Hallo
ich bin neu hier und freue mich das es euch gibt!
Ich bin jetzt 66 Jahre alt und Oma von 6 Enkeln.
Ich wohne in einer kleinen Stadt, eine Stunde Autofahrt von Hamburg entfernt.

Nachdem mein Hausarzt diesen Verdacht auf MM hatte, hat er mich gleich zur Klinik in unsere Stadt geschickt, um mir da so schnell es geht einen Termin zu holen.
Aber eine Woche mußte ich warten bis ich einen Termin bekommen habe, der dann noch ca 6 Wochen später war.
Der Termin ist nun fast erreicht, 23.12.24. In der Zeit des Wartens habe ich viel im Internet geschaut, was das überhaubt ist und was da noch alles drann hängt.
Natürlich kam da auch reichlich Kopfkino, man hängt in der Luft und weiß nicht wie es weiter geht.

Aber ich erzähle mal von Anfang an:
Vor 1 1/2 Jahr, Mai 2023 hatte ich einen Rippenbruch, ohne äußere Berührung, sondern weil ich meine Muskeln angestrenkt habe.
Danach habe ich die Knochendichte messen lassen. Die Werte waren nicht ganz gut, aber auch nicht so schlecht.
Im Oktober 2023 wollten mein Mann und ich mit drei Enkeln in ein CenterPark fahren, aber ich hatte mich so sehr erkältet, das ich das absagen mußte.
Ab Mitte Januar bekam ich Rippenschmerzen, mal an einer Stelle, mal an einer anderen, mal schmerzhafter, mal kaum noch spürbar.
Ich bekam in diesem Jahr noch öfter Infektionskrankheiten, Erkältungen, dicke Lympfknoten und auch eine Lungenendzündung.
Auch war ich schneller aus der Puste. Ich sagte öfter, das ich zuerst eine fitte Oma war, nun fühlte ich mich nur wie eine alte Oma.
Meine Tochter sagte auch, das da was nicht stimmen kann, ich war sonst selten krank.
Habe mich beim Hausarzt durchchecken lassen, aber der hat nichts gefunden.
Im September war ich ziemlich fit und konnte meinen 66zigsten Geburtstag feiern.
Im Oktober sind mein Mann und ich mit drei Enkeln dann in ein CenterPark gefahren.
Es ging 3 Tage gut, dann bin ich im Schwimmbad ausgerutscht, ich konnte nicht mehr aufstehen und den linken Arm mochte ich auch nicht bewegen.
Ich kam dort ins Krankenhaus, ich wurde geröntgt, Arm ausgekugelt, wurde wieder eingerenkt. Rücken nicht kaputt, nur eine dicke Prellung.
Mit Schmerztabletten undf Arztbrief versehen hat mein Mann mich wieder angeholt.
Ich habe dann noch einen Tag da ausgehalten, der Kinder zu liebe. Aber der Rücken tat immer sehr dolle weh, nur nicht wenn ich mich hingelegt habe.
Eine Tag früher als geplant sind wir dann nach Hause gefahren. 5 Stunden Autofahrt waren für mich eine Tortour.

Die Klinik wo ich war, wegen den Sturz, schickte mir etwas später noch einen Arztbrief, zur weitergabe an meinem Arzt.
Dortr war denen beim genauen betrachten der Röntgenbilder aufgefallen, das da Schatten auf den Knochen waren.
Sie hatten auch ein paar Möglichkeiten dazu geschrieben, was eventuel noch untersucht werden sollte.
Als ich den dann gleich am nächsten Tag zum Hausarzt brachte, hat er mir gleich Blut abgenommen.
Am selben Abend hat mein Hausarzt noch bei mir angerufen und mir erzählt, das er die Ergebnisse vom Blut habe.
Im Blut währe was nicht in Ordnung, es könnte auch was bösartiges sein. Ich solle mir gleich morgen die Ergebnisse abholen und mir in der Onkologie einen Termin geben lassen.
Ich hatte mir dann die Überweisung meines Hausarztes genauer angesehen: Verdacht auf "Multiples Myelom".
Ich habe mir das von Onkel Google übersetzen lassen: Rückenmarkskrebs!????!
Na ja, wie oben geschrieben dauerte es mit dem Termin dann etwas länger als wir gehofft hatten.

