Danke für die Info, Moni. Ich muss mich da auch mal belesen. Wenn das M-Protein die Oberhand gewinnt, wie Du schreibst, müssten ja vermutlich dann "schwerere Geschütze" aufgefahren werden... Aber wie gesagt, ich habe keine Ahnung davon.

Liebe Grüsse, Andrea

Hallo Moni,
du hast etwas sehr Wichtiges erwähnt, das kann man nur ALLEN PATIENTEN raten:
Unbedingt jedes Laborblatt u. jedes Ergebnis, CT- Bericht, Schreiben v. anderen Fachärzten ec. aushändigen lassen!
Man kann es meist per Mail bekommen, schnell u. unkompliziert. Übrigens hat jeder Patient einen rechtlichen Anspruch auf seine Unterlagen. Unwissenheit schützt uns leider nicht.
Ich habe mir damals (vor gut 5 J) auch eine Excel- Tabelle angelegt, da trage ich seitdem alle für mich relevanten Werte ein. Ich sehe eher irgendwelche- zunächst kleine- Abweichungen als meine Onko. Sie wird ja erst alarmiert, wenn wesentliche Werte im "roten Bereich" sind. Daneben schreibe ich noch Besonderheiten, wie OP, Bestrahlung, mit Therapie, Infekte, und und. Damit hat man immer einen guten Überblick, kann auf etwas hinweisen o. fragen. Auch bei weiteren Fachärzten kann man das Wesentliche per Blatt mitnehmen. Das hat sich als sehr nützlich erwiesen, ohne hätte es noch mehr Fehler u. Irrtümer gegeben.
Die Ärzte sind schon mal verblüfft (was mir nichts ausmacht), aber meist doch zufrieden, wenn jemand gut strukturiert ist.
Das Fazit für mich: ICH bin die FACHFRAU bei MEINER Krankheit u. halte SELBST die Fäden in der Hand.
Welche Werte wichtig sind, wird von Patient zu Patient verschieden sein. Ich achte auf:
IGG, IGA, IGM, TPR (Gesamteiweiß), Albumin, Kappa, Lambda, Quotient,
LDH, Krea, AP, HS, Ca, D-Dimere,
HGB, Thrombo, Leuko, Lymph,
ab u. zu Vit.D, Vit.B12, CRP
Wichtig finde ich schon zu wissen, welche Art Myelom man hat, welches Stadium, welches Risiko.
Auf Prognosen, Lebenserwartung usw. verzichte ich, habe das meinen Ärzten mitgeteilt.
L.G.
Undine

Hallo Undine, ja da hast du Recht, man muss die Fäden selbst in die Hand nehmen.
Ich sollte beispielsweise letztens mit einem biological anfangen (RA), dessen Nebenwirkung u.a. Gürtelrose sein kann.
Ich musste den Arzt erstmal nochmal daran erinnern, dass ich noch gar nicht gegen Gürtelrose geimpft bin..
Also schnell geimpft, und danach das Medikament...
MGUS habe ich wie beschrieben auch nur erfahren, weil ich zum Glück einen guten Endokrinologen habe, der alles Ernst nimmt, und genauer schaut.
Vitamin D, kannte vor 10 Jahren weder meine Hausärztin, noch interessiert sich der Rheumatologe dafür, also schaue ich, dass ich das durch den Endokrinologen auswerten und auf grünes Rezept Dekristol verschreiben lasse.
Ich bin etwas beunruhigt, weil mein Eisen immer knapp ist, obwohl ich selbst nach der Schwangerschaft nie Probleme hatte, mich auch nicht vegetarisch ernähre. Meine Tochter, die kein Fleisch ist, hat einen besseren Spiegel als ich.
Ich habe Sorge, dass es so mit der Anämie anfängt, die auch typisch für das MM ist, oder sind das zwei paar Schuhe, die Eisenmangelanämie, und die Anämie die durch Störung der Blutkörperchen entsteht?
Im CT MRT wurde auch gesehen, dass beide Nieren Flecken haben, soll nichts Schlimmes sein, Muttermale halt, die sich nicht weiter verändert haben. Ich bin kein Hypohonder, aber manchmal traue ich den Ärzten auch nicht so.. Mein erster Gedanke war, nicht dass das Eiweißablagerungen sind..
*Mit den Ärzte nicht trauen, hat damit zu tun, dass ich auch ewig gebraucht habe bis ich die Diagnose RA bekommen habe. Bei meiner krebskranken Kollegin, hiess es auch erstmal, yippieh keine Knochenmetastasen, und dann oh doch noch. Daher bin ich etwas skeptisch...
Zum MGUS habe ich mich lange bedeckt gehalten, und mir nichts weiter angesehen und verglichen, um mich eben nicht bekloppt zu machen. Ich habe es erstmal zur Kenntnis genommen, dass scheinbar alles i.O. ist, und das Thema erstmal beiseite gelegt, nach 6 Monaten wurde ich jedoch wieder daran erinnert, wegen der Kontrolluntersuchung.

