Danke für diese weiteren Infos!
Da kommen doch viele MMler zusammen, welche schon lange mit der Krankheit leben.
Mit der Leiterin der Saarlandgruppe hatte ich ja auch schon mal Kontakt, Joseph, das ist doch Frau Monika Faber? Diese lebte damals ganz ohne Chemo, was mich besonders beeindruckte. Ich denke, sie ist die Spitzenreiterin, Erstdiagnose 1994.
Ansonsten weiß ich (hier im Forum) Niemanden außer Jeannys Mutter u. meiner Wenigkeit, der OHNE HD/Stammzell. ec. schon etliche Jahre dabei sind.
Hinweis:
Ich erstelle diese Listen gerne, sie geben mir u. anderen Interessenten diverse Infos.Man erinnert sich wieder an andere Patienten, von denen man vielleicht lange nichts gehört hat. Wir sind nicht allein, das "Gruppengefühl" ist für viele hilfreich u. aufbauend. Vielen geht es schon lange relativ gut, ansonsten schildern wir ja überwiegend unsere Probleme, da könnte der Eindruck entstehen, dass alles nur schrecklich ist.
Keineswegs soll dabei eine Wertung /Beurteilung entstehen. Was für den Einen die richtige Entscheidung war, kann für den Anderen falsch sein. Es lässt sich nichts verallgemeinern, es gibt kein Patentrezept.
L.G.
Undine

Hallo,
hatte meine Diagnose 1997.
Bis 2011 ohne Therapie nur "wait and watch", dann sind auf einmal ohne erkennbaren Grund die Werte schlagartig in die Luft geschossen. Die Chemo's mussten ohne Dexa durchgeführt werden und die erste SZT ist dann ziemlich übers Ziel hinaus geschossen, weswegen das Thema SZT für mich seitens der Medizinern für die Zukunft ausgeschlossen wurde. Wegen meinen damals sehr schlechten Zustand wurde eine Erhaltungstherapie erst gar nicht angefangen, nachher wollte ich dann nicht mehr weil ich auch ohne CR erreicht hatte, obwohl es keine 2. SZT mehr gab. Bis jetzt hält diese an.
Also auch wenn man aus egal welchem Grund nicht die Standartbehandlung bekommen kann oder nicht mehr will, muss das nicht unbedingt Schlimmes bedeuten.
Und auch aus dem tiefsten Loch kann man wieder raus kommen, sogar wenn man es alleine schaffen muss und noch ein Kind zu Hause wohnen hat. Mir geht es heute bis auf CFS verdammt gut.
Ich wünsche allen hier im Forum die Kraft sich gegen diese Erkrankung erfolgreich zu wehren!
LG
Mira

Hallo Mira


es ist sehr ermutigend deinen Beitrag zu lesen. Ich wünsche dir, dass es noch lange für dich so weiter geht.

Liebe Grüße

Doris

Schön, dass einige Mitpatienten sich gemeldet haben!
Dennoch möchte ich gerne noch einmal zurückkommen auf das ursprüngliche Thema, vielleicht meldet sich noch Jemand.
Länger nichts gehört haben wir (meines Wissens) von diesen Mitpatienten:
Julanka
Hartmutele
Müller
derOPPA
Klaus99
Westfale
Tetti1958
Martina65
Schon lange: Beatty62, Volker07, Angela55, Alfred_K
Es sind sicher viel mehr?
L.G.Undine

Hallöchen,
Auch ich bin ziemlich beschwerdefrei, seit meiner Diagnose im November 2014.
2015 hatte ich meine erste Stammzellen Behandlung und zwei Jahre später die zweite, Bestrahlungen folgten. Zur Zeit geht es mir gut nehme artig mein Revlimid und gehe noch zwei Tage arbeiten in der Woche. Meine Werte schwanken oft aber alles im grünen Bereich, so kann es weiter gehen.
Ich wünsche euch einen schönen zweiten Advent.

Bin seit der Erstlinienbehandlung (Beginn März 2012) mit einmaliger autologer Stammzelltransplantation (August 2012) + Revlimid bis zur CR seit Oktober 2012 in selbiger und beschwerdefrei. Auch mein Hüftimplantat spielt gut mit. 10 Jahre. Hätte nicht gedacht, dass es so lange gut geht.

Arbeite zusätzlich zur EU Rente an 3 Tagen 2 Stunden in meinem Beruf. Die komplette Umstellung meines Lebens von Hochleistungsprojektleitung mit 50-55 Stunden Arbeit/ Woche auf diese jetzige Version sehe ich als Teil dieser gesundheitlichen Stabilität.