In der Zeit des wartens wurde der Rücken nochmal geröntgt, dabei festgestellt, das ich auch eine Lendenwirbelfraktur hatte, was man immer erst später feststellen kann.
Zur Kontrolle der Schulter kam ich auch noch ins MRT. Mit der Schulter alles in Ok, aber hier, wie auch beim neuen Röntgen wurden die Schatten an den Knochen gesehen.

Ich liege nun die meißte Zeit in meinen Relaxsessel, denn wenn ich etwas länger unterwegs bin tut mir noch der Rücken weh.
Wenn ich zum schlafen ins Bett gehe, schmerzen mir da oft die Rippen. Außerdem bin ich nun doch sehr kurzatmig.
Mein Mann kümmert sich rührend um mich, bekocht mich und fährt mich überall hin (meistens Arzttermine).
Ich habe seid Januar dieses Jahr auch 11 Kg abgenommen, zunächst war auch ein Abnehmen auch voll beabsichtigt. Habe etwas zuviel auf den Rippen, nee nur am Bauch! Grins
Nun wird auch mein Urin schaumig, oder kann das am Apfelsaft liegen, den ich nun vermehrt trinke?

Wegen meinen Rücken- und Rippenschmerzen nehme ich zur Zeit 2 Tilidin 50mg pro Tag. Ist das egal für die Untersuchung, oder sollte ich die vorher absetzen?
Man sagte mir, bei der Untersuchung soll ein CT gemacht werden, dann Blut abgenommen werden, dannach ein Arzt-Gespräch.
Von einem 24Stunden Urintest hat man mir da noch nichts gesagt.

Blutwerte vom Labor:
freie Kappa-Leichketten (Serum): 67.3 mg/l
freie Lambda-Leichtketten (serum): 419.0mg/l
Quot. Kappa/Lambda-Leichtk.: 0.16

Ein Diagramm mit 2 Spitzen am Anfang und am Ende
IgG: 24.5
IgA: kleiner 0.5
IgM: kleiner 0.25

Ich denke das sieht sehr nach einen Multiples Myelom aus, Lambda-Leichtketten Myelom ????


Ich habe auch schon eine Verbindung mit der Klinik in Altona aufgenommen, da möchte ich mit Dr. Salwender sprechen.
Aber das geht erst nach der Bestätigung des MM.
Ansonsten bin ich ja noch ein junger Patient (für diesen Krebs), auch habe ich sonst keine Krankheiten, Allergien oder künstliche Teile in meinem Körper.
An Tabletten nehme ich nur eine Vitamin D3 in einer Woche und zur Zeit Schmerztabletten.

Aber ich habe auch Angst , das es bei mir schon so weit fortgeschritten ist, das vielleicht nicht mehr so vieles geht???


Alles was ich über diese Krankheit weiß habe ich im Internet gelesen. Ich hatte ja nun viel Zeit.

So, jetzt war das doch ein ganz langer Text.
Ich freue mich das es Leute gibt mit denen man sich hier austauschen kann.
Die nächste Selbsthilfegruppe ist hier doch etwas weiter weg, da würde ich nicht immer hinfahren wollen.
Aber ich habe da schon ein telefonischen Kontakt aufgenommen.

Viele Grüße an alle die sich hier austauschen wollen.
Vielleicht kann der eine oder andere ja was zu meinen Fragen schreiben.

Riba

Hier im Forum findest Du den aktuellen Stand der Therapien bei Multiplen Myelom vorgetragen von H. Prof. Einsele. Sehr interessant. MM ist übrigens Knochenmarkkrebs. Wünsche dir alles Gute

www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...ultiplen-myelom.html

Hallo Riba,

wenn das MM bestätigt wird, ist es eine sehr gute Sache, dich an Dr. Salwender zu wenden, denn dass MM ist gut behandelbar. Dafür braucht es aber einen Spezialisten, dieser kann dann ev. mit einem Onkologen vor Ort zusammen arbeiten, falls dir die Fahrten jede mal zu weit sind.

Wenn es betätigt wird, kann man sehr effektiv behandeln, bitte mache dich nicht zu verrückt, leider ist das Internet nicht immer ein guter Ratgeber und viele Informationen veraltet.

