Hallo zusammen,

es war wieder eine sehr gute Veranstaltung. Der Vortrag wird in der Regel in wenigen Tagen auf der Website verfügbar sein:
www.myelomtage.de/patientenforum.html

Ich empfehle den Vortrag anzuhören. Es dauert nur 1 Stunde und es lohnt sich auf jeden Fall.

Dr. Mai berichtete hauptsächlich über die folgenden 6 Studien. Ich schreibe keine Zusammenfassung der Studien, dies ist nur eine Liste.

Ich hatte schon von diesen Studien gehört, aber heute habe ich wieder etwas Neues gelernt. Es ist auch wichtig, dass wir unsere Forscher und Ärzte bei solchen Veranstaltungen nicht alleine lassen. Sie freuen sich, wenn wir so zahlreich erscheinen und durch unsere Fragen und Kommentare bekommen sie auch Feedback. Apropos Fragen, ich konnte über die Goto App keine Fragen stellen, hoffentlich war das bei den anderen Teilnehmern nicht der Fall.

Die Studien:

IMROZ
- Effektivität der Therapie
- Isa-VRd vs VRd
- Neu diagnostizierte, nicht transplant geeignete Patienten
- Phase 3

BENEFIT (IFM 2020-05)
- Effektivität der Therapie
- Isa-VRd vs Isa-Rd
- Neu diagnostizierte, nicht transplant geeignete Patienten
- Fokus auf MRD (minimale Resterkrankung)
- Phase 3

PERSEUS
- MRD Analyse (minimale Resterkrankung)
- Dara-VRd Induktion & Konsolidierung, Dara-R Erhaltungstherapie vs VRD Induktion & Konsolidierung, R Erhaltungstherapie
- Neu diagnostizierte, transplant geeignete Patienten

DREAMM-7 & 8
- Effektivität der Therapie
- Dreamm-7 BVd vs DVd, 8 Zyklen, danach B vs D Monotherapie.
- Dreamm-8 BPd vs PVd
- Beide Dreamm-7 & 8 ab 2. Linientherapie, beide Phase 3

Majes-TEC1
- Reduktion sog. Zytokinsturm (CRS) durch prophylactic Tocilizumab
- Phase 1/2
- Long term follow up Studie

Zusammenfassung von Dr. Mai:
- In der Erstlinientherapie sind 4-fach Therapiekombinationen mit monoklonalen CD38-Antikörpern der Therapiestandard
- Ziel moderner Myelomtherapien in der Erstlinien ist das Erreichen und Erhalten eines fehlenden Nachweis einer minimalen Resterkrankung im Knochenmark
- Neben bispezifischen Antikörpern und CAR-T Zelltherapien erleben Antikörper-Medikamenten-Konjugate in Kombinationstherapien ein Comeback
- Supporttherapien und -prophylaxen haben einen hohen Stellenwert beim Einsatz der neuen Immuntherapien

Bis September sind Ferien. Ich kenne keine große MM Veranstaltung bis dahin.

Im September gibt es zunächst den Heidelberger Patiententag (Hybrid: Online und Präsenz):
www.myelomtage.de/patiententag.html

und dann DKFZ Patienten-Experten Kongress:
nct.dkfz.de/patientenvertretung/patientenexpertenkonferenz.html

Ich möchte ein wenig über mich erzählen und warum ich plötzlich angefangen habe diese Berichte zu schreiben. Angefangen hat alles letzten Sommer. Monatelang habe ich nicht mehr an MM gedacht und wollte auch nicht mehr daran denken. Doch dann bekam eine Mitpatientin, die mir während der Therapie sehr geholfen hat und mit der ich gut befreundet bin, einen Rückfall. Ein Jahr nach Cilta-Cel. Dann hat Teclistamab auch nicht geholfen. Dann hatte Selinexor starke Nebenwirkungen. Sie fragte mich nach einer alternativen Therapie in Deutschland. Ich dachte, vielleicht ist sie jetzt am Ende und sucht Hoffnung in alternativen Therapien. Diese Therapie ist für uns MM-Patienten nicht geeignet. Ich wollte ihr aber Hoffnung geben und begann, Studien zu recherchieren.

