Hallo!
Mein Anliegen hier mag etwas ungewöhnlich erscheinen, aber irgendwie müssen wir ja mal so etwas wie Klarheit bekommen. Bei meinem Schwiegervater wurde 2002/2003 durch Zufall die Diagnose Plasmozytom gestellt. Da er kaum über diese Krankheit redet und wir ihn damals auch nicht im Krankenhaus besuchen durften (er wollte das nicht) stehen wir dieser Krankheit ziemlich hilflos gegenüber... Er hat wohl vor langer Zeit eine Chemo bekommen, musste über Jahre alle 2 Wochen zu einem Termin in der Klinik, seit 2 Jahren alle 4-6 Wochen... Was dort passierte erfuhren wir nie...nur das da auch immer der Urin untersucht wurde den er einen Tag vorher sammeln musste... In der ganzen Zeit ging es ihm immer sehr gut, er hat nur immer große Menschenmassen gemieden um Infektionen aus dem Weg zu gehen.. Seit ca 5 Monaten hat sich aber was geändert... Er kann nur noch unter großen Schmerzen laufen, an manchen Tagen gar nicht, hat wohl auch sonst Schmerzen und seine Stimme ist sehr heiser... Er hat in den 5 Monaten unheimlich an Gewicht verloren... Mein Problem ist, das wir nicht wissen ob diese Symptome mit der Krankheit zusammen hängen.. Er tut das nämlich alles nur als vorrübergehend ab... Er meldet sich auch nur noch sehr selten bei uns und wenn wir uns mal melden ist er immer kurz angebunden.. das letzte mal durften wir ihn vor 5 Wochen Besuchen, das hatte er nach eigener Aussage einen guten Tag weil er Medikamentenpause hatte.
Ganz komisch ist, das er mit uns nicht über die Krankheit reden kann, obwohl er in einer Selbsthilfegruppe beratend aktiv ist...
Vielleich kann mir ja jemand sagen ob die Krankheit mit den Symptomen schon weit fortgeschritten ist (was ich leider vermute)..
ich bedanke mich schon mal im Vorraus für die Antworten die ich hoffentlich bekommen werde....

Hallo henne,
es ist natürlich schwierig hier aus der Distanz quasi als "Hellseher" dazu was zu sagen. Es könnte sehr vieles zutreffen.
Die kurzen Kontrollzyklen über die ersten Jahre damals nach der Therapie (Chemo u.s.w.) alle 2 Wochen sind doch sehr kurz und selbst seit zwei Jahren alle 4-6 Wochen ist auch eher untypisch kurz, wenn eine Remission und damit krankheitsfreie Phase vorliegen würde.
Wie alt war er denn 2002/2003 bei der Diagnose Plasmozytom??

Die aktuellen Schmerzen in den Beinen insbesondere beim Laufen könnten eventuell mit einer vor ca. 6-8 Monaten begonnenen Therapie mit Velcade (Bortezomib) zu tun haben. Hier treten häufig sogenannte "Periphere Neurophatien" auf, die an den Extremitäten (Füße, Hände) zu Nervenirritationen führen, die auch sehr schmerzhaft sein können (zumindest in Schüben).

Aber das sind alles Spekulationen, denn solange man nicht weiß, was wirklich aktuell los ist, kann man nichts dazu sagen.
Er müsste sich schon dazu äußern, oder man müsste als Angehöriger mit seinen behandelnden Ärzten sprechen können. Habt ihr das mal versucht??

Hallo Henne!
Ob meine Antwort hilfreich ist und zur Klarheit führt kann ich nur hoffen.
Dein Schwiegervater scheint zu wissen, was er da tut. Vermutlich will er Euch schützen und macht deshalb die Krankheit mit sich selbst aus.
Immerhin ging es ihm all die Jahre gut. Dass das Beschützen eben doch zur Besorgnis bei Euch führt, ist die Kehrseite dieser Strategie.

