Hallo Moni,
ich warte noch immer auf meine Werte und den versprochenen Anruf des Hämatologen, in der Praxis habe ich heute angerufen, da bekam ich die Info, dass der Arzt erst Donnerstag wieder in dieser Praxis sei und die Werte entweder er persönlich hätte oder noch nicht da, die Untersuchung ist nun schon 11 Tage her, dauert das so lange?? Hmm... Aber was ich schreiben wollte, Probleme mit den Füssen habe ich auch, ich dachte mir nix dabei, vermutete Arthrose oder so, aber das ist schon sicher fast ein Jahr so, dass ich ein paarmal klopfende Schmerzen im großen Zeh hatte, meist nachts, nach ein paar Minuten war es weg, dann kam aber so ein leicht taubes Gefühl, im 2. Zeh hatte ich das dann auch, beides rechts, dezent auch links. Zudem sind meine Füsse und auch meine Hände meist eiskalt, noch mehr als früher. Meine Gedanken sind wie Deine, Neuropathie, die schlimmen Proteine, also ist der Weg zum MM nicht mehr so weit... Ich habe aber gelesen, dass die Neuropathie wesentlich häufiger bei MGUS zu finden ist als bei MM, dort eher bedingt durch die Medikamente. Also dürfte der gezogene Schluss nicht richtig sein, ach, keine Ahnung. Ich bewundere die Menschen hier, die den Kampf mit dieser Krankheit so mutig und tapfer angehen, die diese kräftezehrenden Therapien auf sich nehmen, obwohl vermutlich doch ein Rezidiv früher oder später folgt, wahrscheinlich würde man genauso handeln, ich weiss es nicht, es ist wie ein Albtraum, in dem man gefangen ist...ich ziehe den Hut vor jedem, der das durchstehen kann...

LG Andrea

Liebe Andrea, das wird auch wohl so sein mit der möglichen Verbindung zwischen MGUS und PNP. Genau wie Du hat sich die PNP bei mir sehr langsam entwickelt. Ich hatte schon lange vor der MGUS-Diagnose Taubheitsgefühle an den Außenseiten beider Beine und in den äußeren drei Zehen. Dieses Kribbeln in den Füßen und so ein komisches Gefühl, als ob mir Jemand Eiswasser in die Füße kippt. Außerdem waren da immer diese Krämpfe im Vorderfuß. Das war richtig widerlich und schmerzhaft. Aber dagegen habe ich ja mein Gurkenwasserspray. Das hilft wirklich !!! Mittlerweile kann ich gar nicht mehr gut laufen, auch nicht mit Rollator. Ich habe jetzt einen E-Rolli verschrieben gekriegt. Die Kasse muss aber noch ihr OK geben. Dann bin ich wieder etwas mobiler und bekomme auch ein wenig Selbstständigkeit zurück. Mein Göttergatte ist wirklich lieb, aber manchmal möchte ich einfach nur unbeobachtet sein und eigene Entscheidungen treffen, wohin ich fahre. Auto geht ja nicht mehr, weil ich keine Pedale mehr treten kann. So, mal wieder genug gejammert. Ich rolle jetzt in die Küche auf meinem Rolli-Hocker und mache Abendbrot. Wieder ein Tag im Rest meines Lebens, sag ich mir immer und eigentlich wahr der gar nicht sooo schlecht !!!! Einen schönen Abend Dir und liebe Grüße von der Moni

Hallo, ich verstehe das nicht so ganz.
Ihr habt vom MGUS PNP bekommen? Lt. Onkologen verursacht MGUS keine Beschwerden, oder doch ? Dann sollte es als eigenständige Krankheit anerkannt werden... In den USA gibt es ein Forum, mit Patienten die MGUS und Beschwerden haben..
Mein Onkologe meinte, nur bei IGM, könnte es vorkommen.
Viele Grüße

Hallo Mope, meine Onkologin stellt aber die Verbindung her, in dem sie im Befundbericht eindeutig schreibt: "Aufgrund des diskreten Befundes (IgG 1317 mg/dl) und der damit sehr geringen Wahrscheinlichkeit einer Knochenmarksinfiltration, haben wir zunächst auf eine weitere Diagnostik verzichtet. Sollte die Polyneuropathie allerdings zunehmen, habe ich mit der Patientin (ich) die Notwendigkeit einer Knochenmarkspunktion besprochen. Kontrolle in 3 Monaten."
Ich hatte das hier ja schon beschrieben, wie sie mir das mündlich erklärt hat. Dieses Eiweisskörperchen (Paraprotein) klebt sich an die sogenannten "small fibres" und schädigt sie in der Art, dass Nervenimpulse nicht mehr korrekt weitergeleitet werden können. Das führt zu Missempfindungen, Taubheit und Brennschmerz um nur einige Auswirkungen zu nennen. Ob allerdings die Gefahr besteht, dass sich diese Art der Small Fibre Polyneuropathie auch auf die autonomen Nerven ausbreitet und dadurch den Darm, die Lunge oder das Herz beeinträchtigt, das konnte sie mir nicht sagen. Ich hoffe jedenfalls, dass sich dieser Mist auf die Füße beschränkt. Mir reicht das schon zum Verzweifeln.......

unglaublich.
Ich habe wie gesagt auf den US Seiten davon gehört, dass MGUS sehr wohl Symptome bereiten kann,viele PNP ,restless legs etc.
Ich hatte eine zeitlang vor dem Schlafen Zuckungen, angeblich kein MGUS.
Hattest du dir die Seite auf facebook angeschaut does MGUs cause symptoms?
Vg

Oh Moni, ich wusste nicht, dass das Dich so beeinträchtigt, dass Du nicht mehr gut laufen kannst, das tut mir leid, nicht mehr mobil und selbständig zu sein, das ist mies.. Aber wenn Du das schon lange hast, könnte es doch sein, dass es andere Ursachen hat? Ich weiss nicht genau, wie lange Du schon von MGUS weisst oder hast. Ich kenne mich zu wenig aus, um da etwas sagen oder mutmassen zu können, aber würde ein MM-Medikament dann nicht dafür sorgen können, dass die Neuropathie nachlässt, d.h., wenn das Medikament nicht genau diese Nebenwirkung hat? Ich denke, die Neuropathie kann man "messen" beim Neurologen oder wird die Diagnose nur nach Symptomatik gestellt?
Ich muss mich mal belesen bzw. ich habe Anfang April auch einen Termin bei einem Neurologen, da werde ich mal nachfragen.

Ich wünsche Dir, dass es vllt noch andere Möglichkeiten gibt, die Neuropathie zu bessern!!

Herzliche Grüsse