Mapoli schrieb:

Hallo Moorlichter,

Lass Dir auch den Histologie- und Pathologie-Befund von der Knochenmarkpunktion geben. Es wird zwar im Bericht darüber kurz geschrieben, aber die Befunde sind mehrere Seiten lang und beinhalten auch z.B. einen "FISH Test".

Liebe Grüße
Ma

Hallo liebe Ma,

ich bin seit Samstagabend wieder Zuhause.
Leider ging es mir sehr schlecht, später mehr.
Samstag hatte ich ein Brief vom WTZ Essen im Briefkasten, dort steht unter anderem auch: FISH. Trisomie 1q21.3 Das andere Später!

Liebe Grüße sendet Dir und allen Moorlichter.

Hallo Moorlichter,
erhole Dich erst mal gut! Wurde denn schon etwas gemacht, oder muss die Entzündung erst abheilen? Alles Gute!

Liebe Grüße
Ma

Liebe Ma und an allen,

Also ich Berichte jetzt mal wie es für mich in Essen WTZ ablief.
Ich hatte ja den Termin für Essen, nun war es sodass ich freitags,
auf einmal ein dickes Knie mit sehr starken Schmerzen hatte.
Ich konnte kaum gehen, also dachte ich informiere meine Onkologin in Essen.
Ob es nicht gefährlich ist, da vielleicht eine bakterielle Entzündung vorliegen kann.
Sie schrieb mir zurück, ich solle ruhig kommen, wir schauen uns das an.
Tag 1.
Also dann am 07.05. nach Essen. Die Aufnahme das übliche Prozedere.
Dann auf dem Zimmer und dann ging es später auch schon los.
Blutabnahme, viele Kanülen.
Danach fuhr man mich später zur Notaufnahme, wo ich wegen des Knies untersucht wurde.
Untersuchungen und Röntgenaufnahmen vorläufige Diagnose aktivierte Arthrose und Verschleiß.

Tag 2.
Mir wurde gesagt, dass keine bakterielle Entzündung am Knie vorliegt und die Therapie begonnen werden kann.
Dann wurde ich zu Untersuchungen eine Etage tiefer geschickt.
EKG, Lungenfunktion und Herz wurden per Ultraschall untersucht.
Dieses warten zu diesen Untersuchungen hatte leide ca. 4 Stunden gedauert.
Schlimm für mich dieses lange sitzen. Wegen meines Rückens, Knie und Becken Probleme.
Wieder auf dem Zimmer. Und es wurde etwas später die Therapie begonnen.

Tag 3.
Der übliche Ablauf im Krankenhaus. Nachdem die Hochdosis Chemo fertig war.
Kam dann die 24-Stunden Spülung. Davor hatte ich die meisten Befürchtungen.
Denn als ich letztes Jahr den Nierenkrebs entfernt bekam, war auf dem Zimmer ein Patient
der bekam eine 24-Stunden Blasenspülung. Das war ein Riesenbeutel, der immer sofort erneuert wurde,
wenn der leer war und natürlich per Katheter die Blase spülte.
Nun dachte ich, das kommt jetzt auf mich zu.
Ich hasse Katheter, weil ich schlechte Erfahrungen damit gemacht habe.
Auch bei der Nierenkrebs Operation.
Nun kommt die Pflegeschwester und sagt jetzt kommt die 24 Blasenspülung dran sagt sie
mit einer dicken Kanüle in der Hand und schließt diese per Spritzenpumpe an meinem Zugang an.
Was für eine Erleichterung war das für mich! Kein Katheter! Diese 24-Stunden Spülung soll die Blase spülen
von dieser Hochdosis Chemo, weil sie die Blasenwand angreift.

