@BB
Bei deiner Vorgeschichte sollte es eigentlich kein Problem sein, zu irgendeiner Zeit an das Medikament zu kommen.
Du solltest nur zusehen, dass die Ärzte dort wo du es bekommst Erfahrungen mit den Zytokinen haben.

@Sevil
Hast du es mal mit Loperamid akut probiert? Zwei Tabletten bzw Kapseln nach jedem Durchfall, bis es dicker wird. Bei mir ist der Durchfall zwar nicht chronisch aber diese Kur hilft bei mir immer. Mein Haus-Onko verschreibt es mir sogar auf rotem Rezept.

Nach meiner dritten Dosis gestern habe ich heute morgen wieder mit Schüttelfrost, Temperatur bis 38,6°C und stark fallende Blutdruck reagiert
Die Ärztin hier gab mir Antibiose, Kochsalzlösung für den Blutdruck und Intratect, ein aus menschlichem Blut gewonnener Extrakt, der Antikörper enthält gegen meinen zu niedrigen IgG Wert .
Für mich ist die Geschmackslosigkeit ein extremer Einschnitt in die Lebensqualität

Jockel, du hast keine Ahnung was meine Therapie angeht. Ist nicht böse gemeint, aber ich habe nicht bis ins kleinste Detail hier alles aufgeschrieben und Profil ist nicht auf dem neuesten Stand.
Fakt ist/war jedenfalls: durch eine erneute zwischenzeitliche Chemo und vorherige Aktivität meines M+Ms, waren meine Blutwerte so schlecht, dass mir die Firma den Antikörper eben NICHT gegeben hat. Erst hieß es, dass es keine Rolle spielt woher ich Thrombozyten hab (Eigenproduktion oder Transfusion), dann war es plötzlich doch ein Problem, dass ich selbst nicht genug herstellen konnte. Hoffnung war dann, dass meine Werte bis zum 15.9. besser sind. Sie sind jetzt besser und theoretisch erfülle ich jetzt - endlich - sämtliche Kriterien.
Aber wie geschrieben: wir wollen uns den Antikörper als letztes Mittel aufsparen. Einmal wegen den schnellen Rückfällen bei mir - zum anderen weil das einer der wenigen Antikörper ist, der nicht an CD38 andockt. Oder ist es sogar der einzige aktuell?
Persönlich setze ich meine Hoffnung eher in diese Bauchspritze als CAR-T.

Mein Fall muss hier nicht weiter diskutiert werten. Soll hier ja um Erfahrung mit Talquetamab gehen und die habe ich nur sehr bedingt. Sind ja nur bis zur Anfrage an die Firma gekommmen
Wünsche allen gute Blutwerte, dass sie den Stoff auch bekommen, falls sie möchten. Ein paar Bedingungen muss man einfach erfüllen...


Jockel, du hast eh schon Fieber und niedrigen Blutdruck und dann gibt man dir Immunglobuline?? Wenn die zu schnell laufen, dann bekommst du davon ebenfalls Fieber und niedrigen Blutdruck, Schwindel, Übelkeit. Bin bei der ersten Infusion damit fast zusammengeklappt.
Als ich vor 2 Monaten mit Lungenentzündung im Krankenhaus lag, hatte ich nach den IGGs gefragt - damit ich irgendeine Abwehr hätte weil die Leukos sich nicht erholt haben. Antwort: sie bekommen nichts was ihren Zustand auch nur annähernd verschlechtern könnte.

Viel Erfolg beim Aufdosieren und einen möglichst kurzen Klinikaufenthalt. Ist ja auch blöd mit den ganzen Nebenwirkungen, die einen Stop erzwingen

Fieber ist schon wieder unten und Blutdruck kommt schon wieder hoch, also kann es nicht so falsch gewesen sein. Die haben aber auch tatsächlich alle halbe Stunde Fieber gemessen.
Es ist wirklich schwierig bis fast unmöglich beim multiplen Myelom von einem Patienten auf den anderen zu schließen.
Bei mir hieß es auch erst, das weder bispezifische Antikörper noch CarT-Zellen gehen wegen meiner schlechten Nierenwerte (GFR um die 20 ml/min). Und auf einmal geht's doch, nur für jegliche Studien sind sie nach wie vor ein Ausschlusskriterium.

Jetzt ist Wochenende, und außer Antibiose und Kochsalzlösung passiert hier nichts (hoffentlich). Am Montag gibt's die 4. Dosis. Wenn es dann nicht wieder stürmt in meinem Körper geht es am Mittwoch nach Hause und am Freitag nach Berlin zum Klassentreffen.

Gestern morgen muss ich so schlecht ausgesehen haben bei der Visite, dass Dr Merz die vierte Dosis erstmal abgesetzt hat.
Am Nachmittag ging es mir dann besser und ich habe sie dann doch noch gekriegt.
Der Zytokinensturm ist diesmal ausgeblieben bis jetzt, wenn das so bleibt kann ich morgen oder übermorgen heim.

Hallo Jockel,

dann drücken wir mal alle ganz fest die Daumen, das die Tage nix mehr anbrennt

Hallo,
ich bin ja alle zwei Wochen in Würzburg und da lernt man einige Patienten kennen und tauscht sich aus. Am Mittwoch habe ich einen älteren Herren getroffen, der seit 2,5 Jahren Talquetamab bekommt und in Remmission ist. Er sah sehr fit aus.
Als Nebenwirkungen sind bei ihm geblieben der Geschmacksverlust und Nagelveränderungen.

Gruß greece