Hallo Ihr Lieben, heute ist wieder einmal der Tag der Kontrolle. In den letzten Wochen bin ich doch ziemlich abgerutscht mit der Psyche. Vielleicht auch, weil die Polyneuropathie in den Füßen mir wirklich fiese Probleme macht. An manchen Tagen bin ich so unsicher auf den Beinen, dass ich mich gar nicht getraue aufzustehen. Irgendwie denke ich immer, wenn meine PNP schlimmer wird, dann ist auch das MM nicht mehr weit. Dieses leblose Gefühl in den Füßen erzeugt bei mir eine körperliche Übelkeit und ich werde davon ganz wuschig und kriege so richtig schöne ekelige Panikattacken. Was soll ich dann bloß machen, wenn denn doch mal Chemo ansteht ???? So, eine halbe Stunde hab ich noch. Es ist die erste dreimonatige Kontrolle nach dem Anfangsbefund. Es wird sich zeigen, wie viele Paraproteine sich mittlerweile in meinem Blut tummeln !!! Mein letzter Wert war ja noch akzeptabel. Drückt mir die Däumchen. Liebe Grüße von der Moni

Hallo Moni...
Die Daumen sind gedrückt und ich hoffe Deine Werte sind stabil geblieben. Nur mal so zur Aufmunterung ..ich habe seit 2016 ein schwellendes Myelom und seit diesem Zufallsbefund sind meine Werte absolut konstant geblieben. Polyneuropathien in den Beinen habe ich auch ...diese behandel ich mit Gymnastik..Franzbrantwein zum einreiben.Tabletten vom Neurologen habe ich abgelehnt.
Ich denke nicht das eine Polyneuropathie den Ausbruch des behandlungsbedürftigen Myelom ankündigt.
Weiterhin alles Gute
Angelika

Hallo Moni,
natürlich hoffe ich auch, dass deine Werte weiter stabil bleiben.
Wenn du das geklärt hast, kannst du vielleicht versuchen die PNP Ursachen zu ergründen. Da gibt es sicher viele, du brauchst einen fähigen Neurologen- nicht leicht zu finden, ich weiß. Könnte irgendwas aufs Rückenmark drücken oder auf Nervenstränge- hatte ich schon, da kommt oft keiner drauf. Ich käme nun nicht auf die Vermutung, dass es Anzeichen für MM wären. Habe ich hier nie gelesen, die PNP haben die Leutchen hier erst nach Chemos, gerne durch Velcade.
Ich drücke dir auch die Daumen!
L.G.
Undine

Hallo Angelika, es ist schon so, dass diese kleinen Paraproteine sich an den Enden der feinen sensiblen Nerven ansetzen und da dann für Irritationen sorgen. Mein Gedanke war nun: Wenig Paraprotein, wenig kaputte Nerven und anders herum ! Da ich aber außer der blöden PNP der sensiblen Nerven keine großartigen gesundheitlichen Probleme habe, wird in Sachen MGUS vorläufig auch nichts gemacht. Meine Werte kriege ich übermorgen per Post. Ansonsten war Tante Doktor mit mir zufrieden. Keine Lungengeräusche, Blutdruck ok. !!! In drei Monaten neue Kontrolle angeordnet...... Liebe Grüße

Hallo Undine, Meine Werte kommen per Post ! Im Übrigen sagt meine Onkologin, dass alle Impfstoffe für MGUS-Patienten geeignet sind. Ich soll mir keinen Kopf machen. Es ist doch wohl so, dass das Paraprotein sensible Nerven schädigen kann. Ich nehme auch kein Pregabalin oder Gabapentin oder Tilidin oder andere Hammertabletten. Ich versuche das mit Rubbelmassage und Aconitum Öl und Ambroxol Salbe abends. Damit komme ich noch gut klar. Schön wäre es wirklich, wenn wir endlich impfen und wieder zum Schwimmen gehen könnten.
Liebe Grüße von der Moni

Hallo Betty, ich weiß genau wie Du Dich jetzt fühlst. Ich bin zwar schon etwas älter und mein Kind ist schon erwachsen, aber trotzdem war die Diagnose MGUS für mich ein Schlag in die Magengrube. Die Angst ist zwar mittlerweile etwas kleiner geworden, aber immer noch kommen so komische Gedanken, wenn ich mir im Netz ein Sweatshirt bestellen will. Brauch ich das eigentlich noch ????? Ja, solche Gedanken kommen einfach. Sid aber nicht mehr so häufig. Versuch Dich zu beruhigen. MGUS ist auszuhalten, auch wenn mir das Paraprotein doch wohl die Polyneuropathie beschert hat. Aber auch damit muss ich umgehen, wenn ich nicht durchdrehen will. Einen Tag nach dem Anderen. Das klappt für mich ganz gut. Liebe Grüße von der Moni