Tag 3.
Wieder der übliche Tagesablauf.
Ich ging zur Toilette und konnte kaum gehen, solche Schmerzen in den Füßen und Beinen.
Die Ärzte kamen zur Visite und fragten wie es einem geht, ich erwähnte das mit den Schmerzen.
Der Arzt machte direkt einige Untersuchungen.
Ich muss auch mal erwähnen, wir super wie alle Ärzte, Pflegeschwestern reagierten immer freundlich und zuvorkommend.
Man hatte nie das Gefühl, lästig zu sein.
Später kam eine Pflegeschwester und gab mir einen kleinen Becher mit flüssigem Schmerzmittel Pregabalin.
Und noch etwas später kam dann auch eine Physiotherapeutin, diese cremte die Füße ein und massierte diese dann auch und gab auch verschiedene Tipps.
Unter anderem Wippen mit den Füßen und auch kalt warme Wechselbäder-Duschen.
Endlich war diese 24-Stunden Spülung fertig, ich drücke diesen Knopf für das Schwesternrufsystem und freute mich das jetzt alles entfernt wird.
Ich dachte, jetzt kann ich einen Tag früher nach Hause.
Dann kam sie kurze Zeit später wieder und schließt neue Beutel an.
Ich war erstaunt und fragte sie, warum sie das macht.
Nun beginnt das gleiche alles noch einmal von vorne. Rumms…nix mit nach Hause fahren.
Späten nachmittags kam dann die Pflegeschwester und fragte, ob das Pregabalin geholfen hatte, ich verneinte dieses.
Nachdem die Chemotherapie wieder fertig war, wurde wieder mit der 24-Stunden Spülung angeschlossen.
Das Abendessen kam und ich hatte schon irgendwie eine Abneigung dagegen, ich habe es trotzdem gegessen.

Tag 4.
Morgens zur Toilette und keine Schmerzen beim Gehen, super.
Ich nahm die Tabletten ein und kurze Zeit später musste ich schnell zu Toilette und habe alles erbrochen.
Frühstück kam und ich habe es direkt zurückgehen lassen.
Die Visite kam und dort fragte man nach dem Befinden und den Schmerzen.
Ich konnte erfreut mitteilen, dass die Fußschmerzen und das gehen viel besser gingen.
Dann wurde mir gesagt, man habe mir abends bei den Tabletten eine Kapsel Gabapentin Aurobindo 300 mg gegeben.
Ich sagte dann auch, dass ich vorhin alles erbrochen habe und es wurde mir sofort eine Tablette gegeben.
Die half auch und ich fühle mich besser. Es war eine Tablette mit drei Buchstaben, ich weiß die leider nicht mehr.
Dann ca. eine Stunde später wurde es mir wieder richtig schlecht und ich bat noch einmal um Hilfe.
Sie fragte, was ich bekommen habe, ich konnte dieses nicht beantworten.
Sie hing eine Infusion am Ständer.
Dann wieder Brechen, nur Gallenflüssigkeit kam dabei raus.
Später kam der Arzt und sagte, wenn die 24-Stunden Infusion fertig wäre, dürfe ich nach Hause, herrlich so eine Äußerung.
Nun immer öfter erbreche ich und habe es aber keinen erzählt, denn ich wollte ja nach Hause.
Und wusste ja auch das es eine übliche Nebenwirkung ist.
Nur mein Bettennachbar, bekam alles mit, ein Araber, der leider kein Wort Deutsch sprechen konnte und auch keine andere Sprache.
Nur der Arzt konnte sich mit ihm in Arabisch mit im Unterhalten.
Ein sehr netter und einfühlsamer Arzt war das!
Der Arzt kam und gab mir den vorläufigen Entlassungsbericht und sagte, er hätte mir ein Rezept beigefügt, mit dem Arzneimittel Gabapentin Aurobindo 300 mg.
Ich bedanke mich bei ihm für seine ganze Hilfe und verabschiedete mich.
Vorläufiger Arztbericht vom 09.05.2025

