Hallo Jochen,

Mit den Leichtketten klingt es toll! Die Nebenwirkungen von Talquetamab werden wahrscheinlich bald verschwinden. Dann Urlaub in Spanien, wo Du Dich hoffentlich ausruhen kannst.

Die Covid-Zahlen steigen wieder und es gibt viele weitere Infektionsrisiken. Ich habe neulich nach einem Schwimmbadbesuch eine Mittelohrentzündung bekommen. Eine Woche Antibiotika und Therapiepause, das war kein Spaß. Zum Glück ist es jetzt weg.

Du musst vor und nach CAR-T sehr, sehr vorsichtig vor Infektionen sein. Ich hoffe, dass es für Dich möglich sein wird. Für manche Menschen ist das nicht möglich. Manche haben kleine Kinder, große Familien und es ist fast unmöglich, sich zu isolieren. Deine T-Zellen sind vom Kampf gegen MM bereits müde, sie brauchen keine weitere Kämpfe.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft. Alles Gute!

Sevil

Hallo zusammen,
Da der Erfahrungsschatz mit Talquetamab im Forum nicht sehr hoch ist, möchte ich euch hier ein paar Infos zu den Nebenwirkungen geben. Diese habe ich meinen Studienunterlagen entnommen. Wichtig ist , dass ihr euch ein Krankenhaus aussucht, welches Erfahrung mit Talquetamab hat. Man kann jederzeit die Dosis reduzieren oder die Abstände vergrößern je nach Schwere der Nebenwirkungen. Selbst während meiner Studie. Mir ist die Frage auch gestellt worden, meine Antwort war "nein, volle Dosis und kürzestmögliche Abstände. Volle Kraft auf das Myelom."

Datenbasis ist April 2022. Behandelte Patienten bis dahin: 713.
Nebenwirkungen:
70% CRS leicht bis mittelschwer, alle Patienten haben sich erholt.
57% Geschmacksverlust
48% Hauptprobleme (ich habe nach den ersten zwei Monaten absolut keine mehr)
17% Schluckstörung
31% Mundtrockenheit
41% Neutropenie
9% Entzündung Mundschleimhaut
25% Gewichtsverlust
29% Nagelprobleme
16% Infektion der oberen Atemwege
7% Lungenentzündung

Wer weitere Infos/ Hilfe zur Therapie mit Talquetamab hat/braucht kann mich gerne anschreiben. Ich helfe gerne dafür ist das Forum ja schließlich da.

Hallo!
Mein Mann fragt, was denn Geschmackverlust heißt - schmeckt man da gar nix mehr oder schmeckt alles komisch?
Denn bei IsaKD hat er nun auch einen komischen Geschmack und hat gerade versucht, erstmal eingelegten (japanischem Sushi-)-Ingwer vor dem Essen zu essen, da die Japaner dies ja zum reinigen des Geschmacks zwischen Sushi-Stückchen nehmen. Er meinte, es hätte ihm etwas geholfen. Vielleicht Euch ja auch…?
LG
Nuschl

Ich hatte Geschmacksverlust, das heißt alles was ich gegessen habe hat nach nichts geschmeckt.
Ich konnte das Essen nur noch dadurch bestimmen, welche Konsistenz es hat. Bei Schokolade z.b hat es sich angefühlt, als ob ich in allen Fettblock beiße.
Heute, fast drei Monate später, leide ich immer noch unter geschmacksarmut, das heißt, je nachdem was ich esse, schmecken die Sachen ein bisschen nach dem was sie sein sollen.
Herzhaftes geht besser als süßes, scharfes wie Paprika und Pfeffer brennt nur, saures ist einfach nur unangenehm und Kohlensäure brennt wie Feuer.
Bier schmeckt derzeit, als ob es nicht von dieser Welt wäre.
Wenn ich jetzt nach Hause komme, werde ich beginnen, so einer Art Geschmackstraining zu machen.

Hallo, mein Name ist Christina und ich bin die Schwester der Patientin Birgit Eilbacher, die ja hier im Forum bekannt ist. Birgit sitzt neben mir, kann leider nicht gut schreiben, da ihre Hände, Finger und Nägel von der Therapie mit Talquetamap sehr in Mitleidenschaft gezogen sind. Am 12.11. bekam sie ihren letzten Shot in der Uniklinik Frankfurt, in der sie 3 Wochen zur Aufdosierung war. Ein Infekt hatte sie zwischendurch noch etwas "lahngelegt" und immerhin ist es auch die 11. Therapielinie der sie sich unterzieht (Erstdiagnose 1999)
Momentah leidet sie sehr unter den nebenwirkungen: Geschmacksverlust, offene Hausdefekte an Haut insbesondere Hände und starke Rückenschmerzen.

Lieber Greece diese Nebenwirkungen beschriebst du ja auch. Sind sie inzwischen bei dir verschwunden, oder kommen Sie bei jeder Gabe von Talquetamap wieder?
Für die Haut benutzen wir Bepanthen und Optilid Creme. Die Rückenschmerzen sind schmerztherapeutisch mit Opiaten aushaltbar. Das allerdings bei über die Jahre stark kaputten Knochen durch viele Osteolysen.

Wer von euch wird noch mit Talquetamap behandelt und kann uns ein bisschen aufbauen, da wir auch noch nicht wissen inwieweit das Medikament auf die Leichtketten gewirkt hat. wurde beim 1. amulanten Shot abgenommen. Bei der nächsten geplanten Sitzung war Fr Dr metzler (die ja auch hier im Forum war) erkrankt und ich habe die Werte nicht erfahren. Der Shot an diesem Tag wurde jedoch wegen des katatrophalen Zusatndes meine Finger abgesagt. Ich habe am kommenden Mittwoch (13.12.) erneut Termin zur Besprechung.

Gibt es noch Tipps zu den Nebenwirkungen? wir freuen und sehr über ein Antwort!

Liebste Grüße Birgit und Christina

Hallo zusammen,

Das Pellen der Haut ist nach dem kompletten Pellen verschwunden. Meine Hände und Füße brauche ich nicht mehr eincremen, alles ist gut. Benutzt habe ich "Balea Med" von dm mit 5-10% Urea. Kannst auch jede andere Creme nutzen, welche gegen Neurodermitis hilft, da gibt es mehrere Varianten im Drogeriemarkt.
Geschmacksverlust habe ich immer noch, Schluckbeschwerden sind teilweise auch da. Abgenommen habe ich 10kg, ich empfehle euch dringend mit "Astronautennahrung" (Fresubin) zu starten. Die nehme ich auch zusätzlich.
Nägel werden sehr weich und reißen bei der kleinsten Unachtsamkeit ein (z.B.Socken hochziehen). Dagegen nehme ich Nagelhärter von Dikla, die matte Version.
Weitere Nebenwirkungen habe ich nicht. Die ersten 4 Wochen (Start Juli 23) waren aber schon heftig (CRS, Infekte). Wenn es bei euch zu schlimm ist, könnt ihr vielleicht an der Dosis was ändern.
Ich fühl mich nach den Problemen der ersten 4 Wochen topfit. Mit dem Geschmacksverlust und den Nagelproblemen muss man sich natürlich arrangieren können. Meine bisherige Erfahrungen decken sich mit zwei weiteren Personen, welche TAL bekommen.
Ich hab euch auch eine PN geschickt.

Gruß greece