Liebe Myelompatienten und Angehörige,
gerne möchte ich auch diesen Beitrag noch mal wieder hervorholen, nachdem auch Sunny diese Idee in einem anderen Beitrag aufgeworfen hat. www.myelom.org/forum/weitere-themen/6228...n.html?start=6#62140 Vielleicht erreichen wir Euch ja gemeinsam auf diesen Wegen.

Es gibt so einige von den "alten Hasen", die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken. Um so mehr freuen wir uns auf Eure Beiträge.

Ich möchte Euch abermals ermutigen, ab und an etwas zu schreiben, vielleicht Euren alten Beitrag zu kommentieren, oder ein neues Thema zu eröffnen.

Für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind.
Wie ergeht es einem mit der Erkrankung nach Jahren?
Wie ist so der Verlauf der Erkrankung?
Wie habt Ihr die Therapie vertragen?
Wie erging es Euch nach Beendigung der Therapie oder mit der Erhaltungstherapie?
Wie kommt Ihr mit dem "neuen" "alten" Alltag zurecht?

Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild. Wir alle haben am Anfang unserer Erkrankung sehr von den Meldungen der erfahrenen Patienten profitiert und möchten doch, dass es den neuen Mitgliedern auch so geht. Darum erneut meine Bitte: schreibt Eure Erfahrungen.

Ich hoffe, es geht Euch "alten Hasen", die sich lange nicht gemeldet haben, gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit.
Liebe Grüße

Ma

Liebe Mapoli,
es ist richtig, auch ich habe länger nichts geschrieben, wollte mich aber nun doch wieder melden.
Alles weiterhin im guten Bereich. Ich habe so gut wie keine Einschränkungen auf grund der Myelomerkrankung. Demnächst werde ich wohl wieder ein Blutbild anfertigen lassen. Die Werte bewegen sich seit langem auf hohem aber gleichmässigem Niveau. Seit meiner Erhaltungstherapie im Jahre 2008 keinerlei medikamentöse Behandlung mehr. Das ist wunderbar! Mittlerweile sind es 19 Jahre seit Diagnosestellung der Erkrankung. Viel geschenkte Zeit!
Ich hoffe, dass auch weiterhin alles ruhig bleibt. Habe zwar mit leichter Diabetes zu tun, aber das ist ein anderer Bereich. Seit meiner HüftOP imletzten Jahr bin ich auch wieder voll beweglich und der Besuch des Fitnessstudios hilft mir, aktiv zu bleiben.
Viele Grüße und Mut an alle, die mit der Krankheit zu tun haben.

Hallo ketem,
ich kenne dich zwar nicht, aber ich finde es super, dass du dich gemeldet hast und über dich berichtest. Mensch, 19 Jahre lebst du bereits mit dem Myelom und es geht dir immer noch gut. Genau solche Menschen und Geschichten brauchen wir, die uns zwischendurch immer wieder daran erinnern, dass man lange und mit guter Lebensqualität mit dieser Mistkrankheit leben kann. Bitte melde dich doch immer wieder mal, wenn es an der ein oder anderen Stelle passt, denn die Hoffnung, die du dadurch gibst ist enorm wichtig.

Bleib noch weitere 19 Jahre und darüber hinaus so fit wie du jetzt bist.
Herzliche Grüße Sunny

Und Zack - und schon wieder ist ein Jahr um 😁
Tatsächlich liegt mein letzter Beitrag hier im Forum schon wieder ein Jahr zurück. Die Zeit fliegt nur so dahin.
Danke an Mapoli und Sunny, für die Erinnerung, sich hier mal wieder zu melden.
Und um auf den Punkt zu kommen, wie geht es eigentlich Heike, hier eine kurze Szene vom gestrigen Tag:
"Was ist los? Bin ich zu schnell?" Heike schaute sich um und sah die Schweißperlen auf meiner Stirn. "Doch, doch, alles klar", antwortete ich. Eigentlich bin doch ich der Sportler dachte ich, als ich an dem kleinen Anstieg hinter Heike darauf bedacht war den Abstand zwischen uns nicht noch größer werden zu lassen. Heike ist wirklich gut in Form. In ihrem chic kleidenden Sportsachen und den Walkingstöcken macht sie wirklich eine gute Figur.
Wieder zu Hause angekommen hatte ich den Nachmittag auf dem Sofa verbracht, während Heike Apfelmus gekocht hat. Natürlich ganz ohne Zucker. "Wäre doch schade um die vielen Äpfel im Garten. Außerdem sind die Äpfel gesund und geben reichlich Power für unsere nächste Walking Runde", meinte Heike, dezent grinsend.

Noch Fragen?
Diagnose vor 15 Jahren
Zwei erfolglose Autologe, gefolgt von einer Allogenen vor 13 Jahren.

Hallo Ketem,

es freut mich sehr, dass Du Dich wieder meldest und vor allem freut es ich, dass es Dir gut geht.

Es macht so viel Zuversicht, zu lesen, da Du schon 19 Jahre mit der Erkrankung gut lebst.Auch, dass die Hüft-Op gut verlaufen ist. Ja, sportlich aktiv zu bleiben, dass ist ein wichtiger Bautein im Wohlbefinden, aber auch als Prävention.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüß
Ma

Liebe Heike, lieber Kai,

es freut mich sehr, von Euch zu lesen.
Kai, Du hast Recht, die Zeit fliegt dahin und schön, wenn man darüber auch mal das MM vergessen kann.

Es berührt mich sehr und macht mir Freude, zu lesen, wie aktiv Du bist, Heike. Auch bei Euch merkt man wieder, dass Bewegung an der frischen Luft so wertvoll ist. Schöne Dinge tun, den Herbst mit den tollen Äpfeln genießen. Das ist Lebensqualität. Trotz der Erkrankung, mit der Erkrankung.

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Marion