ronny-fan-club.de/onkologie/Arztbericht_09.05.2025.html

Weiterhin nur Erbrechen.
Mittagessen sofort zurückgehen lassen. Nur der Gedanke an das Essen reichte, dass es mir schlechter ging.
Als dann endlich die 12-Stunden Spülung fertig war, wurde alles entfernt, auch der Zugang am Arm.
Ich begann alles zu packen, bei jedem Bücken sofort schnell zur Toilette und erbrechen.
Immer nur Galle und nassgeschwitzt.
Dann endlich alle gepackt und leider traf ich nur eine Pflegeschwester, bedankte mich und verabschiedete mich.
Wirklich sehr gute Pflegepersonal alle waren super immer hilfsbereit und freundlich.
Dann kam mein Taxi aus Wuppertal und holte mich ab.
Ich sagte dem Fahrer das ich bestimmt erbrechen müsste, aber nur Galle und ich hatte ja vorsorglich Brechbeutel mitgenommen.
Er sagte, das macht ihm nichts aus und er das öfter erlebt, er meinte, ich solle dann das Fenster aufmachen und erbrechen.
Ich sagte ihm das lassen wir mal lieber sonst kommt durch den Fahrtwind wieder alles rein. Ich hätte ja Brechbeutel dabei.
Den Beutel hielt ich auch während der ganzen Fahrt in den Händen und hatte in der Tasche noch mehr.
Die hatte ich übrigens schon bei Beginn der gesamten Therapie Wuppertal und auch immer dabei, beim Einkaufen usw.
Man hörte ja immer, dass man brechen müsste, was aber bis zu diesem Samstag nie geschah.
Kurz vor der Ausfahrt zu meiner Straße ging es dann wieder los, erbrechen.
Nun endlich zu Hause, mir ging es richtig schlecht.
Briefkasten geleert und ich war erstaunt ein Brief aus Essen der Universitätsklinik.
Der erste Arztbericht von den Untersuchungen am 05.05.2025 in Essen WTZ.

Erste Arzbericht von Essen WTZ: ronny-fan-club.de/onkologie/Diagnose_vom_05_05_2025.html

Mit den ganzen Blutwerten und auch diese „FISH. Trisomie 1q21.3“ wird erwähnt.
Ich habe es gegoogelt, werde aber nicht schlau daraus, denn es gibt verschiedene Antworten darauf, Brustkrebs, geistige Behinderung und anderes, vieles in Englisch.
Ich fand eines in Deutsch, dort stand Behinderung und Krebs. Ich dachte, das ist es, nun, aber behindert bin ich ja nicht.
Habe es später noch mal gegoogelt und finde es nicht mehr.
Meine Cousine erzählte mir das es in unsere Familie sehr viele Krebsfälle gibt.
Mein Vater ist auch am Krebs gestorben, an Lungenkrebs. Diesen Krebs habe ich ja nicht.
Mein Bruder hat auch kein Krebs.

Jetzt Google ich gerade doch noch einmal und Google-KI zeigt an:
Eine FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) Analyse, die eine Trisomie 1q21.3 feststellt, bedeutet, dass ein einzelnes Chromosom 1 drei Mal statt der üblichen zwei Kopien in den analysierten Zellen vorhanden ist, und zwar im Bereich 1q21.3. Diese Region kann mit bestimmten Krankheiten assoziiert sein, insbesondere im Zusammenhang mit multiplem Myelom.
Was bedeutet eine Trisomie 1q21.3?
FISH-Analyse: Die FISH-Analyse ist eine molekulare Methode, bei der fluoreszierend markierte Sonden (Proben) auf die Chromosomen hybridisieren. Diese Sonden binden an bestimmte DNA-Sequenzen und werden dann unter dem Fluoreszenzmikroskop sichtbar gemacht.
Trisomie: Eine Trisomie ist eine Chromosomenaberration, bei der eine einzelne Chromosomennummer drei statt zwei Kopien hat.
1q21.3: Dies ist eine Region des menschlichen Chromosoms 1.
Warum ist eine Trisomie 1q21.3 relevant?
Multiple Myelom: In manchen Fällen kann eine Trisomie 1q21.3 mit einem multiplen Myelom, einer Art Blutkrebs, in Verbindung gebracht werden. Die Universitätsklinik Heidelberg berichtet, dass Zugewinne von Chromosom 1q21 mit der Krankheitsprogression assoziiert sind.