Ich entdeckte, dass die EHA-Konferenz in Frankfurt stattfand, konnte aber nicht teilnehmen, da die kostenlose Patienten-Tickets schon weg waren, und ein Ticket hätte mich ca. 1000 Euro kosten. AMM-Online wollte mich teilweise finanziell unterstützen, aber ich zahle lieber selbst. Und AMM-Online braucht auch unsere finanzielle Unterstützung (Spenden nicht vergessen, egal wie klein oder groß!). Die Konferenz habe ich dann auf Twitter und Internet verfolgt. Gleich nach der EHA-Frankfurt habe ich Residiv bekommen. Dann habe ich weiter die Studien in Deutschland recherchiert, Zweit- und Drittmeinungen geholt, neue Therapie angefangen. Ich habe mich auch entschieden mich frühzeitig für die EHA 2024 in Madrid anzumelden.

Es war ein Kampf, dieses Jahr das Ticket zu bekommen, obwohl EHA mich unterstützen wollte und ich die Reisekosten selbst trage. Dann dachte ich, wenn es für mich so schwer ist, ist es für andere Patienten in Deutschland fast unmöglich. Ich dachte mir, dann werde ich eben über die EHA berichten. ASCO war dann eine Übung. Da viele diese Berichte gut fanden, habe ich weiter Berichte geschrieben. Obwohl Deutsch nicht meine Muttersprache ist, ich nicht medizinisch ausgebildet bin, keine Erfahrung mit medizinischen Kongressen habe und die Forschungsinfrastruktur in Deutschland nicht kenne.

Meine Ausbildung ist Dipl.-Ing., BSc EE, MBA. Meine Karriere habe ich hauptsächlich in multinationalen Unternehmensberatungen verbracht, vor allem in der High-Tech-Branche. Kurz vor MM habe ich mich selbständig gemacht, weil ich jahrelang viel gearbeitet habe, am Ende immer sehr müde war und zwischen den Projekten Pausen machen wollte. Leider kam kurz danach MM Diagnostik. In meiner Karriere habe ich viel zu viele Berichte geschrieben, viele internationale Projekte geplant und geleitet, über tausend Leute geschult. Ich kenne Daten, Projekte, internationale Unternehmen und Teams. Oder besser: Ich habe sie einmal verstanden. Jetzt komme ich mir manchmal dumm vor, Chemogehirn vielleicht. Trotzdem, ich denke diese Erfahrungen helfen mir jetzt, die Lage zu verstehen.

Ich habe auch sehr von den Erfahrungen anderer Patienten profitiert. Ich finde den Austausch unter Patienten sehr wertvoll. In den ersten 3-4 Jahren wusste ich nichts von AMM-Online und war mehr in den USA engagiert. Irgendwann während Covid habe ich AMM-Online entdeckt. Ich weiß, dass die MM-Welt in diesen Ländern anders ist. Aber die wissenschaftliche Gemeinschaft arbeitet zusammen und ist sehr international. Vielleicht ist meine Erfahrung hier nützlich. Und wenn ich Euch, der MM-Gemeinschaft, irgendwie helfen kann, dann bin ich glücklich. Bisher habe ich meine Krankheit geheim gehalten und unterstütze die Patientenorganisationen gerne anonym, und ich hoffe, dass das zum Teil auch so bleibt. Meiner Mutter zuliebe.

Lange Rede, kurzer Sinn, es war nicht mein Ziel, hier die Berichterstatterin zu sein, aber wenn es hilft, schreibe ich hier ab und zu weiter. Meiner Meinung nach muss es nicht perfekt sein. Wichtig ist, dass wir uns darüber austauschen und verschiedene Sichtweisen lesen. So lernen wir gemeinsam und erweitern unser Wissen über MM.

Mein eigentliches Interesse ist die MM-Forschung und wie wir die Forschung unterstützen können, vor allem in Deutschland. Ich habe noch nicht den richtigen Weg dafür gefunden, außer Versuchskaninchen zu sein. Ich habe auch das Gefühl, dass ich viele Fehler mache und Zeit verschwende.

An dieser Stelle möchte ich noch einmal die DKFZ-Patienten-Experten-Konferenz in Dresden erwähnen. Dort hört man von anderen Krebsorganisationen, wie sie die Forschung unterstützen. Man hört auch viel über das Krebsforschung-Netzwerk in Deutschland, was für mich immer sehr kompliziert und bürokratisch klingt. Es hat sicher auch Vorteile. Letztes Jahr fand diese Konferenz in Heidelberg statt und überlappte sich mit dem MM-Patiententag am 2. Tag. Da beide Konferenzen auf dem gleichen Campus stattfanden, hatte ich geplant, an beiden teilzunehmen. Leider hatte ich am 2. Tag Fieber und konnte nicht richtig folgen. Und am 3. Tag der Konferenz habe ich dann nicht teilgenommen. Ich muss zugeben, dass ich es auch nicht interessant fand. Aber nach der EHA in Madrid und einigen anderen Erfahrungen habe ich wieder verstanden, wie wichtig Patientenvertretung ist, um die eigenen Interessen und die anderer MM-Patienten zu vertreten. Das muss nicht unbedingt im Bereich der Forschung sein. Es kann auch in den Bereichen Recht, Finanzen, Politik, Patientenunterstützung usw. sein. Wir Patienten und Angehörige müssen unbedingt dabei sein.