Auch eine Selbsthilfegruppe ist super, ich dachte immer ich brauche dass nicht, aber es tut mir gut, da manche Dinge nur MMler verstehen. Das Wichtigste für mich war aber, so viele Menschen zu treffen, die alle ein gutes Leben führen, auch wenn sie das MM schon lange haben und auch schon einige Behandlungen hatten/haben.

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich 4 bis 6 mal im Jahr, auch mein Mann kommt mit, der mit mir nicht wirklich spricht.

Alles Gute für dich, genieße Weihnachten mit deiner Familie und den Enkeln, es wird unter normalen Umständen nicht dein letztes Weihnachten sein.

Hallo, Riba,

das wird jetzt was länger, aber kurz geht nicht beim MM.
Wenn man Deinen Beitrag im Hinblick auf die von Dir beschriebenen Symptome liest und mit den Blutwerten ergänzt, dann ist es nach meiner Einschätzung schon mehr als nur eine Verdachtsdiagnose "Multiples Myelom Typ Leichtketten Lambda". Gewissheit kann hier nur eine genauere medizinische Diagnostik bringen, eine Ferndiagnose sollten wir hier nicht stellen. So wäre z.B. eine Knochenmarkpunktion wichtig zur Untersuchung der Plasmazellen und unbedingt ein Ganzkörper CT zur Bestimmung von Knochenschäden. Auf dem CT sieht man Knochenschäden besser als auf einem MRT. Und es geht schneller. Gut wäre auch zu wissen, wie Deine Nierenwerte sind, also z.B. das Kreatinin oder die Filterfunktion eGfr.

Wenn Dein Urin jetzt schaumig wird, dann liegt das nicht am Apfelsaft, sondern dann pinkelst Du ganz viele inkomplette Immunglobuline raus (die werden von den Myelomzellen, das sind entartete B-Zellen produziert; dass inkomplette Zeug nennt man auch Paraproteine oder Antikörperfragmente, die meist funktionslos sind, aber die feinen Nierenkanäle verstopfen können, wenn das zu viele werden. Dann schafft die Niere das nicht mehr. Und die können auch andere Organe in Mitleidenschaft ziehen.

Wichtig für Dich zu wissen ist: Wenn Du keine ausreichenden Immunglobuline oder Antikörper mehr hast, dann ist eben auch Deine Infektionsgefährdung sehr hoch. Du hattest ja schon einige Infekte, ein Zeichen dafür, das da Dein erworbenes Immunsystem schon lange nicht mehr gut funktioniert. Hier wäre es wichtig, zu wissen, ob Du noch genug Leukozyten, also weiß Blutkörper im Allgemeinen, oder Lymphozyten, die sind mit den B-Zellen verwandt, hast. Und Neutrophile, das ist das angeborene Immunsystem. Sehr häufig sind bei uns die oberen Atemwege betroffen, man stirbt in der Regel nicht an einem Myelom, sondern an einer Infektion. Längerer Husten, der nicht weggeht, das ist kein gutes Zeichen. Unbedingt aufpassen, keine Lungenentzündung zu bekommen, da auf keinen Fall was verschleppen. Keine Ahnung, ob Du geimpft bist gegen Grippe, Covid-19, Pneumokoggen oder Keuchhusten bzw. RSV (kleine Kinder sind da oft ansteckend). Mal ins Impfbuch schauen.

Tilidin ist übrigens ok, das macht nichts für die Untersuchung und hilft gut gegen Schmerzen, auch, damit man schlafen kann. Leider macht das Zeug auf die Dauer etwas abhängig, aber 50 mg ist noch eine sehr geringe Dosis, das kann man später wieder ausschleichen, wenn die Ursache der Schmerzen weg ist, bloß nicht vorher. Hat bei mir gut geklappt.

