Colberg antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
13 Dez. 2024 19:22
- Colberg
57 Beiträge seit
04 September 2021
04 September 2021
Melde mich nochmal.
Du solltest den Hämatologen wechseln.
Unverantwortlich von dem Arzt bei der Pathogene Variante CXC R4 kein Brukinsa ( Zanubrutinib) zu verschreiben ist nicht zu glauben
Du solltest den Hämatologen wechseln.
Unverantwortlich von dem Arzt bei der Pathogene Variante CXC R4 kein Brukinsa ( Zanubrutinib) zu verschreiben ist nicht zu glauben
Peter
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
14 Dez. 2024 08:45
- Bolil75
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
31 Oktober 2024
Hallo,
ich bin wie gesagt zu wenig bewandert, um fachlich genaue Angaben machen zu können.
Nur so viel: da bei der ersten Auswertung irgendwas nicht geklappt hat, wurde mir nochmals Blut abgenommen; im Arztbrief steht: "wenn sich eine CXCR4-Negativität bestätigen lässt, wäre auch eine Therapie mit Brukinsa first line möglich"
Schönes Wochenende
ich bin wie gesagt zu wenig bewandert, um fachlich genaue Angaben machen zu können.
Nur so viel: da bei der ersten Auswertung irgendwas nicht geklappt hat, wurde mir nochmals Blut abgenommen; im Arztbrief steht: "wenn sich eine CXCR4-Negativität bestätigen lässt, wäre auch eine Therapie mit Brukinsa first line möglich"
Schönes Wochenende
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Colberg antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
14 Dez. 2024 09:30
- Colberg
57 Beiträge seit
04 September 2021
04 September 2021
Hallo Bolil nochmal lesen was ich geschrieben habe und den Arzt wechseln weil die Aussage falsch ist.
Ich vermute Du hast den Arzt nicht richtig verstanden weil ein Arzt so was nicht sagen darf.
In meinem Profil kannst Du lesen das ich bei Therapie Anfang 5400 mg/l IgM hatte.
Obwohl ich beide Pathogene Varianten habe ist der IgM Wert aktuell 100 mg/l. Im Referenzbereich.
Dies ist mit Brukinsa erreicht worden.
Ich vermute Du hast den Arzt nicht richtig verstanden weil ein Arzt so was nicht sagen darf.
In meinem Profil kannst Du lesen das ich bei Therapie Anfang 5400 mg/l IgM hatte.
Obwohl ich beide Pathogene Varianten habe ist der IgM Wert aktuell 100 mg/l. Im Referenzbereich.
Dies ist mit Brukinsa erreicht worden.
Peter
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
14 Dez. 2024 10:15
- Bolil75
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
31 Oktober 2024
Durchaus möglich, dass ich den Arzt falsch verstanden habe bzw. seine Aussagen falsch wiedergebe.
Bei so einem Gespräch ist man mit Informationen konfrontiert, die einen überfordern können.
Eigentlich ist der Arzt nämlich ein renommierter Spezialist auf diesem Gebiet, daher wäre es verwunderlich, wenn er so danebenliegt.
Da mein Fall demnächst aber eh in der Tumorkonferenz besprochen wird, sollte ja alles ordentlich ausgewertet werden.
Grüße
Bei so einem Gespräch ist man mit Informationen konfrontiert, die einen überfordern können.
Eigentlich ist der Arzt nämlich ein renommierter Spezialist auf diesem Gebiet, daher wäre es verwunderlich, wenn er so danebenliegt.
Da mein Fall demnächst aber eh in der Tumorkonferenz besprochen wird, sollte ja alles ordentlich ausgewertet werden.
Grüße
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
21 Dez. 2024 09:23
- Bolil75
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
31 Oktober 2024
Hallo,
ich habe jetzt die Ergebnisse der ergänzenden Blutuntersuchung bekommen; wider erwarten war jetzt doch eine Auswertung möglich und das Ergebnis sieht so aus, dass doch eine Therapie mit Brukinsa(Zanubrutinib) möglich ist. Habe gestern das Rezept in der Apotheke abgegeben, Medikament sollte am Montag vor Ort sein; d.h. ich werde am 24. Dezember mit der Einnahme starten.
Mein Arzt - mit dem ich übrigens sehr zufrieden bin (menschlich top, fachlich kann ich nur das beurteilen, was man über ihn liest) - hat mir durchaus Hoffnungen gemacht, dass diese Form der Therapie in meinem Fall Sinn ergeben sollte. Die erste Blutuntersuchung habe ich Mitte Jänner, ob man nach etwa 3 Wochen Tabletteneinnahme schon etwas merken wird, wird man sehen.
Schon jetzt wünsche ich euch frohe Weihnachten
Bolil
ich habe jetzt die Ergebnisse der ergänzenden Blutuntersuchung bekommen; wider erwarten war jetzt doch eine Auswertung möglich und das Ergebnis sieht so aus, dass doch eine Therapie mit Brukinsa(Zanubrutinib) möglich ist. Habe gestern das Rezept in der Apotheke abgegeben, Medikament sollte am Montag vor Ort sein; d.h. ich werde am 24. Dezember mit der Einnahme starten.
Mein Arzt - mit dem ich übrigens sehr zufrieden bin (menschlich top, fachlich kann ich nur das beurteilen, was man über ihn liest) - hat mir durchaus Hoffnungen gemacht, dass diese Form der Therapie in meinem Fall Sinn ergeben sollte. Die erste Blutuntersuchung habe ich Mitte Jänner, ob man nach etwa 3 Wochen Tabletteneinnahme schon etwas merken wird, wird man sehen.
Schon jetzt wünsche ich euch frohe Weihnachten
Bolil
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Colberg antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
21 Dez. 2024 17:43
- Colberg
57 Beiträge seit
04 September 2021
04 September 2021
Hallo Bolil,
sind Dir Deine Laborwerte bekannt hast Du definitiv MW.
Wenn wir Laborwerte miteinander vergleichen ist das für uns Leidensgenossen wertvoll und welche Therapie
von den Ärzten empfohlen wird. Hast Du die Pathogene Variante CXC R4.
Vielleicht überlegst Du mal ob Du Dein Profil hier einsetzt wie Andere auch.
Du kannst Dir mein Profil ansehen und Werte vergleichen.
Erstmal alles Gute zum Therapie Start.
sind Dir Deine Laborwerte bekannt hast Du definitiv MW.
Wenn wir Laborwerte miteinander vergleichen ist das für uns Leidensgenossen wertvoll und welche Therapie
von den Ärzten empfohlen wird. Hast Du die Pathogene Variante CXC R4.
Vielleicht überlegst Du mal ob Du Dein Profil hier einsetzt wie Andere auch.
Du kannst Dir mein Profil ansehen und Werte vergleichen.
Erstmal alles Gute zum Therapie Start.
Peter
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