Danke für die netten Zeilen, Nadine. Vermutlich ist es so, wie Du sagst, viele wissen es nicht. Hätte der Hausarzt mich nicht zu der Endokrinologin geschickt, ich wüsste nix, da die Werte der Blutuntersuchung bei ihm ok waren. Für meine Psyche wäre es sicher besser gewesen, aber das kennst Du ja dann vermutlich auch.

Ich denke, dass heute, spätestens morgen die Ergebnisse da sind... mal sehen, was dabei rauskommt..

Nochmals danke und alles Gute für Dich, Andrea

Hallo Andrea,

etwas Trockenes; vielleicht hilft es gegen die Angst.


Aus : www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...line/html/index.html

3.3 Risiko der Progression

Für MGUS mit Schwerketten - Immunglobulinen beträgt das Risiko für den Übergang in ein Multiples Myelom oder ein anderes malignes Lymphom ca. 1 bis 1,5% pro Jahr

Du kannst also zumindest ziemlich entspannt sein. Und das, selbst wenn Du der EINE VON HUNDERT sein solltest:

Selbst dann wird es zwar nicht einfach, aber immer besser. Und mit jedem Jahr steigen deine guten Chancen.

Ich für meinen Teil bin zufrieden.

Rüdiger

Lieber Rüdiger,

ich danke Dir für Deine netten Zeilen. Ich habe schon soviel mittlerweile gelesen und da ich diese Probleme in den Füssen, Zehen habe, glaube ich, mittlerweile ungefähr zu wissen, wie die Diagnose lauten wird, den Status-Quo, das Risiko, die Progress-Beurteilung, das werde ich erfahren. Aber, selbst wenn man "nur" MGUS hat, dann weiss man nicht, wie lange das schon so ist bei der Erstdiagnose und insofern auch nicht, wo die Reise hingeht und wann. Und über die Zeit gehen doch 25%-30% in ein MM über..

Ich habe gerade in Deinem Profil gelesen... und wie schon in einem anderen Beitrag geschrieben, ich ziehe meinen Hut vor dem Durchhaltevermögen, der Tapferkeit, gut, es bleibt einem ja auch nicht viel anderes übrig, wenn man dabeibleiben will aber trotzdem!

Das Leben ist fragil, passieren kann jedem jederzeit etwas, ein Unfall, eine Krankheit, aber ganz ehrlich, dieser Mist hier ist wirklich sehr schwer erträglich, "wait & see", unheilbar, wie schafft man das psychisch, bleibt da nicht jede Unbeschwertheit auf der Strecke? Ich werde es sicher nicht mehr sein.

Nochmals lieben Dank

Moin,
Jetzt möchte ich mich doch mal einklinken, vielleicht kann ich hier den ein oder anderen MGUS'ler beruhigen.
Ich selber habe ja ein Smoldering Myelom, jetzt seit fast 6 Jahren bekannt.
Diese Panik zu Beginn (auch als ich mit MGUS diagnostiziert wurde) kenne ich zu gut.
ABER das legt sich!
Mein Onko erklärte mir damals: man selber hat nicht in 30 Jahren eine 30% "Chance" ein MM zu entwickeln, sondern man soll jedes Jahr neu betrachten. Nicht summieren, sondern jedes Jahr 1% Gefahr zu 99%, das es nicht geschieht. Irgendwie fand ich diese Sicht doch sehr beruhigend. Das gilt für MGUS, sieht natürlich beim Smolderer wieder anders aus.
Ich bevorzuge es auch, ein gut informierter Patient zu sein, gerade anfangs bin ich fast durchgedreht, hab das Internet auf den Kopf gestellt.
Bringt nicht immer die Erleuchtung.
Wer total unsicher ist, sollte eine Zweitmeinung einholen und sich selber einen Schlusspunkt setzen: wenn diese zweite Meinung ebenfalls entwarnt, akzeptieren, weiterhin kontrollieren und ansonsten bitte LEBEN!

Ganz lieben Gruss aus der Heide!

Moni

Danke, liebe Moni, tut gut zu lesen, dass Du etwas entspannter bist... Ich habe leider noch immer nicht die Werte, mir macht Sorge, dass ich jetzt verstärkt diese Probleme im Fuß habe, das triggert meine Angst. Ich habe heute auch nicht mehr soviel gelesen, wie Du schreibst, bringt es nicht die Erleuchtung, es bleibt nur, das Ergebnis abzuwarten und dann sehen ob/wie man klar kommt... Gerade alles wie ein Albtraum...

Dir, Moni wünsche ich, dass die Werte immer so stabil bleiben wie die letzten Jahre, das liest sich doch gut!

Hallo,
ich muss gerade mal meinen Unmut loswerden; vor 2 Wochen wurde mir beim Onkologen/Hämatologen Blut abgenommen, Grund war ein erhöhter Kappa Wert beim Endokrinologen. Er sagte, ich rufe an, sobald das Ergebnis da ist. Seitdem warte ich vergeblich. Ich rief diese Woche dort an, da hiess es, der Arzt ist erst Do. wieder in der Praxis, er wird sich schon melden, ansonsten rufen Sie nochmals an. Heute Morgen hatte ich frei und bin dorthin, Aussage: der Arzt kommt später, er ruft Sie dann heute an, bis jetzt kein Anruf.... die Blutergebnisse habe ich mitbekommen, aber keinen Schimmer, was das bedeutet. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen:

Nicht normgerechte Werte:

Elektrophorese
Albumin (ELPHO): 4,9 (Referenz 3,9 - 4,6)
Albumin %: 66,9 (Referenz 60 - 71)


CKDEPI: 102,2! (Referenz 35 - 60 ml/min)
GFR (geschätzt): 109,9! (Referenz 35 - 60 ml/min)

Gamma: 1,1 (Referenz: 0,6 - 1 g/dl)

IGA, IGG, IGM sind normgerecht, die Kappa-Werte finde ich nicht, es sind 4 Seiten

Immunfixation (Urin) 48,0 mg/l , kein Anhalt für Bence Jones Proteinurie, kein Nachweis monoklonaler Immunglobuline.

Ich weiss, hier sind keine Ärzte, aber vllt kann jemand doch eine Abschätzung abgeben. Die Nierenwerte sind m.E. nicht in Ordnung. Ob da schon Handlungsbedarf besteht? Ich habe keinen Plan...

Wenn der Arzt sich heute nicht mehr meldet, werde ich wohl nächste Woche einen anderen suchen müssen.

LG, Andrea