PEAK bietet dazu Online-Seminare und sogar Zertifizierungen an, die ich auch gemacht habe. Ich finde es besser, solche Seminare in Deutschland zu besuchen als im Ausland, obwohl sie besser organisiert und unterhaltsamer sind.

Ich möchte besonders junge Patienten ermutigen, sich als Patientenvertreter in der Forschung zu engagieren. MM ist eine lange Reise. Man lebt hoffentlich sehr, sehr lange damit. Und leider gibt es immer die Frage: “Was ist, wenn ich bald Residiv bekomme?” Mit solchem Engagement könnte man die Forschung und damit auch sich selbst unterstützen.

Ich appelliere daher nochmals an Euch, an der Veranstaltung in Dresden teilzunehmen. Ich habe mich bereits angemeldet und ein Hotelzimmer gebucht. Ich kann mir vorstellen, dass es möglich ist, finanzielle Unterstützung für Hotel und Fahrt zu finden. Die Patienten, die in Dresden oder in der Nähe wohnen, haben keine Ausrede

Im schlimmsten Fall werde ich von der Konferenz berichten Hoffentlich schaffe ich es, dabei zu sein und mir vorher keine Infekte einzufangen.

www.patienten-experten.de/index.php/de/

nct.dkfz.de/patientenvertretung/patientenexpertenkonferenz.html

Hallo Sevil,
was bekommt man denn zwischen den Zeilen bei solchen Kongressen mit? Die Studienergebnisse zu den Vorträgen werden ja meist schon vorab veröffentlicht. Diese sind aber aus Forschungssicht geschrieben, nicht auf individueller Basis bzw. Patientensicht, Bsp: Wenn Therapie A ohne ASZT prozentual die gleichen Ergebnisse bringt (also soundsoviel MRD-, CR, VGPR,...) wie eine andere Studie B mit ASZT, würde ich natürlich als Patient die erste Therapie wählen. Aus Onkologensicht kombiniert man dann aber als nächstes Therapie A mit einer zusätzlichen Hochdosisbehandlung, um einen noch höheren outcome erzielen zu wollen. Nicht berücksichtigt wird aber, dass diese sagen wir mal nur zusätzlichen 5% Patienten davon profitieren, während ca 50-70% das MRD- Ergebnis auch so erreicht hätten. Klar kann eine ASZT manche Hochrisikofaktoren effektiv verringern, aber das ist ja nur bei wenigen Patienten der Fall. Ich warte immer noch darauf, dass vor Behandlungsbeginn eine Untersuchung auf Melphalanempfindlichkeit gemacht wird, am Anfang deshalb, weil da die Myelomlast noch hoch ist und man eine Wirksamkeit noch gut prüfen kann. Ist man bereits nach der Induktion in CR oder MRD-, weiß niemand mehr , ob die Alkylantien noch einen individuellen Zusatzgewinn bringen, lediglich in der Kohorte ergibt sich ein statistischer Vorteil. Es gibt einige Patienten hier, bei denen selbst die Tandemtransplantation so gut wie kein Ansprechen erbrachte, oder nicht ausreichend war um einen stabilen Zusatnd zu erreichen. Darauf müssen wir Patienten pochen, vor Behandlungsbeginn die optimale Therapie mit minimalen Nebenwirkungen zu finden. Was der Kohorte hilft, heißt noch lange nicht individueller Vorteil. Inwischen ist man in der Induktion bei 4-fach oder sogar 5-fach Therapien, man steigt halb tot am Ende aus. Selbst VCD hat seinerzeit schon einige Langzeitremissionen erbracht. Müssen diese Patientengruppen heute tatsächlich die gestiegenen Strapazen auf sich nehmen?

