Danke für eure Antworten!
Danke Johannes, dann werde ich noch eine Knochenmarkpunktion machen lassen. Ich weiß Angst ist ein schlechter Ratgeber und trotzdem kommt sie immer mal wieder durch mit 2 kleinen Kindern.
Wie siehst du denn den Anstieg von IGA von ca. 624 auf 790 in einem Jahren?
Ich hatte vor 5 Jahren noch einen normalen IGA Wert, habe auch schon überlegt, was die Ursache bei mir sei könnte. Habe in diesem Zeitraum eine Allergie entwickelt, vertrage viele Lebensmittel nicht und habe ständig Probleme mit meinem Magen (Gastritis). Könnte das einen Zusammenhang haben?

Ich bin aus Österreich. Wo wäre denn hier eine gute Beratungsstelle in Süddeutschland? Ulm?

Liebe Grüße und euch auch alles Gute!

Hallo

Ich habe in dem Alter und mit kleinem Kind erfahren, dass ich ein Multiples Myelom habe mit massiven Knochenschäden. Die Angst kann ich sehr gut nachvollziehen, denn ich hab diese selbst erfahren und "weggearbeitet".

Mein Rat wäre daher: geniess die Kinder und das Leben und wenn der Arzt sagt, dass Du Dir keine Sorgen machen sollst, dann versuche, dem Folge zu leisten.

Vorausgesetzt, dass Du in richtig guten Händen bist, gilt es nun an der Psyche zu arbeiten.

Alles Gute!

Hallo, Linchen!

Der IgA Wert alleine sagt noch nicht viel aus, 400 mg/dl ist ja der obere Referenzwert bei normalem IgA. Die Frage ist, ist das wirklich monoklonal, dann spricht man von MGUS. Monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz. Den Klon kann man auf der grafischen Darstellung der Immunelektrophorese gut sehen.

Unbekannte Signifikanz weil eine MGUS alleine noch keine Krankheit ist und eigentlich keinerlei Symptome macht, solange die anderen Immunglobuline noch normal sind. Irgendwann unterdrückt der Klon auch das IgG und dann kann man infektanfällig werden. Wie sehen denn deine IgG und IgM Werte aus?

Der Anstieg bei dir ist jetzt fast nur Schwankungsbreite, man schaut eher auf Verdoppelung in welcher Zeit. Kein Mensch weiß, ob und wann so ein Klon wild wird und ein MM auslöst.
Ein gutes Immunsystem kann den Klon lange in Schach halten. Stress schadet dem Immunsystem.

Die KM Biopsie ist deswegen so wichtig, um das genetische Risiko und das aktuelle Risiko festzustellen und einen Ausgangswert zu haben, falls der Klon sich entscheidet, loszulegen. Dann weiß man sofort, was zu tun ist.

Deine Angst oder Sorge kann ich gut nachvollziehen, anfangs hatte ich das Gefühl, eine Zeitbombe in mir zu haben, aber später waren die Kontrollen Routine und je älter ich wurde, desto klarer wurde mir, dass jeder von uns irgendwelche Zeitbomben in sich hat und ich dachte nicht mehr daran. Der Vorteil beim Ausbruch war, ich wußte sofort was los ist und drängte auf eine MR obwohl meine Ärzte völlig falsche Diagnosen stellten, von Interkostalneuralgie bis Osteoporose.

Wenn du nicht weißt dass du eine MGUS hast (und die meisten wissen es nicht), kann ab Ausbruch bis zur Diagnose und damit Behandlung unnötig viel Zeit vergehen. Ich kenne Patienten, bei denen hat das ein Jahr gedauert mit üblen Folgen. Sieh es also so, du hast einen Wissensvorsprung, der dir helfen kann.

Ich komme auch aus Österreich und werde im AKH Wien behandelt. Für Deutschland kann ich dir nicht sagen, wo es ein Zentrum für MM gibt. Meistens sind es die Unikliniken, aber in Österreich gibt es auch viele andere, wie die Elisabethinnen in Linz oder das Krankenhaus Vöcklabruck, auch das Hanuschkrankenhaus oder die Klinik Ottakring in Wien. Die Liesln in Linz machen sogar die meisten autologen Stammzellentransplantationen in Österreich. Wichtig ist, bei einer entsprechenden hämatoonkologischen Abteilung jetzt schon registriert zu sein, und die Kontrolluntersuchungen immer im gleichen Labor zu machen.

Bei Laborwerten bitte auch immer die Einheiten dazuschreiben, manche messen in mg/dl, andere in g/l, das kann zu Verwirrungen führen.

Ansonsten mach dir nicht allzu viele Sorgen, MGUS ist noch keine Erkrankung.

Alles Gute

Johannes

Vielen Dank Johannes, dass du mir immer so ausführlich antwortest. Du kennst dich ja super aus, danke für deine Hilfe! Igg ist bei 720 mg/dL (700 -1600) Da bin ich schom an der unteren Grenze. Und IGM bei 102 (40-230).
Bei IGA geht der Quotient ja ins Minus. Weißt du ab welchem Wert es da kritisch wird?
Ich komme aus Westösterreich viellicht wäre die Uniklimik Innsbruck etwas. Muss mich mal informieren.

Guten Morgen. Die Uniklinik Innsbruck ist jedenfalls eine gute Adresse. Die Spezialistin dort ist

Oberärztin Dr. Ella Willenbacher
Univ. Klinik für Innere Medizin V
(Hämatologie und Onkologie)
Universitätsklinik Innsbruck

inneremed5.tirol-kliniken.at/page.cfm?vp...che-mitarbeiterinnen

Was meinst du mit IgA Quotient? Geht ins Minus? IgA ist bei dir doch erhöht?

Ich denke, Frau Dr. Willenbacher kann dir alles erklären, die haben auch ein sehr kompetentes Labor mit dem Institut für Labordiagnostik gerade für hämatologische Erkrankungen

zimcl.tirol-kliniken.at/page.cfm?vpath=index

Alles Gute

Johannes

Hallo Linchen, ich denke du meinst nicht IGA, sondern lambda, da kann der Quotient (das ist der Quotient der Leichtketten) erniedrigt sein. Aber bei dir ist er sogar noch im Rahmen.
Liebe Grüße
Maggie