Danke, für die Antworten. ❤️

Eventuell hatte ich mich nicht ganz deutlich in meinem Ausgangspost ausgedrückt.

Mir ist durchaus bekannt, dass es während der Einnahme nicht zu einer Schwangerschaft kommen soll.
Wir beide werden auch kein Risiko eingehen, weder für meinen Mann noch für ein ungeborenes Kind.

Unser Arzt konnte uns allerdings keine weiter Auskunft geben, wie lange nach der Einnahme das Mittel im Körper verbleiben kann.
Darum fragte ich hier nach, ob jemand eventuell schon in einer ähnlichen Situation war. Oder ob es vielleicht jemanden gibt, der sich darüber Gedanken gemacht hat.

Wie gesagt - wir würden kein Risiko eingehen, da es ja auch durchaus andere Alternativen gibt.

Ich danke euch für eure Mühe

Hallo Jule,
ich habe den Eindruck, dass bei der ganzen Diskussion ein Aspekt vergessen wurde -
Contergan schadete dem Fötus, weil die werdende Mutter es einnahm.
Nicht der Vater !
Dein Mann ist jedoch der Patient, nicht du.
Insofern sieht die Sache vermutlich etwas entspannter aus.
Contergan ( also Thalidomid, der Vorgänger von Revlimid ) wurde,
da es ein gängiges "Schlafmittel" der 60er Jahre war, vermutlich auch an
Männer abgegeben und von diesen eingenommen.
Es war aber immer nur von Schädigungen die Rede, wenn die werdende Mutter das
Contergan eingenommen hatte und dann auch nur innerhalb bestimmter Schwangerschaftswochen.
Es ist aber sicherlich insgesamt die Medikation deines Mannes zu bewerten.
Spermien können durch Chemotherapie ( und letztlich ist Revlimid oral eingenommene Chemo )
geschädigt werden. Aber da müsstest du mal deine Gynäkologin fragen ( vielleicht sind die
Hämatologen da überfordert ), inwiefern es dazu Studien gibt. Und was die aussagen.
Ich kann mir vorstellen, dass es eher zu Unfruchtbarkeit kommen könnte als zu Fruchtschädigungen.
Immerhin haben schon so einige Alkoholiker gesunde Kinder gezeugt...
In diesem Forum wird es nach meiner Einschätzung kaum Patienten geben, die das gleiche Problem
haben wie ihr.
Das Myelom ist eher eine Kranheit der Großeltern als der Eltern.
Ich erinnere mich jedoch an bereits verstorbene jüngere Männer / Väter, die kleine Kinder hatten.
Und die zum Teil unter Behandlung geboren wurden, wenn ich mich recht erinnere.
Aber leider können wir die nicht mehr fragen.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Jule,
ich denke, dass es dazu wenige Daten gibt. Was vor allem auch damit zusammenhängen mag, dass ein sehr großer Teil der Patienten, die Revlimid / Lenalidomid bekommen, schön älter sind und längst Ihre Familienplanung abgeschlossen haben. Natürlich gibt es auch einige jüngere Patienten hier im Forum, die das Medikament bekommen. Vielleicht meldet sich ja noch der Eine oder Andere mit seinen Erfahrungen, oder vor allem auch mit dem Austausch der Gedanken und Überlegungen zur Familienplanung bei einer so Therpapieintensiven Erkrankung. Man muss in die Überlegung sicherlich vieles mit einbeziehen. Aber wie Du schon schreibst, macht Ihr Euch viele Gedanken dazu und trefft die Entscheidung nicht leichtfertig. Und ich kann Euch sehr gut verstehen und finde es auch wichtig, dass Ihr nach Patienten sucht, die bereits Erfahrungen mit dieser Entscheidung gemacht haben. Das Leben mit der Erkrankung ist ganz anders, als bei einem gesunden. Auch das muss man berücksichtigen.

Da es in Deutschland ein sehr sensibles Thema ist, seit dem Contergan-Skandal in den 60er Jahren, werden sich auch die Ärzte zurückhalten mit ihren Empfehlungen. Die Zulassung für Medikamente generell ist in Deutschland genau aus diesem Grund deutlich erschwerter, als in anderen europäischen Ländern. Studien wird es dazu keine geben, da das ethisch sicherlich nicht vertretbar wäre. Vielleicht ist es aber eine Idee, mal in einem Myelomzentrum nachzufragen, welche Erfahrungen die dort gemacht haben. Sicherlich gibt es viele jüngere Patienten, die sich die gleichen Gedanken machen. Ich fände es auch interessant zu erfahren, wie lange das Medikament im Körper bleibt, dazu gibt es genaue Daten, die man bei den Firmen erfragen kann. Aber viel interessanter ist in Eurem Fall, wie weit / wie lange es sich auf die Keimdrüsen auswirkt und wie sehr es diese langfristig schädigt. Das können sicher nur die Unikliniken beantworten.

