Guten Morgen,
die Knochenmarkpunktion habe ich letzte Woche hinter mich gebracht; war eigentlich unspektakulär, durch die Sedierung habe ich nichts mitbekommen. Daheim habe ich dann für ein paar Stunden das Gefühl eines Muskelkaters gehabt und 2 bis 3 Tage noch gemerkt, dass etwas "gemacht" wurde.

Eine Frage habe ich jetzt: auf dem letzten Arztbrief nach der Punktion, in dem eigentlich nur die Knochenmarkpunktion beschrieben wird (Sedierung, etc.), steht mehrmals IGM Kappa low.
Was kann mit low gemeint sein.

Schönen Tag
Bolil

Hallo!

Ist doch super, dass Du die Knochenmarkpunktion so
gut hinter Dich gebracht hast.

"low" kenne ich eigentlich nur in der Bedeutung "niedrig".

Dir weiterhin alles Gute.

Gruss, Bettina

Bis vor kurzem hätte ich bei Untersuchungen wie der Magen-/Darmspiegelung und erst recht bei der Knochenmarkpunktion absolute Panikzustände bekommen; jetzt, wo ich das alles hinter mir habe, kann ich nur sagen, dass es gar nicht schlimm war.
Magen-/Darmspiegelung zur Vorsorge sollte man wirklich machen lassen - Angst davor muss man nicht haben und das sage ich als jemand, der als Angstpatient in Behandlung ist.

Bezüglich des hinzugekommenen LOW bei IGM kappa kann ich mir als Laie nur vorstellen, dass der Arzt damit den Wert meint. Mein IGM Wert liegt bei 312 mg/dl (Referenzwert 40-230 mg/dl). Oder kann sich wer erklären, was mit LOW sonst gemeint sein könnte.

Liebe Grüße

Hallo,
ich habe jetzt die Diagnose erhalten, möchte bei meinen Ausführungen aber sehr laienhaft bleiben, da ich kein Freund davon bin, wenn man als Nichtfachmann glaubt, bis ins kleinste Detail mitreden zu können.

Ich habe Morbus Waldenström, der wegen meiner Anämie auch behandelt werden sollte.
Als Behandlungsmethode wurde folgendes in den Raum gestellt:
- Therapie mit Brukinsa (Tabletten), was aber nur geht bei einer CXCR4-Negativität; diese konnte im Bluttest nicht ermittelt werden, daher wurde mir neuerlich Blut abgenommen, um abzuklären, ob diese Therapie möglich ist
- R-Benda Therapie, von der der Arzt wegen meiner leichten Spastik (wegen der Neuropathien) Abstand nehmen will, bei Nichterfüllen der oben erwähnten CXCR4-Negativität auszugehen ist

Der Arzt hat - grob gesagt - gemeint, dass dieses Krankheitsbild eigentlich gut behandelbar sei und die Lebenserwartung bei entsprechender Therapie nicht großartig eingeschränkt sei.

Meine Frage: bin ich eigentlich mit Morbus Waldenström wirklich besser weggekommen als mit einem multiplen Myelom (Arzt hat es so etwa formuliert)?`

Liebe Grüße

Hallo,
Ja, wir haben mit dem Waldenström den kleinen Teufel erwischt. Wenn es dich interessiert : Bei Facebook und einer damit verbundenen aktiven whats app Gruppe gibt es mehr Informationen.
Grüße Zwanette

Hallo da muß ich intervenieren.
Ich bin Genotyp ll. Und das sagt aus MYD 88 und habe auch die Pathogene Variante CXC R4.
Seit Mai 2024 nehme ich Tägl. Morgens 1 x 80 mg und Abends 1 x 80 mg Zanubrutinib ein.
Die übliche Dosis sind 2 x 80 mg, 2 x Tägl. Obwohl ich die Pathogene Variante CXC R4 habe wirkt bei mir die reduzierte Dosis.
Lt. Leitfaden Morbus Waldenström von LHRM wirken bei Genotyp ll Patienten die übliche Dosis nur zu 50 %.
Die Onkologin der CIO Köln ( Hämatologiie/Onkologie) vermutet das diese Wirksamkeit trotz reduzierter Dosis, weil ich so fit bin.