Hallo,

eben ist mir der Flyer zur Amyloidose Selbsthilfegruppe in Würzburg aufgefallen, vielleicht für den einen oder anderen interessant:
www.ukw.de/fileadmin/uk/zese/Amyloidose_Selbsthilfe_DZHI.pdf

Liebe Grüße
Ma

Hallo,

ich habe jetzt frisch die Diagnose kardiale AL lambda Amyloidose bekommen. Nun muss ich zu den Hämatologen, zwecks weiterer Abklärung und Diagnostik und Therapie.
Soweit ich jetzt schon herausgefunden habe, habe ich wohl eine seltene Erkrankung, sprich die lambda Amyloidose. Diese ist wohl seltener als die Kappa Amyloidose.

Wer hat damit Erfahrung mit der lambda Amyloidose?
Was wird bei dieser lambda Amyloidose für Diagnostik angewendet und welche Therapie wird dort gemacht?

Das sind Fragen, die ich habe. Wer kann mir dazu etwas sagen?

Gruß Karl

Hallo,

nun möchte die Hämatologin mit der Therapie anfangen, erstmal ohne Knochenmarkpunktion. Diese würde sie dann während der Therapie durchführen.
Jetzt ist die Frage, wenn die Goldstandard-Leittherapie mit Daratumumab+Chemotherapie angewendet wird, welche Nebenwirkungen bzw. Langzeitnebenwirkungen hat diese Therapie?

Es geht darum, das ich danach bzw. während dieser Therapie, nicht mehr in der Lage bin, irgendwo mit dem Auto hinzufahren oder die täglichen Hausarbeiten zu erledigen. Nicht das ich den ganzen Tag nur im Bett oder auf dem Fernsehsessel verbringe und nichts mehr kann. Mir geht es zur Zeit relativ gut. Wir wohnen auf dem Land und die nächste Stadt ist ca. 15 km entfernt und da sind wir auf das Auto angewiesen. Und ich bin der einzige in der Familie, der einen Führerschein hat. Meine Frau geht hier im Ort arbeiten und hat keinen Führerschein.
Würde trotzdem täglich im Garten was rumpusseln und dabei an der frischen Luft sein.

Welche Langzeitnebenwirkungen bzw. Nebenwirkungen hat Daratumumab+Chemotherapie?
Was meinen Ihr dazu und was sind Eure Erfahrungen?

Gruß Karl

Hallo Karl,
ich verstehe deine Frage nicht ganz. Ich hatte zwar keine Amyloidose, bin aber zur Therapie (Elo-KRD, also anderer Antikörper) immer mit dem Fahrrad gefahren, wenn es das Wetter zuließ, sonst mit dem Auto. Deine Ärztin meint wahrscheinlich das Begleitmedikament Fenistil, was schläfrig macht und ggf. nicht mehr zum Selbstlenken eines KFZs ertüchtigt. Das wird bei Antikörpern zur Veringerung von allergischen Reaktionen vorab gegeben. Andererseits putscht das Dexamethason auf, man fühlt sich nach der Therapie wie nach einer durchgezechten Nacht, das man mit sehr viel Kaffee die Augen offen behält. An den therapiefreien Tagen hatte ich keine Einschränkungen. Zur Therapie sollte die KK ein Taxi bezahlen, wenn es verordnet wurde. Ausreichende Bewegung bzw. Sport hilft auch, das Myelom besser in den Griff zu bekommen bzw. fit trotz Nebenwirkungen zu bleiben. Dies gilt insbesondere für die Knochen, Blutbildung und Immunabwehr.

Hallo

Ich habe wie miregal Elo-KRd bekommen,ich würde mir vorab nicht zu viele Sorgen machen.Die Verträglichkeit
ist bei den meisten Patienten recht gut.Ich bin während der Therapie immer zwischen 6000 und 8000km im Jahr mit dem
Rennrad gefahren.Die Nebenwirkungen waren überschaubar (Dexa wirkt aufputschend kann man am Tag der Einnahme schlecht schlafen)
Das man im Haushalt oder in der Gartenarbeit eingeschränkt ist halte ich für sehr unwahrscheinlich.Bin jetzt regelmäßig zur
Kontrolle auf der Hämatologie,wo mit Dara-VRd behandelt wird,habe da Kontakt mit 2-3 Patienten,die alle recht zufrieden mit
der Verträglichkeit sind (Bortezomib ist bekannt für seine Polyneurophatien)ist eigentlich das Einzige Problem das sie haben.

Grüße Dietmar

miregal schrieb:

Hallo Karl,
ich verstehe deine Frage nicht ganz.

Hallo Miregal,

ich meinte damit, das wenn ich sollte die Daratumumab + Chemotherapie bekommen, was ja bis jetzt noch nicht raus ist. Muss morgen erst wieder zur Hämatologin und dort will sie mit mir alles besprechen und mich nochmals untersuchen. Will nochmals Labor machen usw.
Ich will sie dazu überreden das sie bei mir die Therapie Daratumumab + Chemotherapie durchführt. Beim Letzten Gespräch hatte sie von einer Hochdosierten Chemo + Stammzellentransplant gesprochen, da ich erst 60 Jahre bin und das Herz gut ist.
War heute nochmals im Deutschen Herzzentrum Charité Berlin, dort wurde ein Herzecho gemacht und das war gut. Die Wanddicke des Herzmuskel hat sich nicht verdickt und auch nicht verringert. Also alles beim alten geblieben, die Dicke vom Herzmuskel ist gerade etwas über den Referenzwert von < 12 mm. Ich habe 13 mm.
Die Herzwerte proBNT sind etwas erhöht, aber auch nicht so erhöht, das es klingelt.

Ich komme auf meine Frage zurück mit der Therapie von Daratumumab + Chemotherapie.
Wie gesagt, mir geht´s soweit gut, habe zwar bei Belastung Luftnot und Ödeme an den Füßen,. Ansonsten geht es.
Möchte trotzdem die Hausarbeit erledigen und auch im Garten etwas machen oder auch mal mit dem Rad durch die Gegend fahren. Nicht das ich bei der Therapie mit Daratumumab + Chemotherapie nur noch im Bett liege oder nur noch im Sessel verbringe. Habe auch an Gewicht zugenommen, was ich wieder etwas runter trainieren möchte. Auch mit dem Auto fahren kann, zum Einkaufen in die nächste Stadt usw.

Darum frage ich, wer hat von Euch Erfahrungen mit der Therapie mit Daratumumab + Chemotherapie und was für Nebenwirkungen kommen da auf mich zu.

Gruß Karl