Schönen guten Abend zusammen,

ich heisse Johannes bin 44 Jahre alt und habe einen Verdacht auf ein IGD Myelom.
Angfangen hat alles vor 3-4 Jahren als zum ersten mal ein etwas höherer IGD Wert eingestellt hat. Damals hat man dem wenig Beachtung geschenkt.

Die letzten 3-4 Wochen bekam ich allerdings stärkere Knochen- und Rippenschmerzen. Beim Hausarzt wurde ein 20 fach erhöhter IGD Wert aufgefunden.
Ab da fing auch mein Pipi extrem zu schäumen an.

Ich wurde direkt in die Hämatologie in Tübingen überwiesen. Ich muss sagen alle sehr nett. Die ersten Werte habe ich heute bekommen.
Es ist eigentlich bis auf das IGD alles im Normalbereich, allerdings stehen noch einige Werte aus vor allem eine Imunanalyse / Fixation.
Er sagte aber die wichtigen Werte wie Nieren, Blutkörper, Calcium ist bisher alles in Ordnung auch die Leichtketten. Gar nicht so leicht sich mit allem auseinander zu setzen.

Der Arzt ist sich nicht sicher wie er das einschätzen soll und will weitere Ergebnisse abwarten.
Ich habe natürlich sehr große Angst.

Ich habe mir hier natürlich schon einige Beiträge durchgelesen und diese Kombination aus erhöhten Werten, Schmerzen und dem Pipi lässt mich etwas verunsichert zurück.
Ich habe ein Kind und das macht die Sache nicht gerade einfacher.

Viele Grüße Jojo

Hallo,

mit einem IGD Myelom kenne ich mich nicht aus, ich habe ein IGG MM. Bei Knochenschmerzen würde ich mit dem Wissen um die erhöhten IGD-Werte und die schäumende Pipi unbedingt auf einer Bildgebung bestehen, am besten ein Ganzkörper-CT.
Sollte sich die Diagnose IGD MM bestätigen, müsste wohl schnell behandelt werden, weil IGD auch bei Risiko-MM auftreten kann. Entweder in Tübingen, aber die richtig guten Leute sind in Heidelberg.

Alles Gute bis dahin.

Ich hatte schon ein gutes Gefühl in Tübingen muss ich sagen.

Der Arzt meinte zu mir er will eben die restlichen Blutwerte abwarten & dann weiter entscheiden. Mir wäre auch lieber gewesen ich hätte gleich volle Gewissheit gehabt aber ich vertraue auch natürlich auf die Erfahrung und wie gesagt sind die restlichen Werte alle im grünen Bereich.

Jetzt ca. zwei Wochen zu warten ist gar nicht so toll mit diesem Szenario.

Ich habe mich in Tübingen schon gut aufgehoben gefühlt. Jetzt beginnt das lange Warten bis alle Ergebnisse da sind.

Vorher wollte er nichts weiter unternehmen. So viel Blut habe ich noch nie abgegeben.
Ich habe etwas Angst vor dem was jetzt kommt.

Hallo Jojo,

warte jetzt erstmal die restlichen Blutwerte vor allem die Immunfixation ab.
Anhand der Werte die noch laut deinem Arzt im Grünen Bereich sind (Calcium, Niere etc.) kann man ein Myelom alleine nicht diagnostizieren. Das ist nur ein Beiwerk um den Verlauf etwas einzuschätzen.
Die Leichtketten sind in Ordnung schreibst du - dann ist die Frage was bei der Immunfixation raus kommt und Du statt der Leichtketten vielleicht auffällige Schwerketten somit einen M-Gradienten hast.
Dann ist auf jeden Fall eine Knochenmarkpunktion und wie vorher schon erwähnt ein Ganzkörper CT vorgesehen. Wenn es sich dann um die Diagnose handelt - solltest Du m.E. eine Zweitmeinung in eines der Myelomzentren (Würzburg, Heidelberg) einholen da es sich wie auch schon erwähnt um eine sehr seltene Form bei dir handelt. Aber noch ist ja nichts schwarz auf weiß. Grüße

Danke für die Antwort Flo.

Ja im Moment kann ich ja eh nichts tun ausser warten. Ich bin leider im Moment echt sehr panisch und die Warterei macht mich wahnsinnig. Meine Gedanken drehen sich die ganze Zeit um mein Kind & meine Frau.