Danke Maggie. Genau ich meine die Ratio. Dachte immer die geht in die Höhe wenn es progressiv wird, aber habe gelesen dass beim Typ Iga es ins Minus geht. Vor 2 Jahren war meine Ratio noch bei 0.38 (jetzt 0.28) und die Lambda bei 36.2 (jetzt 48.5). Mich beunruhigt ein bisschen, dass die Werte in 2 Jahren schon schlechter geworden sind und ich habe Angst, dass ich bei der nächsten Kontrolle dann nicht mehr im Referenzbereich bin. Kennt ihr solche Schwankungen?

Liebe Grüße und danke euch allen. Bin so froh dieses Forum gefunden zu haben und so nette Antworten von euch zu bekommen. War total überfordert mit dieser Diagnose.

Guten Abend. Bei den Werten würde ich mir jetzt keine akuten Sorgen machen. Sind die Werte immer im gleichen Labor mit der gleichen Methode bestimmt worden? Schau bei deinem Laborbefunde auch immer auf die Referenzwerte, ob die gleich geblieben sind, wenn die Methode gewechselt wird, kann es andere Werte geben. Manchmal kommt auch eine andere Standardisierung mit geänderten Werten. Das sollte nicht bei den Immunglobulinen sein, aber kann bei den Freien Leichtketten und anderen Parametern passieren.

Bei mir waren die Werte in den 10 Jahren MGUS auch schwankend, und leicht steigend. Als es losging, hat sich mein IgA Wert innerhalb eines halben Jahres verdoppelt. Im Knochenmarksbefund kann man genauer beurteilen, wo du stehst.

Die Firma The Binding Site hat einen Test entwickelt, mit dem die genaue Beurteilung auch aus dem Blut ohne Knochenmarksbiopsie gemacht werden kann. Frag einmal nach, ob sie das auf der Uniklinik Innsbruck schon machen.

www.thermofisher.com/bindingsite/gb/en/news/exent-launch.html

Das Konzept ist, erst einmal eine Knochenmarksbiopsie zur Beurteilung zu machen und dann zur Verlaufskontrolle diesen Bluttest.

Wichtig ist, dass du einen MM Spezialisten/Spezialistin als Ansprechpartner/in für die nächsten Jahre hast. Solange der/die sagt, es ist MGUS, vergiss alles andere bis zur nächsten Kontrolle.

Rechne damit, dass du alle 6 Monate zur Kontrolle gehst und im Idealfall noch am gleichen Tag oder ein paar Tage später wieder beruhigt dein Leben leben wirst.

Früher konnte man nicht gegen HPV impfen und die Wahrscheinlichkeit, sich mit HPV und einer bösen Variante angesteckt zu haben, war groß. Die Wahrscheinlichkeit, ein Zervixkarzinom zu entwickeln war / ist vergleichbar mit ein MM aus einem MGUS zu entwickeln. Darum macht man ja Vorsorgeuntersuchungen und wartet nicht darauf, ob sich ein Tumor entwickelt.

Und wenn, sind, wie schon geschrieben, die Behandlungsmöglichkeiten gut und immer besser werdend.

Da gibt es viele andere Krebsarten, die viel schwerwiegender sind. Und leider, einer neuen Studie zu Folge, erkrankt jeder zweite Mensch im Laufe seines Lebens an einer Krebserkrankung. Der Schrecken davor sollte dank Vorsorgeuntersuchungen und frühen Behandlungsmöglichkeiten nicht mehr so groß sein.

Johannes

Hallo Johannes
Ja es ist immer das gleiche Labor mit den gleichen Referenzwerten.
Danke für deine Worte! Ich versuche mich auch immer wieder zu beruhigen und plötzlich bekomme ich dann doch wieder Angst und beginne zu googeln.
Wäre es in meinem Fall auch wichtig eine Bildgebung zu machen? Ein CT hat ja eine hohe Strahlenbelastung oder? Und wäre ein MRT auch ohne Kontrastmittel möglich?

Danke und liebe Grüße

Guten Abend. Mach dich nicht verrückt, google ist da auch nicht wirklich immer hilfreich. Du kannst dir auch die 300 Seiten S3 Leitlinie MM durchlesen, bist nachher aber sicher noch verwirrter. Besprich das am besten mit deinem Arzt, wie die Vorgehensweise ist, dazu gibt es Standards, die sich über die Jahre auch ändern.

Meines Wissens nach macht man heutzutage nach einigen Jahren mit MGUS eine MR plus CT.

Bei mir hat man diese Untersuchung im MGUS Stadium nach fünf Jahren mit einer PET/CT durchgeführt, um einen Ausgangswert zu haben. Da war alles negativ. MR und CT wurde bei mir erst gemacht, als ich Knochenschmerzen und Brüche nach 10 Jahren hatte.

Du musst dich im Laufe der Jahre bei den Kontrolluntersuchungen im Wesentlichen auf die Laborwerte verlassen und auf Symptome, wie Knochenschmerzen, achten, bei denen man dann genauer hinschauen muss.

Relevant sind die bildgebenden Verfahren erst bei Ausbruch und die PET/CT dann insbesondere zur Nachsorge im Therapieverlauf.

Informieren ist gut und wichtig, aber du musst dich auf das verlassen, was dein Myelomspezialist sagt und irgendwann wird die halbjährliche Kontrolle zur Routine, ohne in Angst zu leben.

Wichtig ist, dass du beim Spezialisten deines Vertrauens bist.

Alles Gute

Johannes

Hallo Linchen

Ich bin 37 und habe seit letzter Woche auch die Diagnose MGUS IGA Kappa und IGG Kappa.
Wie geht es dir zwischenzeitlich?

Liebe Grüße Aurora