Hallo zusammen,
ich wollte mich mal nach meiner ersten Woche in Würzburg melden.
Nach vielen Untersuchungen bin ich dort stationär, um mit der Aufdosierung von Talquetamab zu starten.
Bisher vertrag ich es glaub ganz gut.
Die Nebenwirkungen nach der ersten Spritze waren am nächsten Tag etwas spürbar.
Ich war ein bisschen „tatterig“, aber das verging schnell wieder.
Nach der 2. Aufdosierung war ich am Morgen deutlich schlapper, hatte einen kribbelnden Körper und schwache Muskeln.
Dies ging aber innerhalb weniger Stunden zurück und war auch gut aushaltbar.
Dazu kamen ein trockener Mund und nach ca. 34 Stunden etwas Fieber (38,1).
In Folge dessen dann Infusion, Fiebersenker und Antibiotika.
Heute habe ich nur noch einen sehr trockenen Mund, weshalb ich viel trinke.
Morgen ist dann noch mal Pause.
Sollte es heute nach Plan laufen, werde ich am Dienstag vermutlich die letzte Aufdosierung bekommen…..
Alles in allem, fühlt man sich hier sehr gut aufgehoben und gut betreut.
Euch allen dann noch einen schönen ersten Advent!

LG Nadine

Hallo Nadine,
schön, dass du dich meldest und dass du die Therapie soweit gut verträgst. Es freut mich auch zu hören, dass du dich in Würzburg gut aufgehoben fühlst. Welche Medikamente bekommst du noch und hat die Studie verschiedene Arme? Sorry, vielleicht hattest du das schon in einem anderen Thread geschrieben. Wann darfst du wieder nach Hause?
Ich bin ja immer noch im Smoldering Status und habe meinen Kindern auch gar nichts davon erzählt und ich weiß wirklich nicht, ob das richtig ist, wie ich es mache. Natürlich würde mich interessieren, wie du mit deinem Sohn über die Krankheit und die Therapie gesprochen hast und wie es euch beiden damit geht. Falls ich zu neugierig bin, einfach ignorieren.
Ich denke an dich und wünsche dir das Allerbeste
Maggie

Hallo Maggi,
ich bekomme die Medikament Talquetamab, Daratumumab, Lenalidomid und Dexamethason.
Ich bin mal gespannt, wie ich auf die nächste Aufdosierung reagiere.
Sollte sich es weiterhin so verhalten, wie bisher, darf ich am Donnerstag wieder nach Hause.
Heute ist Tag 8 in der Klinik. Würde mich natürlich total freuen, wenn alles so hinhaut.

Mit meinem Sohn hab ich in den Herbstferien über meine Erkrankung gesprochen und ihm so
kindgerecht wie möglich erklärt, dass ich dafür auch immer wieder ins Krankenhaus muss, oder dass mir die Haare irgendwann
ausgehen würden. Den Status MGUS habe ich nie angesprochen.
Er hat es eigentlich ganz gut aufgenommen und wir (sein Papa, Omas und Opas) versuchen den Alltag für ihn, so
normal wie möglich zu gestalten. Ohne die alle wüsste ich nicht, wie das gehen sollte.
Wir telefonieren täglich oder sehen uns über face time…..
Am schlimmsten war für mich das Verabschieden, als er mich hier besucht hatte.
Das hat mich emotional doch sehr berührt.
Aber, ich hoffe auf ein baldiges nach Hause gehen!
Ich werde mal noch berichten, wie es mir nach der Aufdosierung ging.

Ganz liebe Grüße an alle!

Ich hoffe es klappt so wie du es dir wünschst und du darfst am Donnerstag nach Hause! Das war ja dann ganz schön lange.
Wünsche dir einen schönen Abend Maggie

Hallo zusammen,
seit heute bin ich wieder daheim und es hat bis jetzt alles ganz gut funktioniert.
Die Nebenwirkungen sind bis jetzt zu ertragen.
Geschmachsveränderungen sind da und ein sehr trockener Mund…..
Mal schauen was sonst noch dazu kommt.
Ab jetzt wird die Therapie ambulant weitergeführt.

Ich wünsch euch allen einen schönen Abend!
LG Nadine

Liebe Nadine,

mein Mann ist auch seit 1.8.2024 in einer Studie mit Talquetamab, Daratumumab und Lenalidomid. Ich verfolge deine Mitteilungen mit großem Interesse, da es im Forum nicht so viele Patienten gibt, die Talquetamab bekommen. Ich würde mich freuen, wenn wir uns im weiteren Verlauf austauschen könnten, gerade was die Nebenwirkungen betrifft.

Alles Gute
Kerstin