Im März 2025 wurde eine Immunfixationselektrophorese des Urins durchgeführt, mit dem Ergebnis eines Bence-Jones-Proteinurie vom Typ lambda.
Im Feb. 2025 wurde eine Skelettszintigrafie durchgeführt mit dem Ergebnis keine Nuklidanreicherung im Myokard, keine kardiale ATTR-Amyloidose, Perugini Score 0
In der Myokardbiopsie wurde dann eine AL lambda Amyloidose des Herzens mit Gefäßbeteiligung festgestellt.

Das waren jetzt die Untersuchungen die schon über das ganze Jahr gelaufen sind.

Also will man jetzt nochmals im 24h Sammelurin eine Immunfixationselektrophorese durchführen, sowie wieviel Eiweiß im Urin vorhanden ist bzw. über die Nieren ausgeschieden werden.

Gruß Karl

Franziska123 schrieb:

Hallo Karl,


wir sind (meine Mutter) seit 2010 bei Frau Dr. Jentsch-Ullrich in Behandlung. Da währest Du in sehr guten Händen.
24-std.Sammelurin um sich ein genaues Bild zu machen. Viel Glück.


LG Jeanny

Hallo Franziska123,
also ist Deine Mutter auch bei Frau Jentsch-Ullrich mit AL-Amyloidose in Behandlung?

Gruß Karl

Hallo Karl,

nein nicht wegen Amyloidose. Wegen Multiples Myelom.

Aber die Ärztin ist super. Sie weiß was Sie tut!!!!!!


Viele Grüße

Jeanny

Franziska123 schrieb:

Hallo Karl,

nein nicht wegen Amyloidose. Wegen Multiples Myelom.

Aber die Ärztin ist super. Sie weiß was Sie tut!!!!!!


Viele Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,

habe jetzt einen Termin bei Frau Dr. Jentsch-Ullrich bekommen zum 27.11. Sie hat sich bei mir gemeldet. Das Telefonat war freundlich und sie hat mir schon einige Dinge im Telegrammstiel erläutert, was ich wissen wollte. Den Rest will, sie dann mit mir in der ambulanten Sprechstunde besprechen. Muss jetzt noch einige Untersuchungen machen lassen und dann die Werte mitnehmen zur Sprechstunde.
Der Tipp, von der Frau Dr. Hegenbart vom Amyloidose-Zentrum Heidelberg war gut. Dann brauche ich nicht hunderte Kilometer fahren bis Heidelberg oder nach Berlin in die Charité ins dortige Amyloidose-Zentrum. Wenn man das auch in Magdeburg oder sogar in Burg b. Magdeburg(Außenstelle der Gemeinschaftspraxis) behandeln kann, bis dahin sind es von meinem Wohnort nur 21 km.
Sie meinte, es kommt jetzt drauf an, wie meine Herzwerte und andere Werte aussehen, dann könnte man eine Hochdosierte Therapie anwenden. Meine Herzwerte sehen noch gut aus, ist ja noch alles im Anfangsstadium.

Gruß Karl

Hallo Karl,

das freut mich, das Du dort einen Termin hast bei "unserer" Ärztin. Ich hab ein gutes Gefühl.
Sie ist fachlich hervorragend.

Ich habe gelesen,das Du 1965 geboren bist. Ich auch. Bin aber nicht Patient. Dann bist Du also auch in der Nähe um Burg/Magdeburg?

Kopf hoch. Da bist Du in guten Händen.

Viele liebe Grüße

Jeanny

Hallo,

Jetzt wurde nochmals einige Laborwerte ob Blut o. Urin getestet.
Meine Herzwerte sind so einigermaßen in Ordnung, das NT-pro BNP ist erhöht, das Troponin-I ist im Normalbereich.
Beim 24h-Sammelurin kam folgendes Ergebnis heraus: Bence-Jones-Proteinurie vom Typ Lambda und Ausscheidung polyklonaler IgG, IgA und Kappa-Leichtketten

Nun muss ich morgen zur Hämatologie zur Erstbesprechung, mal sehen was da rauskommt. Die zuständige Hämatologin hatte ich schon per Email einige Werte gesendet und sie rief mich dazu an. Sie meinte, das bei mir auch eine hochdosierte Chemo-Therapie angesetzt werden kann.
Hatte auch schon mit Frau Dr. Hegenbart aus Heidelberg einige informative Telefonate. Sie meinte, wenn bei mir das alles noch im Anfangsstadium ist, dann könnte auch eine Therapie mit Tabletten und Spritzen unter der Bauchhaut erfolgen. Das hängt jetzt von den Laborwerten und den Herzwerten ab, was jetzt gemacht werden müsste o. könnte.

Welche Therapie habt Ihr und was könnt Ihr mir da raten?

Gruß Karl