Es ist sehr erfreulich, dass es euch so gut geht Diddlmaus u. Marion, u. dass ihr uns daran teilhaben lasst.

Ich habe hier etwas recherchiert, u. dabei festgestellt, dass es viele Mitpatienten sind die lange nicht im Forum waren.
Vielleicht kann der Eine o.Andere ein Lebenszeichen geben? Oder weiß von den Aktiven hier jemand etwas zu den "Vermissten"?
Es sind sicher noch viel meht, ich habe hauptsächlich die Leute aufgezählt mit denen ich vor längerer Zeit öfter Kontakt hatte:
Schon lange vermisse ich: Beatty62, Volker, Angela55, Alfred_K,
und seit einiger Zeit auch:
Julanka
Hartmutele
Müller
derOPPA
Klaus99
Westfale
Tetti1958
Würde mich freuen etwas von ihnen zu lesen!

Auch arbeite ich momentan an einer Liste mit "alten Hasen". Es leben doch mehr als ich dachte schon etliche Jahre mit MM, so ab 8 J. seit Erstdiagnose (nach oben hin offen) möchte ich erwähnen. Wenn sich hier noch Jemand melden möchte erleichtert mir das die Suche im Forum.
L.G.
Undine

Hallo,
Ich gehöre zu den alten Hasen.
Bekam meine Diagnose 1999,lebe also schon fast 24 Jahre mit meinem Leichtkettenmyelom.
Augenblicklich habe ich einen Herpes Zoster an Kopf und Auge,was ekelhaft unangenehm ist,sehr langwierig und sehr schmerzhaft.Leider bin ich noch nicht gut mit Schmerzmittel eingestellt.Nehme jetzt Pregbalin und Novalgin,hilft aber nicht wirklich .

Liebe Grüße Birgit Eilbacher

Liebe Birgit, du bist meines Wissens die "äiteste Häsin" überhaupt, d.h. du hast hier die höchste Anzahl an Jahren mit MM geschafft. Gratuliere!
Herpes Zoster ist widerlich, wichtig ist, dass man möglichst im frühen Stadium behandelt mit Aciclovir o. ähnlichen Mitteln. Prega gegen den Nervenschmerz, wie bei Polyneuropathie geschrieben, muss man das langsam steigern. Es gibt auch andere, wenn es nicht hilft. Novalgin betäubt den Schmerz, mehr kann das nicht. Und an Nervenschmerzen kommt man nur mit Neuroleptika heran.
Wahrscheinlich ist dir das alles bekannt.
Ich wünsche dir baldige Besserung!
L.G.
Undine

Hallo,
je besser es einem geht und je weiter das Myelom weg ist, desto weniger meldet man sich wohl meist.
9 Jahre werden es im Januar, dass bei mir die Diagnose gestellt wurde.
Diagnose und Behandlungsbeginn Ende Januar 2014 innerhalb weniger Tage.
Da kuckst Du aber schon komisch, wenn Du mit 35 eine unheilbare Krankheit bekommst, bei der das mittlere Alter bei weit über 60 liegt.
Damals habe ich viele Infos hier gefunden. Leider auch Schicksale mitbekommen, die weniger erfreulich waren.
Meine Therapien würde ich im Nachhinein wohl wieder so machen, auch wenn der Erfolg von 2 autologen SZT (zumindest was die Remissionsdauer anbelangt) überschaubar waren.
Vor Fremdstammzellen hab ich mich ja immer eher "gefürchtet".
Da kam die Möglichkeit der Studie mit den bispezifischen Antikörpern sehr gelegen.
Ein wahnsinniger Aufwand
Über ein Jahr lang 1mal die Woche 250km einfach nach Würzburg und an 3 von 4 Wochen eine Dauerinfusion immer mit dabei.
Es lief auch nicht immer alles rund.

Aber seit über 3 Jahren nicht nur behandlungsfrei, sondern immer noch "myelomfrei"

Gruß
Michael

Hallöchen

Ich bin auch noch da

Möchte aber noch kleine Infos geben

Eingige Hasen sind mit mir in direktem Kontakt schreiben aber nicht mehr hier.

Zuerst mal , die Gisela König .... 16 Jahre Mm ... Beschwerde frei
Die Ursula , mittlerweile 7 oder 8 Jahre ... Beschwerde frei
Die Leiterin der Saarlandgruppe !!! 29 Jahre ... Beschwerde frei

Und soweiter

Wir sind noch da .... nur nicht soooo mehr im Forum sktiv

Ich kenn noch einige die im 15ner Bereich liegen ... es geht voran mit der Medikation

Bald ist mein 18ter ... auf in die Zulunft

Liebe Grüsse an Alle

Joseph

Ps: Klaus 99 hat einen eigenen Site auf Facebook aufgemacht ... das myelom.online ... auch sehr gut besucht

das baut uns doch auf, das zu lesen
alles Gute an Euch alle weiterhin