Hallo Karl,

du schreibst immer Daratumumab und Chemo, was genau meinst du damit? Meinst du mit der Chemo die Hochdosis Chemo und Stammzelltransplantation? Da gäbe es dann vorher eine Induktionstherapie. die würde ja nicht nur mit Daratumumab erfolgen.

Hallo Karl,
die Standardtherapie bei MM ist heute Daratumumab+ Bortezomib+Lenalidomid+ Dexametason (D-VRD).
Das ist keine Chemo im klassischen Sinne, die alle schnellwachsenden Zellen tötet, also z.B. auch Haare, Schleimhäute etc.
Bortezomib ist ein sog, Proteasominhibitor, es blockiert den Eiweißabbau in den MM Zellen, was zu deren Absterben führt. Lenalidomid ist ein Immunmodulator, mit verschiedenen Wirkmechanismen, so dass die Vermehrung der MM Zellen verhindert wird. Dexametason ist ein starkes Kortison.
Diese Medikamente inkl. Daratumumab haben alle mehr oder weniger intensive Nebenwirkungen, die sehr individuell sind in Art, Intensität und Dauer.
Es ist also sehr schwer zu sagen, wie es bei Dir sein wird.
Viele Nebenwirkungen am Anfang haben mit der Blutbildung zu tun, das kann schwerwiegend sein, ist aber oft ohne größere Symptome und kann relativ schnell behoben werden. Andere Nebenwirkungen haben damit zu tun, dass am Anfang sehr viele Krebszellen zugrunde gehen, das ist natürlich gewollt, wenn es aber so massiv passiert bringt das erstmal viele Prozesse im Körper durcheinander. Aber auch das legt sich relativ schnell.

Mein Mann hatte am Anfang sehr schlimme Nebenwirkungen aber es war nie so, dass er den ganzen Tag nur noch auf der Couch oder im Bett lag. Die meisten Nebenwirkungen wurden mit der Zeit auch weniger und erträglicher, so dass ein einigermaßen normales Leben möglich war.
Er hatte auch sehr schlimme Schmerzen, die mit Hydromorphon, ein starkes Opiat, gut kontrolliert werden konnten.
Andere Nebenwirkungen konnten gelindert oder verhindert werden oder wurden mit der Zeit weniger. Wichtig ist es, den Ärzten sofort über eventuelle Nebenwirkungen Bescheid zu sagen, so dass die Dosis ggf. angepasst werden kann oder das ein oder andere Mittel kurz pausiert werden kann, bis sich der Körper angepasst hat.

Das alles heißt nicht, dass es bei dir so sein muss. Es ist sehr gut möglich, dass du sehr wenig Nebenwirkungen hast.
Wenn du gut vorbereitet, unvoreingenommen und gut begleitet, medizinisch wie sozial-familiär, daran gehst ist das alles gut machbar.

Ich wünsche dir eine nebenwirkungsarme und erfolgreiche Therapie!

Hallo Karl,

warum möchte Deine Ärztin erst später die Knochenmarkpunktion machen? Sinnvoll ist sie doch vor Therapiebeginn. Danach ist sie nicht mehr so aussagekräftig, und die Genetik kann doch sehr wichtig sein für die Therapieentscheidung.
Was mir aus Feinen Berichten noch nicht ganz klar ist: Hast Du ein MM mit Amyloidose oder eine reine Amyloidose, ohne MM?

LG
Ma

Mapoli schrieb:

Hallo Karl,

warum möchte Deine Ärztin erst später die Knochenmarkpunktion machen? Sinnvoll ist sie doch vor Therapiebeginn. Danach ist sie nicht mehr so aussagekräftig, und die Genetik kann doch sehr wichtig sein für die Therapieentscheidung.

LG
Ma

 Hallo Mapoli,
weil ich eine gesichert histologische Diagnose habe auf kardiale AL lmbda Amyloidose. Darum brauch keine Knochenmarkpunktion gemacht werden. Darum kann man jetzt mit der Therapie beginnen. 

Gruß Karl
  

Mapoli schrieb:

Hallo Karl,


Was mir aus Feinen Berichten noch nicht ganz klar ist: Hast Du ein MM mit Amyloidose oder eine reine Amyloidose, ohne MM?

LG
Ma

 Also ich habe eine reine kardiale AL lambda Amyloidose ohne MM, also eine reine kardiale AL-lambda Amyloidose. Das wurde in der Biopsie aus Herzmuskel festgestellt. Die noch im sehr frühen Stadium ist, da die Herzmuskeldicke 13 mm beträgt(Norm: < 12 mm)

Jetzt wird eine D-VRD =  Daratumumab+ Bortezomib+Lenalidomid+ Dexametason durchgeführt. 
Dazu muss ich dann Abends vor der Therapie eine Tablette Montelukast 10 mg einnehmen und dann am Tag der Therapie früh wieder eine Tablette Montelukast 10 mg und Abends nach der Therapie wieder 1 Tabl. Montelukast 10 mg. Bei Übelkeit soll ich dann MCP 10 mg einnehmen und bei Fiber Ciprobay 500 mg einnehmen. 
Dann 1 x die Woche 10 Tabl. a= 50 mg= Endoxan(500 mg)  und Dexametason 20 mg. 
Die Präparate  Bortezomib u.Daratumumab  bekomme ich dann in der Praxis gespritzt. 
Angesetzt sind 6 Zyklen 

Darum frage ich, ob Ihr auch solche Therapie mit den Präparaten bekommen habt bzw. bekommt. Und wie es dabei oder danach ging.  Da das alles für mich Neuland ist und ich keine Erfahrung habe, was da auf mich draufzukommt. Und welche Nebenwirkungen es gibt.
Wie ich schon geschrieben habe, möchte ich jetzt endlich wieder was tun draußen, bisschen Sport machen, auch Gartenarbeit etc.  
Oder liege ich da nur im Bett oder auf dem Sofa und kann dann nichts mehr?

Gruß Karl

Hallo Karl,
ist die Diagnose denn über eine KMP gestellt worden?

Wichtig wäre vielleicht die Zusammensetzung der Genetik, ob z.B eine Hochrisikogenetik besteht.
Manchmal ändert sich dadurch dann die Therapieempfehlung.

LG
Ma