Hallo, miregal,
ich glaube, du hast verdammt Recht!!
Ich habe auchwissenschaftlich gearbeitet, bin sehr studienklitisch. Es stellt sich mir immer wieder die Frage, wem die eine oder andere Studie wirklich nützt. Die meisten Patienten können nicht ermessen, was ihnen die Teilnahme wirklich in bezug auf ihren Krankheitsverlauf bringt.
Man darf sich auch nicht kritisch äußern. Ich kann jedem Patienten, der für Therapiestudien geworben wird, oder sagen wir ,dem eine Studienteilnahme abgeboten wird, v.a. mögliche persönliche Nachteile explizit zu erfragen und sich mit Alternativen zu beschäftigen.
Anne

Hallo Anne, bitte mich nicht falsch verstehen, ich fand es super in eine Studie aufgenommen worden zu sein. Meine Kritik galt eher der Behandlungsdauer bzw. dem festen Schema, dem man ausgesetzt wird. Es gibt wenige Ansätze, bedarfsorientiert zu behandeln. Meist mit dem Ergebnis, dass die transplantierte Gruppe am Ende besser abschnitt. Ich persönlich denke halt, wenn man über Jahre hinweg aus einer halbwegs stabilen MGUS kommt, muss man nicht ewig warten und dann die volle Breitseite verabreichen, wenn der Schwellwert erreicht wurde. Wird man früher therapiert, geht es oft noch einfacher. Und bei den Hochrisikopatienten, mei, das muss man wohl oder übel draufhauen, und nicht erst abwarten

miregal schrieb:

Hallo Sevil,
was bekommt man bei solchen Kongressen zwischen den Zeilen mit?
...
Müssen diese Patientengruppen heute wirklich die erhöhten Belastungen auf sich nehmen?

Lieber miregal,

ich nehme an, Du meinst "zwischen den Zeilen" in Bezug auf die ASZT und nicht den gesamten Kongress. Meine Eindrücke des gesamten Kongresses aufzuschreiben würde viele, viele Stunden dauern Es war eine gute Erfahrung. Das heißt nicht, dass alles wunderbar war. Es gab auch Enttäuschungen. Aber es lohnt sich mindestens einmal persönlich dort gewesen zu sein. ASCO soll sehr groß sein, v.d. vielleicht eher EHA oder ASH. Falls jemand Interesse hat nächstes Jahr an der EHA teilzunehmen, kann ich vielleicht helfen. Keine Garantie.

Bzgl. ASZT kann ich mich an keine Studie erinnern, wo es evaluiert wurde, z.B. ASZT vs. 4-Fach Therapie. Ich habe aber diese Studie auf clinicaltrials.gov gefunden:
clinicaltrials.gov/study/NCT06463717
Die Studie ist relativ neu und ich habe auf der EHA kein Abstract gesehen.

Wenn ich Deine Krankenheitsverlauf lese, verstehe ich Deine Sorge. Wenn Du jetzt in Amerika in Behandlung wärst, als Standardrisikopatient mit MRD(-) nach der Induktionsphase, hättest Du die Wahl und könntest mit ASZT bis zum ersten Residiv warten. Ich habe auch das Gefühl, dass sie bei Dir zu lange mit der Therapie gewartet haben. Meiner Meinung nach sollte man nicht bis zu zwei Kompressionsfrakturen warten. Das neue Update zur Diagnostik & Therapie von Vincent Rajkumar kannst Du hier lesen:
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajh.27422

Bei einigen Präsentationen scherzten die Ärzte untereinander: "Ihr amerikanischen Ärzte macht ASZT gerne viel später". Aber im Allgemeinen gibt es auch die starke Meinung, dass man die beste/stärkste Therapie am Anfang machen soll und nicht zu spät. Es ist immer noch eine philosophische Diskussion, aber ich denke, dass sich das bald ändern wird, wenn mehr MRD-Daten verfügbar sind.

Der Vorteil in Amerika ist, wenn ein Medikament zugelassen ist, entscheiden die Ärzte selbst, in welcher Phase sie dieses Medikament einsetzen wollen. In Deutschland ist ein Medikament für eine bestimmte Phase zugelassen, z.B. nur für die Erhaltungsphase.

Ich verfolge viele MM-Ärzte auf Twitter. Es gibt einige, die sich kritisch mit Studien auseinandersetzen. Deren Tweets finde ich toll. Eigentlich sollte man tatsächlich Studien und Kohorten immer kritisch betrachten. Die Einbeziehung von Patienten in das Design klinischer Studien halte ich auch aus diesem Grund für wichtig.

LG, Sevil