Bitte fülle doch Dein Profil noch aus. Wenn man weiß, welche Therapie Dein Mann schon bekommen hat, fällt das gezielte Antworten leichter.

Das hier teilweise etwas emotional reagiert wurde, muss man auch verstehen. Jeder von uns ist sich der Gefahr bewusst, die die Erkrankung mit sich bringt und hat entsprechende Gedanken und Sorgen, wenn man Kinder hat. Die Belastung ist nicht ohne, auch dass müsst Ihr in Eure Überlegung mit einbeziehen und habt Ihr sicherlich auch schon gemacht. Jeder, der Lenalidomid oder ähnliches bekommen hat, ist sich auch der Gefahr durch das Medikament auf das ungeborene Leben bewusst. Viele Patienten kennen eben, wie ja bereit geschrieben wurde, Conterganfälle aus der eigenen Kindheit, was wiederum am Alter liegt. Das alles mag die Emotionen etwas hochkochen lassen. Aber dass Du die Frage stellst, zeigt ja, wie sehr ihr Euch mit dem Thema beschäftigt, was durchaus verständlich ist!

Viel Glück bei der Entscheidungsfindung.
LG
Ma

Danke für die Antworten. ❤️

Ja, es gibt viele Dinge, die mich bei der ganzen Sache interessieren würde, auf die wir bisher leider keine Antwort bekommen haben.
Der Onkologe und Hämatologe sowie die Gynäkologin wussten bisher keine Antwort.
Der Urologe und Endokrinologe wollten sich jetzt noch mal damit auseinandersetzen und auch den Hersteller kontaktieren.

Denn ich denke auch, dass es ja doch noch mal Menschen geben wird, die in der gleichen Situation sind, wie wir.

Die Überlegung mit Contergan und dass die Schädigung von den Müttern ausgeht finde ich ganz interessant und werde ich damit mal noch etwas beschäftigen.

Ich danke allen schon mal für ihre Offenheit und Hilfsbereitschaft.
Dass das Ganze ein sensibles Thema ist verstehe ich natürlich, dessen sind wir uns auch bewusst und würden wir schon geschrieben auch kein Risiko eingehen.

Hallo Jule,

Mir fällt noch ein Gynäkologe, der spezialisiert ist auf Pränataldiagnostik, ein oder Ärzte in einem Kinderwunschzentrum. Vielleicht kennen die sich auch noch mit dem Thema aus.
Ich drücke euch die Daumen !

Liebe Grüße

Hallo Jule,

Ich musste mich direkt mit der Diagnose auch mit diesen Fragen auseinandersetzen.
Ich war 31 Jahre und hatte (noch) keine Kinder.
Mir war immer klar, dass ich eine Familie erst in meinen Dreißigern haben wollte/könnte, aufgrund von Ausbildung, Studium, Arbeit, usw. Dann kam direkt nach meinem letzten geplanten Karrierestep die Diagnose MM.
Die Ärzte boten mir damals an, man könne vor der Behandlung noch Eizellen entnehmen, wenn ich noch Kinder möchte. Denn von einer Schwangerschaft mit den dann der Behandlung (Thalidomide und auch Bestrahlungen) ausgesetzten Eizellen haben sie mir klar abgeraten.
Ich habe mich dagegen entschieden und damit auch gegen eigene Kinder.
Ich habe mir die Entscheidung nicht leicht gemacht und natürlich auch mit meinem Mann besprochen, aber ich wollte nicht, dass mein Kind dann immer eine kranke Mutter hat.
Ich muss sagen, ich habe diese Entscheidung wirklich nicht bereut, sondern kann durchaus auch die Vorteile des kinderlosen Lebens genießen.
Wenn allerdings euer Kinderwunsch so groß ist, würde ich auch alle Beratungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen. Denn ich hätte ehrlich gesagt an deiner Stelle wirklich Angst zu einem kranken Vater für mein Kind, dann auch noch ein Kind mit Schädigungen aus den Medikamenten zu haben. Wobei ich wirklich nicht weiß, wie hoch dafür die Wahrscheinlichkeiten sind, da die Conterganschädigungen m.W. ja immer mit der Einnahme des Medikamentes bei der Mutter einhergingen.
Ich wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße,
Christina