Hallo,

ich bin neu hier und suche Leute die mit einer kardialen AL lambda-Amyloidose Erfahrungen haben und wie sie damit umgehen.
Bei mir wurde im Rahmen eines Herz/Stress-MRT im Herzzentrum eine beginnende kardiale Amyloidose gesehen, als Differenzialdiagnose. Um das weiter abzuklären wurde dann eine Blutuntersuchung durchgeführt. Das Ergebnis war dann, das der Lambda-Wert erhöht war von 54,08 mg/l und der Kappa-Wert von 35,70 mg/l der Kappa/Lambda-Quotient war 0,66. dann wurde eine Skelettszintigrafie durchgeführt, die zu keinem Ergebnis kam. Dann wurde eine Urinuntersuchung durchgeführt, ob sich dort Leichtketten befinden bzw. ausgeschieden werden. Hier wurde die Leichtketten Lambda festgestellt. Dann wurde zur 100% Abklärung eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt, mit dem Ergebnis, das sich eine kardiale AL lambda- Amyloidose im Herzmuskel ergeben hat. Die soll in der Scheidewand zwischen der linken u. rechten Herzkammer festgesetzt haben bzw. dort sich entwickeln. Das Septum(Scheidewand) ist mit 13 mm verdickt (Referentwert = < 12 mm) und die Hinterwand auch 13 mm verdickt(Referenzwert = < 12mm). Also alles noch im Anfangsstadium.
Nun muss ich zu den Hämatologen und dort hat man mir gesagt, das ich wohl mir einer Chemo-Therapie unterziehen muss, damit man das in Griff bekommt. Auch soll eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden.

Da ich auf diesem Gebiet keine Erfahrung habe und auch erst die Diagnose vor ca. 4 Wochen bekommen habe, suche ich jetzt Leute die mit dieser Erkrankung Erfahrungen haben und mir da vielleicht Tipps geben können. Oder ihre Erfahrungen schildern können.

Gruß Karl

Hallo Karl, geh mal auf YouTube und gib „Hardmud Goldschmidt“ ein. Er hat mehrere Filme über das Multiple Myelom gemacht. Er ist Spezialist und arbeitet in Heidelberg. Ich habe ihn vor drei Wochen kennengelernt, als ich in Kroatien unterrichtet habe. Er ist sehr zugänglich und offen und hat mir gesagt, ich solle ihm Bescheid geben, falls ich fragen habe. Soweit ich weiß, hat er auch eine Website, wo man ihm im Chat Fragen stellen kann, die er beantwortet, sobald er da ist. Er ist bestimmt der Richtige, um deine Frage präzise zu beantworten. Viele Grüße, Damir.

Hallo Karl,

herzlich willkommen hier im Forum.

Am Anfang ist das alles immer sehr schwer und man muss es erst verarbeiten. Wichtig ist, dass Dein Hämatoonkologe Erfahrung mit der Amyloidose hat. Frage ihn genau, wie viele Patienten er behandelt, die das haben. Gegebenenfalls kannst Du auch eine Zweitmeinung bei einem Amyloidodezentrum einholen. Zur Vorbereitung auf das nächste Arztgespräch für Dich, ist dieser Fragenzettel ganz hilfreich, auch wenn es sich bei Dir um eine Amyloidose ohne MM handeln sollte, was sicherlich noch abgeklärt werden muss, mittels Knochenmarkuntersuchung. Die Fragen sind aber etwa die gleichen, die Du Deinem Arzt stellen kannst. Notiere Dir immer direkt die Antwort: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

In der Mediathek findest Du die Videos, von denen Damir gesprochen hat: www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...2024-rueckblick.html
und hier einen Link zum Amyloidosezentrum in Heidelberg. www.myelom.org/grundlagen/begleiterkrank...n/al-amyloidose.html Fr. Prof. Hegenbart ist sehr engagiert.

Das Thema kardiale Amyloidose wird immer mal wieder im Forum besprochen, schau mal hier: www.myelom.org/forum/therapien/6235-myel...e.html?start=6#62297
Vielleicht stellst Du die Frage zur Lamda Amyloidose dort auch noch mal, vielleicht melden sich darüber weitere Patienten. Lamda ist etwas seltener als Kappa. Manchmal braucht es Zeit, bis andere Betroffenes es lesen.

Hier noch eine gute Broschüre zur Amyloidose: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101
und ein Infoblatt: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101

Alles Gute weiterhin.
LG
Ma

Mapoli schrieb:

Hallo Karl,

herzlich willkommen hier im Forum.



In der Mediathek findest Du die Videos, von denen Damir gesprochen hat: www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...2024-rueckblick.html
und hier einen Link zum Amyloidosezentrum in Heidelberg. www.myelom.org/grundlagen/begleiterkrank...n/al-amyloidose.html Fr. Prof. Hegenbart ist sehr engagiert.




Alles Gute weiterhin.
LG
Ma

Mit der Frau Prof. Hegenbart hatte ich jetzt schon mehrfach kommuniziert, sprich per Email und auch per Telefon. Sie ist eigentlich sehr offen und versucht zu helfen. Sie hat mir auch einen Tipp gegeben, das ich mal eine gewisse Frau Prof. Jentsch-Ullrich kontaktieren möchte, in Magdeburg. Sie ist Hämatologin in einer Gemeinschaftspraxis für Hämatoonkologie und soll wohl eine sehr erfahrene Hämatologin sein.
Gut, jetzt ist die weitere Frage, wie Du schon sagtest, haben sie in dieser Gemeinschaftspraxis schon viele Leute mit AL-Amyloidose behandelt?

ich hatte da schon einmal kontakt aufgenommen und man gab mir einen Termin zur Sprechstunde. Dazu sollte ich gleich noch ein 24h Sammelurin mitbringen. Man hat mir aber nicht gesagt, wofür die das brauchen.

Gruß Karl

Hallo Karl,

es ist auf jeden Fall schon mal gut, dass Du Kontakt zu einem Amyloidosezentrum hast.
Und wenn Dir Fr. Prof. Hebenbart die Professorin in Magdeburg empfohlen hat, wird diese sicherlich auch Erfahrung haben.

Zum Sammelurin: der wird benötigt, um die Leichtkettenmenge (die unerwünschten Eiweiße) die über den Urin ausgeschieden werden, zu ermitteln. Die Leichtketten können die Filter in der Niere überwinden und so gemessen werden. Gerade am Anfang einer Diagnose wird diese Untersuchung gemacht. Außerdem wird ebenso wie im Serum eine Immunfixation durchgeführt. Hier wird untersucht, ob das sogenannte "Bence-Jones-Protein" im Urin vorliegt (Bence-Jones-Proteinurie). Das Bence-Jones-Protein ist das gleiche Protein wie der Antikörper im Serum, kann hier aber eine genauere Aussage über die Niere machen.
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/diagnostische-verfahren.html

LG
Ma

Hallo Karl,


wir sind (meine Mutter) seit 2010 bei Frau Dr. Jentsch-Ullrich in Behandlung. Da währest Du in sehr guten Händen.
24-std.Sammelurin um sich ein genaues Bild zu machen. Viel Glück.


LG Jeanny