<Seit ca 5 Monaten hat sich aber was geändert... Er kann nur noch unter großen Schmerzen laufen, an manchen Tagen gar nicht, hat wohl auch sonst Schmerzen und seine Stimme ist sehr heiser... Er hat in den 5 Monaten unheimlich an Gewicht verloren... Mein Problem ist, das wir nicht wissen ob diese Symptome mit der Krankheit zusammen hängen..

Knochenschmerzen bis hin zu Spontanbrüchen sind durchaus typische MM-Symptome. Außerdem sind die Nieren dann in Gefahr, weil sie verstopft werden können.
Allerdings ist auch eine Nebenwirkung von Medikamenten als Ursache der Symptome denkbar
>hatte er nach eigener Aussage einen guten Tag weil er Medikamentenpause hatte.
Keiner soll ihn leiden sehen. Übelkeit, Müdigkeit und Schmerzen kann ihm keiner von Euch nehmen, diese Hilflosigkeit will er Euch wohl ersparen. Ich selbst zog mich nach Ausbruch der Krankheit aus diesen Gründen von meinen Angehörigen zurück.
Die heisere Stimme und der Gewichtsverlust können eine Folge der durch Chemo angegriffenen Schleimhäute sein. Vieles in Deiner Beschreibung deutet auf das Fortschreiten der Erkrankung hin. Aber wenn er sich auf die erforderlichen Behandlungen einlässt, kann er viele weitere Jahre ohne Beschwerden habe.
Solange er nicht über seine Krankheit spricht, sind Euch die Hände gebunden. Macht ihm deutlich, welche Sorgen Ihr habt. Zeigt ihm, was ihr über die Erkrankung wisst (hier auf der linken MM-Seite finden sich reichlich Infos) und versucht, mit ihm eine gemeinsame Stufe zu erreichen. Eventuell kommt ihr über die Selbsthilfegruppe an ihn heran.

Aber Vorsicht, meine Antwort beruht auf Vermutungen, Ihr kennt ihn besser und solltet behutsam Eure Sorge um ihn vortragen.

Alles Gute

Jürgen

Liebe henne04,

das ist eine schwierige Situation... und dass sich hinter den aktuellen Veränderungen/Verschlechterungen eine ernstere Situation verbergen könnte, ist ja wohl auch eure Vermutung und euer Grund zur Sorge.

Vielleicht macht dein Schwiegervater "zu", um euch nicht zu belasten. Dann könnte es hilfreich sein, ihm einmal ganz klar zu sagen, dass euch die Wahrheit, auch eine unangenehme, weniger belastet, als der seit Jahren anhaltende Zustand der Ungewissheit. Das könnte der Schlüssel sein, mit ihm in ein offenes Gespräch zu kommen.

Wenn es sich aber verschliesst, weil er selbst nur so mit der Erkrankung umgehen kann, dann werdet ihr das respektieren müssen.

Dem Rat, ohne seine Einbeziehung Kontakt zu Ärzten, Selbsthilfegruppe o.ä. aufzunehmen, schliesse ich mich nicht an. Das wäre aus meiner Sicht kontraproduktiv.

Letztlich hilft nur ein offenes persönliches Gespräch. Vielleicht könnt ihr unterstützend einige Beiträge aus dem Forum oder den Erfahrungsberichten mitnehmen. Alles Gute und viel Fingerspitzengefühl für das schwierige Gespräch.

Liebe Grüße,

Margret

Hallo henne,
ja, es ist schwer immer den richtigen Moment für ein Gespräch zu finden. Aus eigenem Erleben (seit 2004) weiß ich das.
Wenn meine Kinder fragen "Wie geht es Dir?", dann empfinde ich das manchmal als Höflichkeitsfloskel, wie Guten Tag. Meine Antworten sind sehr unterschiedlich, zwei drei Fragen mehr, bei vorhandener Zeit zum Reden, bringen mich eventuell zum ausführlicheren reden. Kommt die Frage im Stehen kurz bevor andere Gäste kommen oder ähnlich, dann rutscht mir eine banale Antwort heraus. Oftmals sitzen meine Tränen so hoch und ich vermeide den unvermeintlichen Ausbruch durch banales "geht so oder ähnlich. Dann wenn es besonders gemütlich, schön, warm oder unpassend ist, dann läuft die Emotion über.
Vielleicht sucht ihr nochmal eine ruhige Stunde und einer dann nur, vielleicht zeigt ihr ihm mal im Zweiergespräch Eure Angst oder Hilflosigkeit um den lieben Vater, nicht Schwiegervater.