Was kannst Du jetzt in der Eile machen?
1. Aufpassen auf Infektionen, in Geschäfte, Arztpraxen und öffentlichen Verkehrsmittel nur mit FP-2-Maske, besser gar nicht rausgehen. Auf Handhygiene achten, ist so ein wenig wie in der Covid-Pandemie. Die Angehörigen aufklären, dass Du wahrscheinlich infektionsgefährdet bist, dann müssen die unbedingt mit aufpassen und Dich informieren, wenn sie krank sind, gerade jetzt zur Weihnachtszeit steckt man sich gerne an. Und wenn Dein Mann krank ist und jetzt z.B. das Husten und Rotzen anfängt, müsst ihr euch gegenisolieren, blöde, aber nicht zu ändern.
2. Schon mal vorbeugend Aciclovir einnehmen, das schadet auf kurze Zeit nichts und verhindert eine Gürtelrose. Die Standarddosis sind 200 mg am Morgen als Tablette, vielleicht kann Dir Dein Arzt da noch vor Weihnachten was verschreiben.
3. Viel trinken, damit das Paraprotein besser verdünnt rauskommt, 3 l am Tag, ich habe damals um mein Leben getrunken und gepinkelt.
4. Vorbeugend Calcium einnehmen oder viel Milchprodukte bzw. Nahrungsmittel mit Calcium essen bzw. trinken, 1000 mg Calcium braucht Dein Körper mindestens am Tag, am besten morgens 500 mg und Abends nochmal. Abends ist wichtig, weil der Körper nachts viele Regenerationsprozesse anwirft, auch in den Knochen. Bekommt er das Calcium nicht von außen, holt er sich das aus den Knochen, das ist nämlich sein Calciumspeicher. Und nicht zu viel Vitamin D einnehmen, das geht auf die Dauer auf die Niere.
5. Unbedingt sehr vorsichtig sein beim Laufen und und Stürze bzw. Brüche vermeiden. Das heilt nämlich momentan nur schlecht und macht ordentlich Aua.
6. Kauf Dir ein vernünftiges Fieberthermometer, am besten eins für das Ohr. Sehr gut ist das Braun ThermoScan 7 Ohrthermometer, kostet gerade so um die 50 € bei Amazon. Lass Dir da keinen Scheiß andrehen, denn das brauchst Du jetzt, eine exakte Temperaturmessen, wenn Du dich krank fühlst. Wenn Deine Temperatur über 38,5 ansteigt und mit Paracetamol auch nachts nicht runtergeht, dann nennen wir das einen onkologischen Notfall. Dann heißt es: Notaufnahme Krankenhaus und feststellen, woher die Infektion kommt, ggf. ist eine Antibiotika-Infusion erforderlich (z.B. bei einem akuten Harnwegsinfekt oder einer Lungenentzündung).

Ganz wichtig ist, dass schnell eine vernünftige Diagnose gestellt und zeitnah eine Therapie eingeleitet wird, denn wenn ein aktives Myelom vorliegt, ist Abwarten gar keine Option, das wird immer schlimmer und immer mehr, auch mit den Schmerzen. Ein MM ist auf jeden Fall keine Spardose, weder mit Zeit noch mit Medikamenten. Man muss dann auf jeden Fall mindestens eine Immuntherapie starten, häufig wird eine Antikörper, ein Proteasomhemmer, ein Immunmodulator und Cortison, z.B. Daratumumab, Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason. Sorry, aber hier muss jetzt Schulmedizin schnell ran, lass Dir da nichts anderes einreden. Ja, die CT's haben Röntgenstrahlen und die Medis jede Menge Nebenwirkungen. Aber das MM ist auf jeden Fall schädlicher

Ich hoffe, das hilft Dir etwas weiter. Mich hat es übrigens mit 56 erwischt, und jetzt bin ich schon fast 64. Du siehst also, wenn das gut und schnell behandelt wird, kannst Du noch sehr lange leben, für Deine nächsten 12 Jahre haben sie schon jetzt einen Riesensack an Behandlungen, und in der nächsten Zeit entwickelt sich die Forschung natürlich weiter, man arbeitet an einer Heilung oder einem heilungsähnlichen Zustand.

LG Callosum62 - ich bin in derselben Selbsthilfegruppe hier in Nürnberg wie Doris2460 und komme gebürtig aus Lüneburg - wir Nordgeborene müssen ja irgendwie zusammenhalten....

Hallo Riba und Callosum,

kleine Bemerkung am Rande, bei den Nordgeborenen bis ich Spitzenreiter als gebürtige Flensburgerin.