Andere Erkrankungen:
Es gibt auch Hinweise darauf, dass eine Trisomie 1q21.3 mit anderen Erkrankungen in Verbindung stehen kann, wie z.B. geistiger Behinderung, Mikrozephalie und Epilepsie, wie in einer Studie über Microdeletion von Chromosom 1q21.3 in Zwillingen berichtet wird.
Prognose:
Eine Trisomie 1q21.3 kann die Prognose bei bestimmten Krankheiten, wie dem multiplen Myelom, beeinflussen.
Was kann man tun, wenn eine Trisomie 1q21.3 festgestellt wird?
Wenn eine Trisomie 1q21.3 durch eine FISH-Analyse festgestellt wird, ist es wichtig, dies von einem erfahrenen medizinischen Fachpersonal, insbesondere einem Humangenetiker, bewerten zu lassen. Die weitere Vorgehensweise hängt von der individuellen Situation ab.
Zusammenfassend:
Eine Trisomie 1q21.3, die durch eine FISH-Analyse festgestellt wird, bedeutet, dass die Region 1q21.3 des Chromosoms 1 in den Zellen drei Mal statt zwei Mal vorhanden ist. Dies kann mit bestimmten Erkrankungen, wie dem multiplen Myelom, assoziiert sein und kann die Prognose beeinflussen. Es ist wichtig, dies von einem medizinischen Fachpersonal bewerten zu lassen, um die geeigneten Maßnahmen zu ergreifen.
Multiples Myelom - Universitätsklinikum Heidelberg Aktuelle Berichte deuten darauf hin, dass Zugewinne von Chromosom 1q21 mit einer Krankheitsprogression assoziiert sind, wobei insb...
Diese Antwort dient lediglich Informationszwecken. Für eine medizinische Beratung oder Diagnose wende dich an eine medizinische Fachkraft. Generative KI ist experimentell.
Genauer hier:

www.klinikum.uni-heidelberg.de/humangene...kte/multiples-myelom

Nun erst seit Montagmittag habe ich versucht zu essen einen kleinen Becher Milchreis pur.
Abends auch ein Becher Reis mit Aprikosen aus dem Glas.
Ich habe übrigens 4 Kg abgenommen.
Es geht aber jetzt wieder aufwärts! Kopfschmerzen weg.
Ich entschuldige mich für den langen Bericht, aber vielleicht ist er doch für einige interessant.
Und auch für die Schrift Fehler.

Herzliche Grüße an alle sendet Moorlichter.

Hallo!

Dir weiterhin alles Gute.....

Bei mir gab es auch MM und Knie-Arthrose,
zum Glueck ohne gravierende Zwischenfaelle.

Nur mit dem neuen Knie, dass das besser wird,
das zieht sich jetzt schon ziemlich...
Ob es jetzt an der MM "Doppelbelastung" liegt,
oder Zufall, das kann ich nicht genau sagen.

Es schlisst sich jedenfalls nicht aus, ein neues
Knie auch bei MM einbauen zu lassen.

Dir weiterhin alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo liebe Bettina,

vielen Dank für Deine hinweise.
Aber OPs kommen bei mir nicht mehr infrage.
Es ging mir nach jeder Operation nicht besser, eher ging es schlechter, wegen der Schmerzen.
Auch seit der Behandlung der MM, geht es mir wesentlich schlechter.
Ich habe für mich festgelegt, diese Behandlung ziehe ich noch durch und danach mache ich keine weitere mehr mit.
Nicht nur wegen der MM-Therapien, sondern auch wegen den anderen Schmerzen.
Außer noch diese Erhaltungstherapie mache ich mit.
Sollte es danach wieder schlechter werden, war es das für mich.
Ich finde doch, meine Blutwerte sehen jetzt ganz gut aus.
Ich sprach noch mit einem anderen MM-Patienten, 78 Jahre alt, er hat zusätzlich noch Leukämie, dieser hatte schon die 4 Hochdosistherapie hinter sich.
Stahlkorsett/Orthese und muss jeden Tag, Morphium nehmen, nein danke …
Er erzählte mir, dass während dieser Hochdosistherapie noch ein MRT und dieses PET-CT gemacht wird.
Kann das jemand bestätigen?

Dir, liebe Bettina und allen AMM-Leser, alles Gute,

herzlichst Moorlichter

Hallo!

Ein MRT wurde mir empfohlen, da man dort andere "Dinge" besser
sieht, als im CT. Aber nicht waehrend der Hochdosis, sondern vor
Behandlungsbeginn.

Von einem PET-CT war nie die Rede. Das kann wohl auch nicht
ueberall gemacht werden, sondern es muss auch die entsprechende
Hardware vorhanden sein.
Man muss wohl dort durch die Farbgebung aktive Herde besonders
gut sehen koennen.

Ein CT wurde bei mir schon mehrfach gemacht. Vor der Hochdosis
musste auch noch eins her.
Das ist aber vom "Feeling" her harmlos und der schmale Ring
ist schnell ueber einen drueber gehuscht.
Ist auch low-dose und ohne Kontrastmittel.

Alles Gute.

Gruss, Bettina