Aber vielleicht ist es gerade für ihn auch alles falsch, was ich so empfinde, jeder ist anders.
Ich kann mir nicht vorstellen, das er gar nicht reden möchte, wenn er Euer Bemühen spürt und die Situation passend ist, um aus sich rauszukommen. Ist er vielleicht auch zu traurig darüber, dass Ihr Euch nicht öfter sehen oder von ihm wegschieben laßt.
Wißt Ihr, es ist so eine hoffnungslose, weil unheilbare Erkrankung und dennoch lohnt es sich, aus jedem Tag das Beste herauszuholen.
Ja, man kann viele Knochenschmerzen haben , mit und ohne Behandlung(ich auch an vielen Stellen), es kommt eine Mißempfindung zur anderen und das drückt die Stimmung. Wie schön, wenn dann mein Kind plötzlich vor der Tür steht ohne Anmeldung, einfach nur so zum Erzählen, ohne was zu wollen.

Ich wünsche Euch, daß Ihr den gefühvollsten Weg mit Fingerspitzengefühl findet und dann liebevolle Toleranz habt für das, was sich eventuell dann entlädt an Tränen, Vorwürfen, Verpaßtes, Lebensrückblick und, und, und.
Vielleicht hilft es Euch erst unter Therapien usw.zu lesen , damit Ihr b ißchen ahnt, was ihm den Mund verschließt an Krankheitsgefühl.
Alles Gute für Euch
elisea

Hallo...
Aus gegebenem Anlass melde ich mich mal wieder zu Wort...
Eure Worte waren uns ein Denkanstoß und wir haben mit meinem Schwiegervater mittlerweile viele gute Gespräche führen können. Wie ich befürchtet hatte hat sich die Krankheit seit dem Sommer extrem verschlechtert. Mittlerweile ist eine Amyloidose und ein versteckter Schlaganfall dazu gekommen...diesen hat er aber ohne irgendwelche Anzeichen überstanden... Ich kenn mich mit den ganzen Werten und Fachausdrücken nicht aus, aber die Werte sind sehr schlecht... 3 Monate lang konnte er mit Hilfe eines Stocks laufen und seit 3 Tagen liegt er wieder im Krankenhaus.. Er konnte weder laufen noch sitzen das sich seine Frau (nicht die Mutter meines Mannes) nicht mehr zu helfen wusste und ihn in die Klinik gebracht hat.. Die Krankheit hat mittlerweile alle Organe angegriffen, Herzrhytmusstörungen und Nierneprobleme machen ihm sehr zu schaffen... Heute erzählte er uns, das der Arzt meinte das sich dieser Zustand leider nicht mehr ändern wird weil auch mittlerweile soviele Organe betroffen sind. Das Thema Tod ist weiterhin ein Tabuthema, aber ich glaube mit seiner Frau redet er durchaus darüber..ein Antrag auf Pflegestufe wurde auch schon gestellt. Meine Befürchtung ist das es nicht mehr lange dauert bis er erlöst wird...aber selbst wenn dieser Fall eintreten sollte hat er immer das beste aus seinem Leben mit der schrecklichen Krankheit gemacht die ihn mit 52 getroffen hat... Er ist unheimlich viel gereist und war trotz allem immer ein fröhlicher Mensch... ich bin froh das er uns nun an seinem Leiden teilhaben lässt, seine Geschwister zum Beispiel lässt er immer noch außen vor.
Ich wünsche Euch allen noch eine lange beschwerdefreie Zeit und bedanke mich für Eure Antworten..

Liebe Grüße von der Henne