Einen schönen Abend

Hallo ihr,
danke für die schnellen Antworten!

ZU Josef17
danke für den Hinweiß, habe mich da etwas vertan, wahrscheinlich weil ich auch über meinen Rücken viel geschrieben habe.
Das ist nicht "Rückenmakkrebs" sondern "Knochenmarkkrebs"!
Und Danke für den Link. Ich habe schon viele Berichte, Videos angesehen von Prof. Dr. aus Heidelberg und Prof. Dr. aus Hamburg Altona und andere,
die da auch sehr spezialisiert sind. Teilweise verstehe ich sie noch nicht so ganz, das kommt wahrscheinlich noch.
Aber ich werde mir den Link von dir auch nochmal genau in Ruhe ansehen.

Zu Doris2460
meinst du das MM im allgemeinen gut behandelbar ist, oder speziell der mit Labda-Leichtketten?
Zu Dr. Salwender werde ich auf jeden Fall gehen, meine bisherigen Unterlagen habe ich ja schon hingeschickt.
Mein Mann würde mich nach Hamburg Altona fahren und ich denke die wöchentlichen Kontrollen oder Spritzen oder was so hin und wieder anfällt
kann ich hier dann vor Ort machen.
Im Internet habe ich immer auf das Datum geschaut, weil ich auch schon mitbekommen habe, das sich in der Forschung bei MM die letzten Jahre viel getan hat.
Ob ich Weihnachten mit der Familie genießen kann, oder es besser ist alleine (mit meinen Mann, doch der arbeitet auf Schicht) zu Hause bleiben sollte,
weil einer der Enkel noch eine Erkältung hat???
Aber etwas verrückt mache ich mich doch, weil ich jetzt sehr kurzatmig bin, mir auch mal etwas schwindelig wird, mein Urin schaumig wird.
Und ich denke das ich meine Nieren etwas spüre, oder ich bilde es mir nur ein??
Danke dir für die guten Worte!

Zu Callosum62
Danke für den langen Text mit vielen Tips.
Ich bin mir ziemlich sicher das ich MM habe, das macht mir nicht so viel Angst. Angst macht mir das es so lange dauert, bis was passiert #
und meine Symtome in der Zeit immer schlimmer werden.
Ein CT soll am 23.12.24 ja gemacht werden und auch soll mir Blut abgenommen werden. Aber von einer Rückenmarkspunktion und einen 24 Stunden Urin wurde nichts gesagt.
Da werde ich morgen versuchen mal anzurufen und danach fragen.
Kreatinin steht bei mir 1.17 mg/dl (Norm 0.5-0.9), aber da ist vom 4.11.24. Den anderen Wert habe ich nicht gefunden.
Leukozyten und Neutrophile waren da noch innerhalb der Norm.
Gegen Grippe und Lungenentzündung bin ich geimpft, bei Gürtelrose habe ich auch schon die erste Impfung, 2. kommt im Februar.
Gegen Covit bin ich 3 mal geimpft (glaube ich), aber dieses Jahr noch nicht.
RSV kannte ich gar nicht, hat mir aber einer telefonisch von einer Selbsthilfegruppe schon erzählt. Danach wollte ich am 23.12.24 bei der Untersuchung nachfragen.
Wegen den Medikamenten kann ich morgen meinen Hausarzt fragen, aber der kennst sich damit sicher nicht so gut aus, oder am 23.12. bei der Untersuchung.
War heute bei der Zahnreinigung und habe 9.1.25 einen Zahnarzt Termin. Dem habe ich auch über den Verdacht des MM informiert.
Fieberthermometer werde ich bestellen.
Klar muß die Schulmedizin ran, aber ich nehme auch gerne Natürliche Sachen zu Hilfe, wenn es geht.
Na klar hilft es mir weiter und vielen Dank für die Mühe, das alles so genau und lang aufzuschreiben!

PS. Hier gibt es echt coole Sprüche unter den Texten.

Zu Doris2460
Da wohne ich ja zwischen euch beiden.
Aber Nürnberg ist doch sehr weit weg für euch, für eine Selbshilfegruppe oder ist das auch Online?

Gruß an alle und gesunde schöne Weihnachten!