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AndreaJF antwortete auf V. a. Monoklonale Gammopathie
15 März 2021 18:27 - 15 März 2021 18:28
  • AndreaJF
  • 71 Beiträge seit
    14 März 2021
Hallo Fussel,
darf ich fragen, war das auch ein Zufallsbefund bei Dir? Mein Bruder ist Neurologe und der rief mich gerade an und meinte, ich sehe nur in die eine Richtung...und die Angst sei zu gross bei mir. Er habe im Jahr sicher 30 Patienten, die die Diagnose MGUS erhielten und viele würden gar nichts unternehmen, manche würden nicht einmal zu den empfohlen jährlichen Blutuntersuchungen gehen, da sie ja nichts merken würden... Ich glaube, er selbst wäre da auch anders, habe ich ihm auch gesagt. Sicher habe ich Angst, aber ich finde, die ist auch ein Stück weit berechtigt. Was ich nicht verstehe oder wo ich unterschiedliche Aussagen finde, es wird häufig gesagt, dass ein MGUS nur in wenigen Prozenten in ein MM übergeht, andere Quellen besagen, dass es über die Jahre doch bis zu 30% sind. Das ist ja doch ein ziemlicher Unterschied.
Ich muß ja jetzt erst mal warten, was es ist, ob das MGUS oder vllt doch schon etwas anderes, die Wartezeit ist gruselig, ich hoffe, dass der Arzt mir die Werte auch mit nach Hause gibt, damit ich sie auch anschauen kann.

Ich habe das Gefühl, dass seit die Wechseljahre eingetreten sind bzw. meine Menstruation ausgeblieben ist, ein gesundheitliches Problem das andere jagt und das ist nun der Gipfel...
Manchmal denke ich, ich werde kirre, aber so schnell verliert man ja (leider) seinen Verstand nicht ;-)...
Letzte Änderung: 15 März 2021 18:28 von AndreaJF.

Fussel antwortete auf V. a. Monoklonale Gammopathie
15 März 2021 18:49
  • Fussel
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Liebe Andrea,
ja , bei mir war es auch ein Zufallsbefund und die Aussage deines Neurologen deckt sich mit der meines Hämatologen.
Die Fachärzte sind in der Beurteilung doch schon etwas gelassener ,verständlich.
Nimm den Zufallsbefund als einen Glücksfall an,so paradox das auch klingt.
Durch diesen Zufallsbefund bist du ,wie gesagt,ab jetzt unter Kontrolle. Es hätte auch noch Jahre dauern können,ohne daß man es entdeckt hätte und sich vielleicht dadurch auch verschlechtert hätte. Insofern können Fachärzte gezielt darauf Einfluß nehmen.
Das hört sich alles vielleicht abgehoben an,aber diese Denkweise hat mir sehr geholfen. Und vielleicht bleibt es vorerst bei dir bei regelmäßigen Kontrollen.
Die Turbulenzen der Wechseljahre haben damit,glaube ich,nichts zutun.
Ich wünsche dir,daß alles gut wird und du einen Weg findest ,damit umzugehen.

Alles Gute !!
Fussel

Fussel antwortete auf V. a. Monoklonale Gammopathie
15 März 2021 18:49
  • Fussel
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Liebe Andrea,
ja , bei mir war es auch ein Zufallsbefund und die Aussage deines Neurologen deckt sich mit der meines Hämatologen.
Die Fachärzte sind in der Beurteilung doch schon etwas gelassener ,verständlich.
Nimm den Zufallsbefund als einen Glücksfall an,so paradox das auch klingt.
Durch diesen Zufallsbefund bist du ,wie gesagt,ab jetzt unter Kontrolle. Es hätte auch noch Jahre dauern können,ohne daß man es entdeckt hätte und sich vielleicht dadurch auch verschlechtert hätte. Insofern können Fachärzte gezielt darauf Einfluß nehmen.
Das hört sich alles vielleicht abgehoben an,aber diese Denkweise hat mir sehr geholfen. Und vielleicht bleibt es vorerst bei dir bei regelmäßigen Kontrollen.
Die Turbulenzen der Wechseljahre haben damit,glaube ich,nichts zutun.
Ich wünsche dir,daß alles gut wird und du einen Weg findest ,damit umzugehen.

Alles Gute !!
Fussel

Mapoli antwortete auf V. a. Monoklonale Gammopathie
16 März 2021 17:34
  • Mapoli
  • 1676 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Hallo Andrea,

schau mal, hier findest Du den Link zu einem Podcast, der recht hilfreich sein kann, wenn man nicht zur Ruhe kommt. Er wurde vom KOI ("komplementäre Onkologie integrativ") der Uniklinik Würzburg aufgenommen. www.myelom.org/neuigkeiten.html?start=40

LG

AndreaJF antwortete auf V. a. Monoklonale Gammopathie
16 März 2021 20:03
  • AndreaJF
  • 71 Beiträge seit
    14 März 2021
Vielen Dank, Mapoli, das schaue oder höre ich mir mal an. Ich verstehe sovieles nicht, habe heute den ganzen Tag sogar im Büro, nur gelesen und wo sind die Leute, bei denen sich kein Myelom entwickelt, frage ich mich langsam... Ich glaube, mit meinen 55 kg würde ich so eine Myelom-Behandlung gar nicht überstehen. Das ist einfach nur grausam, wenn Du weisst, was auf Dich zukommen wird, bald oder in ein paar Jahren, ich glaube, wären meine Kinder nicht, ich hätte null Motivation weiterzumachen...

Überlest meine Zeilen, es ist laut gedacht, nicht aufbauend... sry

Frau Holle antwortete auf V. a. Monoklonale Gammopathie
17 März 2021 08:52
  • Frau Holle
  • 134 Beiträge seit
    15 November 2020
Hallo Andrea,
ich kann dieses Gefühlschaos total nachvollziehen. Ich war auch am Boden zerstört, da ich die ersten Wochen auch immer mit dem Schlimmsten gerechnet habe.
Irgendwann kam aber die "Normalität" immer mehr zurück und ich war es auch Leid, ständig jeden noch so kleinen "Schnipsel" über diese Erkrankung im
Netz zu suchen und zu lesen..... Das macht keinen Sinn.
Es ist wie es ist und bei dir ist es vermutlich erst einmal MGUS.
Ich glaube das muss man sich immer wieder vor Augen führen. Es hilft nichts, zu überlegen, was kommt auf mich zu, denn das weiß niemand.
Versuch im Hier und Jetzt zu bleiben und die Situation so anzunehmen, wie sie ist.
Sehr viele Menschen haben MGUS und wissen es gar nicht.
Wir sind nun gut "überwacht" und ich denke und hoffe auch, dass es immer mehr Fortschritte und Möglichkeiten gibt für eine gute Behandlung.....
die wir eventuell gar nicht brauchen.
Also, lass den Kopf nicht hängen (ist einfach gesagt, ich weiß), aber das Leben ist noch nicht zu Ende!!!

Ganz liebe Grüße Nadine

Viva la vida!

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