Lucy schrieb: Hallo Steffen,
willkommen in unserer Runde. Da ich ebenfalls mit einigen Gendefekten ausgestattet und noch einigermassen jung bin, stand und steht bei mir auch die Frage allo ja oder nein im Raum. Es ist wirklich schwer zu entscheiden. Nach Gesprächen mit meinen Ärzten und Abwägen von für und wider ist die allo für mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorgesehen. Ob das die richtige Entscheidung ist, tja, wer weiss das schon? Ich bin einerseits froh, dass es mir erspart bleibt, andererseits frage ich mich manchmal, ob ich später nicht zu alt oder schwach oder sonst was für eine solche Behandlung bin. Wenn mir meine Ärzte wie in Deinem Fall die allo nahe legen, würde ich sie aber auch auf jeden Fall versuchen. Wichtig ist, dass man mit seiner Entscheidung im reinen ist und das kommt ja aus Deinen Zeilen so rüber. Welche Gendefekte hast Du denn wenn ich fragen darf? Und einen passenden Spender hast Du vermutlich auch schon, da Du ja schon "gebucht" hast...
Ich hoffe, dass Deine Frau den Beistand findet, den sie braucht, denn sie wird ja auch noch viel Kraft während Deiner Therapiephase brauchen. Vielleicht hat sie ja eines Tages Lust, auch mal hier zu posten.
LG,
Lucy

Hallo Lucy, meine Gendefekte weis ich nicht genau (11,14,13,???), auch die genauen Blutwerte kenn ich momentan nicht. Mir gehts einfach gut bis auf die leichten Bauchschmerzen, weil ich den Nudelauflauf nicht stehen lassen kann obwohl ich beim ersten Teller satt war.:roll: Nach den Tagen des Verzichts hab ich immer öfter Heißhunger auf alles mögliche.

Hallo Steffen,

Bauchschmerzen vom Nudelauflauf sind sicher nicht erstrebenswert, Sorgen zuzunehmen solltest Du aber jetzt jedenfalls nicht haben. Allein schon wegen dem mitunter leidenden Geschmackssinn wird die Allo dann vielleicht doch ein paar Grämmchen kosten. So kann ich Dich nur ermuntern, Dich jetzt von Deiner Frau noch lecker bekochen zu lassen icon_cool.gif.

LGe
Monika

Hallo Steffen und herzlich willkommen, Dir und auch Deiner Frau

Ich kann mir vorstellen, dass das ein sehr grosser Schritt ist, sich für eine Allogene Transplantation zu entscheiden. Das braucht Mut. Aber wie es immer so heisst: Wer nichts wagt, der nichts gewinnt....

Dieser sinnige Spruch geht auch mir so manches Mal durch den Kopf. Ich bin mit den Entscheidungen noch viel weiter zurück als Du. Ich tu mir nur schon mit der Aussicht auf eine Autologe Transplantation schwer.

Aber so ist jeder unterschiedlich....vielleicht ist die Zeit für mich einfach noch nicht reif. Oder vielleicht weniger die Zeit, aber mein Herz ist noch nicht reif dafür....

Deine Kopf und Dein Herz sind reif!!! Das freut mich. Und Deine Frau grüss ich herzlich. Ich weiss sehr wohl, dass unsere Partner es nicht immer ganz einfach mit uns haben. :oops:

Ich wünsch Dir weiterhin viel Stärke. Du schaffst das! Und wenn Du Dich mal komplett entschieden hast, würd ich wirklich auch aufhören, Google zu befragen. Das Schlechte trifft alles auf Dich nicht zu. Denn DU wirst das schaffen!!!

Grüsschen aus der Schweiz

Hallo Steffen,
ich habe zwar keine Allo gemacht sondern nur 2x autologe SZT. Ich lebe jetzt schon immerhin seit Mai 1999 mit dem Myelom und es geht mir immer noch gut.

Aber du weißt es ja sicher schon durch die Aufklärung deines Onkologen, daß heute ( fast) keine Allo mit 100% Knochenmarkabtötung zuvor gemacht wird.
Will heißen, die Chemo oder kombinierte Chemo/Strahlentherapie vor der Rückgabe der Spenderzellen (Transplantation) ist nicht mehr so heftig wie früher. Die heutige allogene SZT ist dosisreduziert und wird sogar von der Dosis oft aktuell auf den Zustand des Patienten vor der Allo gezielt angepasst, mit dem Ziel des geringsten Risikos der "Frühsterblichkeit" direkt während der Aplasiephase im Krankenhaus.
Den späteren Therapieerfolg erhofft man sich durch den "Craft versus Myelom" Effekt durch das neu aufgebaute Spender-Immunsystem.

Also musst du keine Panik haben, du wirst sehen das klappt.
Und wenn Allo, dann am besten gleich und nicht erst, wenn man schon alles andere ausprobiert hat, denn dann wird die Erfolgswahrscheinlichkeit immer geringer.

LG
Rudi

Hey Steffen,

bzgl. der Haare ist, so weit ich weiß, alles möglich, aus glattem Haar kann krauses Haar oder umgekehrt werden, bzw. es bleibt alles so wie es ist. Ich habe 3 autologe und 1 allo SZT hinter mir, also "4x neue Haare", aber immer noch dasselbe, vielleicht nicht mehr ganz so glatt wie früher, aber keine Locken (ich habe sowieso am liebsten 9 mm). Ein Tipp: Wenn Du merkst, dass die Haare ausgehen in der Klinik, bitte eine Schwester oder Pfleger die Haare ganz abzurasieren, Du ersparst Dir so manche "Schweinerei" (Kopfkissen, beim Essen, Waschbecken etc.) Auf jeden Fall eine Kopfbedeckung mitnehmen (Mütze, Tuch, Kappe). Man hat immer das Gefühl, das ein kühler Windhauch über den Kopf geht. Ich denke, ca. nach 3 Monaten bist Du wieder "behaart".
Gruß Harry

ja, jez freu ich mich drauf, kann es kaum erwarten. Hab eher angst das etwas dazwischen kommt:o
So, jetzt ist WE, heut kommt unser Sohn (20), er macht in Dresden eine Ausbildung. Die Woche über ist er dort im Internat, das ist ganz gut so.
Euch allen ein schönes Wochenende und gutes Wetter