Ich bekomme das seit Januar
Haut soweit wieder okay aber kein Geschmack und Schmuck-Beschwerden durch trocknen Mund (aber beim Sprechen spucke ich manchmal)
Der Körper arbeitet wohl innerlich auf Hochtouren hab schon 11 kg verloren und kaufe nur nach kcal weil eh nichts schmeckt.
Kann in Milch und Sahne gekochte Haferflocken mit einen Stück Butter, Zimt, Zucker, Bananen und Blaubeeren empfehlen (das flutscht und macht satt)
Fingernägel sind eine Katastrophe -aber die Werte sind (noch) Bombe -wenn das Fatigue und die Opioide nicht auch noch was mit einem langen würden...
Aber -ich beiße mich Vollzeit durch die Arbeit, auch wenn ich dann Abends platt bin.

LG
Andreas

Hallo Helmut...
Habe gerade Deinen Post gelesen und wollte Mal fragen, ob die Behandlung wie beschrieben (Veränderung der Abstände und geringere Dosierung) gemacht wurde und wie's Dir generell geht.

Du hast die Diagnose ja schon länger als ich (2014)...

Sollte die Frage zu persönlich sein, bitte ich um Entschuldigung.

LG
Andreas

Hallo,

Hatte gestern meine erste Aufdosierungsspritze mit 0,51 mg Talquestamab…
Morgen 3,01, dann 20,3 und schließlich 40,1 mg !

Bei mir geht leider alles „dank“ der hochrisiko Genetik alles ganz schnell … diegnososiert im Februar 2023 habe ich schon die autologe Tantem SZT hinter mir; und nach nicht mal 3 Monaten schon wieder ein Rezidiv 😵‍💫😵‍💫😵‍💫!!!

Jetzt habe ich durch diesen Post so viel Negatives von TAl gehört, dass mir Angst und Bange wird, was da jetzt auf mich zukommt… wollte nach diesen 4 Dosen nach Paris fliegen …. Scheint ein bisschen übermotiviert???

Bin i.M. auf M42 in Würzburg…eigentlich beim Myelom Papst Einsele, der nach anfänglicher euphorischen Therapieaussichten, inzwischen von meinem MM auch schon überrascht ist… und jetzt lieber seine Kollegen bei mir vorbeischickt 🧐!!

Gibt’s irgendwelche guten Aussichten mit diesem bispezifidchen Antikörper…oder soll ich Paris canceln ?

Lg Heidemarie

Na Mensch..., was soll man dazu sagen?
Die Auf-Dosierung ist nicht ohne Grund stationär.
Mich hat's da an Tag 5 schon so weggeballert, daß die 2. Gabe, die an Tag 15 startet, auch stationär gemacht wurde.
Bei der hat dann der Körper noch mehr reagiert (40,2° Fieber).
Hab also in der 1. Runde 10 und 2. Runde 7 Tage auf Station verbracht.
Dazwischen war mir nicht nach Reisen denn zu dem sich verabschiedenden Geschmack kamen Schlickbeschwerden und übermäßiger Speichelfluss etc etc
Der Körper braucht, um sich da auch nur halbwegs zu gewöhnen.
Dazu kommt, dass sich Dein Immunsystem verabschiedet usw.
Du solltest Dir bewusst werden, was ab jetzt in Deinem Körper abgeht und wöchentliche Blutkontrollen sind am Anfang eigentlich Standard.

Alles Gute erstmal und freu Dich, wenn's sich langsam einpendelt.
Aber -jeder reagiert anders und ich glaube niemand hier wird Dir eine genaue Prognose geben.

LG
Andreas

Hallo Heidemarie,
deine Geschichte liest sich ähnlich wie meine , außer die Sache mit der Netzhautablösung (das hat wohl nichts mit dem Myelom zu tun und konnte hoffentlich gehandhabt werden).
Meine Aufdosierung von Talquetamab war nicht so heftig, was das Fieber anging, aber sonst hatte ich das volle Programm der Nebenwirkungen.
Drei Tage nach der Entlassung war klassentreffen angesagt, dass ich wegen Unwohlsein absagen musste. Sechs Wochen später bin ich nach Spanien geflogen, was bei der Schwäche und ohne Geschmack gerade so ging.
Ich würde an deiner Stelle den Paris Urlaub verschieben.
Ich hoffe dich treffen die Nebenwirkungen nicht so hart, das wirst du in ein paar Tagen merken. Falls doch, solltest du zusehen, CarT-Zellen zu bekommen und die Tal-Therapie als Überbrückung zu sehen, bist du die CARs bekommen kannst, um die Tumorlast runterzudrücken. So habe ich das gemacht und bin seitdem in CR.
Viel Glück!

Danke an Andreas und Jockel,

Ich kenne eure Profile und Beiträge und weiß daher, dass Talquetamab ordentliche Nebenwirkungen verursacht …morgen kommt die 2. Gabe und ich rechne- wie bei euch- mit einer heftigen Immunantwort !
Bange macht mir auch der Geschmacksverlust, Haut- und Nagelprobleme 😧

Ich hatte die leichte Hoffnung, dass alles gleich abklingt und ich vielleicht doch verreisen kann - aber ich weiß, es ist zu tollkühn!

Jockel, ich verfolge deine Therapien schon länger und hoffe auch mit TAL eine Konsolidierung zu bekommen und in wahrscheinlich 6-8 Wochen die CAR-Z Zellen (Leukapherese bereits erfolgt) und dann vielleicht auch einmal eine mylelom-freie Zeit zu bekommen… bei dir hat das ja geklappt … hat mich sehr gefreut davon zu lesen ⭐️⭐️⭐️

Und wie bei beiden liebe ich auch leckeres Essen und hoffe, Lebensmittel zu finden, die einigermaßen genießbar sind … und vor allem nicht noch weiter abzunehmen- habe bereits auch 10 kg verloren und sehe mittlerweile wie die Hauptdarstellerin in einer KZ-Verfilmung aus 🙄!

Allen noch tolle - auch kulinarische Erlebnisse
Und Danke ☺️
Heidemarie