Hallo,
bez. Orthopaeden kann ich folgendes berichten, letztes Jahr lag mit mir ein aelterer Herr der auch am gleichen Tag autolog transplantiert wurde, er ist ein recht bekannter Jazz-Klavierspieler.

Er sagte, er haette Knochenschmerzen in einem Finger verspuert und dies seinem Orthopaeden mitgeteilt, dieser haette ihm gleich versch. Bluttests verordnet und heraus kam die Diagnose MM, also wie ihr seht, kann man nicht alle und alles ueber einen Kamm scheren.

Ich selbst hatte meine Diagnose nach 5 Tagen (!), nachdem ich meinem Physiotherapeuten ueber Rueckenschmerzen und Muedigkeit erzaehlt hatte, leider hatte ich diese Symptome selber zu lange "verschleppt",

Hallo, liebe Betroffene,
bin zwar z.Z. anderweitig eingespannt, als Babysitter und so, habe aber dennoch mal reingeschaut.

Das Thema Orthopäden, aber vielmehr noch Osteoporose-Spezialisten liegt mir seit 2004 gewaltig quer

und nur die Erkenntnis, dass eine frühere Diagnose mir wahrscheinlich nicht mehr Lebenszeit gegeben hätte, läßt mich stillhalten.
Vielleicht wären aber viele Therapien nicht gemacht und ich hätte früher auf mich geachtet.
Nur soviel, ich weiß 100% ig, daß bereits 2004 die Elektrophorese zur Standarddiagnostik der Osteoporose gehörte. Dafür gab es damals von der Osteo-Gesellschaft ein laminiertes Infoblatt.Da mußte es doch Infos auch im Ä'rzteblatt gegeben haben.
Nichtsdestotrotz wurde mir trotz jahrelanger Rückenschmerzen und "Überwachung" von Orthopäden und Osteoporose-Spezis keine derartige Untersuchung zuteil. Im Gegenteil, ich bekam letztendlich Spritzen in die Wirbelsäulengegend, Physiotherapien, Rucksen , na ja das volle Programm.
Bis, ja bis ich nachts bewegungsunfähig war.
Da lief die andere Schiene dann an. Auch war der Orthopäde peinlich, mitfühlsam, erschrockenen berührt!. Zum Osteorosespezi ging ich aus Ärger nicht wieder hin, denn der hatte als Kommrntar zum eingesinterten Wirbel (Krebs damals schon wohl) gesagt, das muß Sie nicht stören, denn fast jede zweite Frau hat mit 80 gebrochene Wirbel(ich war59 und durchaus noch so aussehend).
Im Rückwärtsblick fiel mir neulich beim Lesen im Forum auf, er sagter etwas von Paraprotein. Jetzt kenne ich den Zusammenhang, aber damals wurde ich nicht hellhörig, er war ja der Fachmann und hätte die Maschinerie anlaufen lassen müssen.

Wißt Ihr, ich bin sehr für die Kontaktaufnahme mit den Osteoärzten
nicht nur durch die APMM, sondern wir selber sollten im Ort den Hausarzt und andere sensibilisieren, denn sie hören MM z.T. erstmals. Auf jeden Fall sind die SHG gefragt.

Wenn auch zentral die entsprechenden Empfehlungen nach Vermutungen oder Erkenntnissen herausgegeben werden, so habe doch ich den Eindruck, daß es zu lange dauert, bis diese umgesetzt werden. Entweder manche Ärzte haben keine Zeit oder es fehlt das Geld Neues verantwortungsvoll umzusetzen.
Wenigstens informiert wäre ich damals und heute gerne, was es alles an Diagnose und Therapie bei Rückenschmerzen u.a. gibt, denn viele Menschen würden statt Rauchen oder Konzert usw. Geld für Mögliches ausgeben. Vieles kann privat finanziert werden, mann weiß es nur nicht. Ich hätte gerne auf Urlaub verzichtet und statt dessen eine Elektrphorese bezahlt.

Ich hatte Glück dennoch, denn der Professor bei dem ich dann endlich landete hatte das MM bereits gesehen und operiert. Ich denke, er rettete für mich einige Lebenszeit.
Er ging sogar u.a. soweit, mich auf PKW mit höheren Sitzen wegen der Titan-OP in der WS aufmerksam zu machen.
Es gibt also sehr, sehr gute, verantwortungsbewußte Menschen. Überhaupt lernte ich mit meinem MM ungeheuer viel dazu über Menschen an sich und im besonderen.

Danke allen Ärzten, die mir verantwortungsbewußt zur Seite stehen.
Danke der APMM und den Forumteilnehmern.
elisea

elisea schrieb:

Wißt Ihr, ich bin sehr für die Kontaktaufnahme mit den Osteoärzten
nicht nur durch die APMM, sondern wir selber sollten im Ort den Hausarzt und andere sensibilisieren, denn sie hören MM z.T. erstmals. Auf jeden Fall sind die SHG gefragt.
elisea

liebe Elisea,

Du hast mit o.g. Satz einen wichtigen Hinweis gegeben. Ich glaube wir alle sollten das Problem immer wieder ansprechen - die Betroffenen, die Selbsthilfegruppen vor Ort und die APMM als Dachorganisation von MM-Selbsthilfegruppen.

Auf unserem Treffen in Heidelbeg am 23.10. haben wir das Thema auf die Tagesordnung gesetzt und werden uns da (wiederholt) Gedanken machen, wie wir mit diesem Problem vorankommen (können).

Alles Gute
Lisa Kotschi, APMM