Julanka antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 14:11
- Julanka
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Hallo,
wenn ich das richtig verstanden habe ist eine günstige Prognose
z.B. wenn die Veränderungen sich auf Trisomien begrenzen.
???
Liebe Grüsse,
Sabine
wenn ich das richtig verstanden habe ist eine günstige Prognose
z.B. wenn die Veränderungen sich auf Trisomien begrenzen.
???
Liebe Grüsse,
Sabine
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Steffen antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 14:47
- Steffen
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Du siehst: noch habe ich keine Erfahrung, die ich Dir weitergeben könnte.
Zuerst hatte ich auch grosse Angst vor der HD und speziell vor der allo. Jetzt nach mehreren Wochen "Vollzeitpatient" und nachdem sich meine Seele an den Zustand gewöhnt hat, bange ich, dass Nichts meinen Fahrplan kippt und ich termingerecht meine Behandlungen bekomme.
Die Allo kommt danach. Und es bleibt dabei: es ist eine Change, die mir jedoch furchterregenden Respekt abverlangt.
Packen wir es an - YES WE CAN :lol:
gruesse!
bernard
[/quote]
Hallo Bernard
das wird schon alles gut. Die Hochdosis vor der auto empfand ich als sehr belastend, wobei es bei der allo nicht so schlimm sein soll. Ich meld mich immer mal wies mir geht, wenn ich im Mai meine Zellen bekomme.
Grüsse
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elvi antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 17:15
- elvi
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Nun,ich habe 13q;14/q34,12cen,1q23,19p13.3-lt. ED 05/11-der
Onkologe meinte im Herbst als ich mit ihm über Sinn und Unsinn
der Erhaltungstherapie bei CR gesprochen habe,daß das in-
zwischen `Quatsch`sei.Vielmehr wäre das Antigen p53 für mich
ein Problem,da dieses eine Resistenz gegen Medikakamente
einschlieslich Chemotherapeutika bewirke.Eine Antibiothika-
allergie habe ich schon.
An alle HD-Patienten um keine trockene Mundschleimhaut zu be-
hatte ich täglich so 2-3 Esslöffel Rapsöl genommen.
Alles Gute Euch allen.
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vana_die_valie antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 18:11
- vana_die_valie
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
hey Steffen,
ich bin auch ganz neu hier, aber kann dir aus persönlicher Sicht nur zu einer Allogenen SZT raten...
Als ich letzes Jahr in der Chirurgie lag (wegen den RÜcke OP´s) hatte ich so lange nicht wirklich Zeit, mir Gedanken über eine Therapie zu machen. Ich hatte mir mehrere Meinungen von verschiedenen Ärzten eingeholt, online (nicht google^^) auf pubmed (ncbi) verschiedene paper und die verwendeten Therapien angeschaut und für mich das Urteil gefällt, dass es aus medizinischer Sicht eine Therapie mit Heilungschanchen ist... Die einzige aktuell.
Also sollte man es doch so lange probieren, wie man jung ist, und noch alles verträgt;)
hier auf der APMM Seite habe ich auch einen interessanten Artikel gelesen, der die Wahl der Therapie auch stark abhängig davon macht, welche Ansicht man vertritt. Ist das MM eine chronische Krankheit, oder heilbar?..
-> Therapien/ Basisbehandlung (Ärzte)/ Die Behandlung des Myeloms: Heilung oder Kontrolle ...
Was braucht und wünscht die Patientin, der Patient?
Den Artikel kann ich dir nur zu Herzen legen, der hat mich rückwirkend in meinem Entschluss zur allogenen SZT bekräftigt;)
Die Frage wurde bereits gestellt, falls ich die Antwort überlesen habe tut es mir leid, wer ist dein Spender?
Bei mir war es meine große Schwester.
Ich befinde mich aktuell in der "Nachbereitung" der allogenen SZT...
Bei jedem ist es anders, aber ich muss dir aus persönlicher Erfahrung sagen, dass die Zeit danach nicht wirklich zu unterschätzen ist. Mein Tag 0 war der 17 Oktober. Ich dachte, ich könnte im April schon wieder studieren, davon bin ich aktuell gesundheitlich weit entfernt... Und ich hatte bis dato keinerlei Komplikationen...
Aber, das wird schon. wie schnell oder langsam man das wegsteckt weiß man ja im vorraus nicht. Kann bei dir ja viel besser laufen!
lg lara
ich bin auch ganz neu hier, aber kann dir aus persönlicher Sicht nur zu einer Allogenen SZT raten...
Als ich letzes Jahr in der Chirurgie lag (wegen den RÜcke OP´s) hatte ich so lange nicht wirklich Zeit, mir Gedanken über eine Therapie zu machen. Ich hatte mir mehrere Meinungen von verschiedenen Ärzten eingeholt, online (nicht google^^) auf pubmed (ncbi) verschiedene paper und die verwendeten Therapien angeschaut und für mich das Urteil gefällt, dass es aus medizinischer Sicht eine Therapie mit Heilungschanchen ist... Die einzige aktuell.
