Hallo zusammen,
ich schreibe hier zum ersten Mal und habe Fragen/Bitten wegen meiner Mutter. Sie kommt technisch mit dem Forum nicht so gut zurecht, daher schreibe ich nun für sie. Sie bekam vor knapp 4 Jahren die Diagnose Multiples Myelom, aus Altersgründen kam keine Hochdosis-Chemo und Transplantation für sie in Frage, stattdessen wird sie folgendermaßen behandelt: 1x monatlich Daratumumab (Darzalex) in Verbindung mit Prednisolon 20 mg, danach 2 Tage Prednisolon 20 mg, dann Lenalidomid Tabl. 5 mg für 21 Tage, dann 1 Woche Pause. Die Ärzt/innen sind mit dem Verlauf bisher sehr zufrieden. Allerdings kam nun im Sommer leider eine weitere Diagnose dazu: Das Myelom hat zu einer kardialen Amyloidose geführt. Angeblich ist die Amyloidose bisher im Anfangsstadium, doch wir sind sehr beunruhigt und ratlos, wie es nun weitergehen kann - die bisherige Auskunft war, dass die Behandlung wie bisher fortgesetzt werde, da alles gut eingestellt sei. Doch trotz dieser Einstellung konnte sich ja die Amyloidose entwickeln, deshalb müsste man da nun doch irgendwie entgegenwirken?
Gibt es hier Menschen in einer ähnlichen Situation bzw. Leute, die Tipps haben, was nun sinnvoll wäre? Wir haben vor, mal zum Amyloidose-Zentrum nach Heidelberg zu fahren - ist das sinnvoll oder wäre ein anderer Ort noch besser? Allerdings sollte es für meine Mutter mit dem Zug halbwegs erreichbar sein - sie lebt an der Grenze zwischen Bayern und Bawü. Wir wären dankbar für hilfreiche Infos (am besten solche, die uns nicht weiter beunruhigen...) - und meine Mutter würde sich auch freuen, wenn sich Leute, die von kardialer Amyloidose betroffen sind, melden zum Erfahrungsaustausch. Bitte gern eine PN schicken und eine Emailadresse angeben, dann würde ich das an meine Mutter weitergeben und sie würde sich per Email melden - denn sie kann Emails schreiben, nur mit dem PN-System kommt sie nicht zurecht (und ich wohne woanders und kann ihr da nicht ständig helfen).
Vielen Dank und viele Grüße.

Hallo!

Es tut mir leid, dass sich bei Deiner Mutter jetzt auch noch
eine zweite Baustelle ergeben hat.

Wie wurde die kardiale Amyloidose denn diagnostiziert?

Bei mir stand es am Anfang noch nicht so genau fest,
ob ich MM habe oder eine Amyloidose.
Zur weiteren Eingrenzung wurde mir dann eine
Bauchspeckprobe entnommen.
Die haette dann unter fluorizierenden Licht kongo-rot
leuchten muessen.
Hat sie bei mir nicht, also keine Amyloidose.

Kann man so eine kardiale Amyloidose auch auf
diese Weise diagnostizieren, oder wie wird
die diagnostiziert?

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo September,

herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass bei Deiner Mutter zu dem MM noch die Amyloidose hinzu gekommen ist.
Das Heidelberger Amyloidose Zentrum hat einen sehr guten Ruf. Fr. Dr. Hegenbart ist sehr engagiert auf dem Gebiet. www.klinikum.uni-heidelberg.de/personen/...d-ute-hegenbart-3046 . Auch in Würzburg gibt es ein Amyloidosezentrum. www.ukw.de/behandlungszentren/interdiszi...rdbayern/startseite/ . Welches für Euch günstiger zu erreichen ist, kann ich natürlich nicht sagen. Vielleicht gibt es ja Patienten, die dazu Erfahrungen haben und sich hier bei Dir melden. Ich hoffe auch sehr, das sich noch jemand meldet, der mit Deiner Mutter zum Erfahrungsaustausch über die kardiale Amyloidose sprechen wird.

Schau auch mal hier in diese Broschüre, falls Du sie noch nicht kennst: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101

Hilfreich sind auch immer Selbsthilfegruppen. Schau mal bei uns auf die Seite, welche Gruppe für Deine Mutter erreichbar wäre: www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...pen/deutschland.html
Auch eine Amyloidosegruppe gibt es: amyloidose-selbsthilfe.de/

Alles Gute für Deine Mutter.
LG
Ma

Liebe Bettina,

bei mir wurde der Verdacht auf eine kardiale Amyloidose bei der routinemäßigen Herzuntersuchung festgestellt.
Daraufhin wurde ein Kardio-MRT gemacht, was den Verdacht dann bestätigte.

Herzliche Grüße!

H. (Patientin)

Hallo September,
eine Bekannte von mir hat auch eine Amyloidose, sie ist in Heidelberg in Behandlung und sehr zufrieden. Sie beschreibt die Amyloidose - Ambulanz als führend in Deutschland und hat großes Vertrauen in die Professorin dort.
Leider ist meine Bekannte nicht hier im Forum und zur Zeit stationär in Heidelberg in der Klinik. Im Moment kann ich sie deshalb nicht fragen.
LG
Ranu

Hallo!

Danke fuer die Info.

Alles Gute.

Gruss, Bettina