Also sollte man es doch so lange probieren, wie man jung ist, und noch alles verträgt;)
hier auf der APMM Seite habe ich auch einen interessanten Artikel gelesen, der die Wahl der Therapie auch stark abhängig davon macht, welche Ansicht man vertritt. Ist das MM eine chronische Krankheit, oder heilbar?..
-> Therapien/ Basisbehandlung (Ärzte)/ Die Behandlung des Myeloms: Heilung oder Kontrolle ...
Was braucht und wünscht die Patientin, der Patient?
Den Artikel kann ich dir nur zu Herzen legen, der hat mich rückwirkend in meinem Entschluss zur allogenen SZT bekräftigt;)
Die Frage wurde bereits gestellt, falls ich die Antwort überlesen habe tut es mir leid, wer ist dein Spender?
Bei mir war es meine große Schwester.
Ich befinde mich aktuell in der "Nachbereitung" der allogenen SZT...
Bei jedem ist es anders, aber ich muss dir aus persönlicher Erfahrung sagen, dass die Zeit danach nicht wirklich zu unterschätzen ist. Mein Tag 0 war der 17 Oktober. Ich dachte, ich könnte im April schon wieder studieren, davon bin ich aktuell gesundheitlich weit entfernt... Und ich hatte bis dato keinerlei Komplikationen...
Aber, das wird schon. wie schnell oder langsam man das wegsteckt weiß man ja im vorraus nicht. Kann bei dir ja viel besser laufen!
lg lara
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christine antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 18:23
- christine
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
@elvi,
Ich werde immer etwas gereizt, wenn ich höre, dass "Erhaltung alles Quatsch sei". Was richtiger ist, ist dass Erhaltung eher Sinn macht, wenn man Abweichungen hat. Behaupet jedenfalls u.a. die Mayo Clinic, und die haben meiner Meinung nach die Nase vorraus beim MM. Richtig ist auch dass die individualisterte Behandlung (inkl. Erhaltung mit Imids) kein Standart ist und somit auch ausserhalb von Studien auch nicht bezahlt wird. Ein Patient mit entsprechenden Chromosomenschäden wird im Schnitt/in der Regel schneller als einer ohne Schäden aus der Remission fallen, wenn er denn überhaupt eine erreicht hat. (8)Selbst wenn die Statistik da Sprünge schlägt und es sicher nicht auf jeden Patienten zutrifft....)
Jedenfalls ist das der Grund, warum eine Allo bei recht jungen Patienten und Chromosomenschäden oft empfohlen wird und soweit ich das beurteilen kann auch der sicherste Weg für ein LANGES Leben (das wollen wir ja schliesslich alle) ist. Die Möglichkeit, lange in Remission mit einer allo HD zu bleiben, ist in der Regel grösser und real vorhanden! Wenn das nicht geht, sollte man wirklich versuchen, an eine Erhaltunstherapie zu kommen!
Ich werde immer etwas gereizt, wenn ich höre, dass "Erhaltung alles Quatsch sei". Was richtiger ist, ist dass Erhaltung eher Sinn macht, wenn man Abweichungen hat. Behaupet jedenfalls u.a. die Mayo Clinic, und die haben meiner Meinung nach die Nase vorraus beim MM. Richtig ist auch dass die individualisterte Behandlung (inkl. Erhaltung mit Imids) kein Standart ist und somit auch ausserhalb von Studien auch nicht bezahlt wird. Ein Patient mit entsprechenden Chromosomenschäden wird im Schnitt/in der Regel schneller als einer ohne Schäden aus der Remission fallen, wenn er denn überhaupt eine erreicht hat. (8)Selbst wenn die Statistik da Sprünge schlägt und es sicher nicht auf jeden Patienten zutrifft....)
Jedenfalls ist das der Grund, warum eine Allo bei recht jungen Patienten und Chromosomenschäden oft empfohlen wird und soweit ich das beurteilen kann auch der sicherste Weg für ein LANGES Leben (das wollen wir ja schliesslich alle) ist. Die Möglichkeit, lange in Remission mit einer allo HD zu bleiben, ist in der Regel grösser und real vorhanden! Wenn das nicht geht, sollte man wirklich versuchen, an eine Erhaltunstherapie zu kommen!
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elvi antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 21:17
- elvi
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Liebe Christine!Erstmal Danke für Deine Antwort!Du selbst
schreibst zur Erhaltungstherapie,das sie bei Abweichungen
Sinn macht.Richtig.Speziell in meinem Fall war es so,das ich
schon nach der Chemo eine Remission,also vor der Autol.,
schon diese wurde im Rahmen der MM5-Studie zur Absicherung
der CR durchgeführt.Da ich unter dieser Tatsache Zweifel des
Sinns hatte noch eine Therapie,egal wie die Werte sind, und die
Aussage des Onkol. 50-50 ob mit oder ohne Erh.,hatte ich mich
gegen entschieden und in Anbetracht meiner Allergien für die
Stärkung meines natürlichen Immunsystems.-Der jungen Frau
möchte ich meinen Respekt und alles Gute wünschen.Elvi.
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