Aber andererseits müsste ich tatsächlich mal vergleichen, wie die Werte bei mir sind. Die Gefahr, dass ich mich dadurch beunruhige ist dann aber auch gegeben...

Liebe Undine, besser kann man das gar nicht schreiben und genau so werde ich das machen mit meiner Erkrankung. Wissen ist Macht und ich lasse mir von Niemanden das Heft aus der Hand nehmen. Meine Hausärztin staunt auch immer, welche Infos ich habe und macht sich Notizen..... Schmunzel, Schmunzel......

Hallo Mope,
besonders Frauen haben oft eine Anämie, die bekommen dadurch aber kein MM.
Ich selbst habe immer noch! durchgehend gute HB- Werte, trotz MM.
Das ist, glaube ich, auch Typ- bedingt. Genauso gibt es schlanke gesunde Menschen, die trotzdem immer erhöhte Cholesterinwerte haben. Ich würde das nicht überbewerten, macht mich nur verrückt.
Um dein Eisen zu verbessern reicht es vielleicht Rotbäckchen zu trinken, Achtung nicht Rotkäppchen.
Das hat mir ein Arzt geraten, nach großer Rücken-Op. Unmittelbar danach war der HB bei 7, habe 2 Blutkonserven bekommen u. danach einige Zeit Rotbäckchen getrunken. Habe persönlich auch den Eindruck, dass der HB steigt bei mehr Aufenthalt an frischer Luft u. Sonne. Das ist aber, so weit ich weiß, nicht erwiesen.
Vergleiche mit anderen Menschen humpeln immer etwas. Ich weiß einige Familienmitglieder, die nichts trinken außer Kaffee. Die haben traumhafte Nierenwerte, werde ich nie erreichen, trotz ausreichender Trinkmenge. Wir sind halt Individien.
Es ist bei MGUS wahrscheinlich so, dass man bei jeder Kleinigkeit, die einem auffällt, denkt: Das könnte ein Symptom sein, so fängt MM vielleicht an.... Das ist absolut verständlich, aber nicht hilfreich. Das Meiste hat nach Wahrscheinlichkeitsrechnung überhaupt nichts zu bedeuten, zumindest nichts mit MM zu tun.
Wir sollten alle immer bedenken: Jeder wird älter u. hat einige Zipperlein o. Probleme, die vor Jahren noch nicht da waren. Es laufen hundert Kleinigkeiten durch den Organismus, die manchmal lästig sind, auch unangenehm, aber leztlich unbedeutend.
Viele "Normalos" haben mal Schmerzen, Juckreiz, Durchfall, Infekte, Fieber u. was noch alles. Das gehört zum Leben u. ist meist harmlos.
Aber "wir" sind geschädigt, gewarnt, geschockt u. beziehen viel zu viel auf MM o. mögliches MM.
Ansonsten hast du völlig recht: Immer wachsam sein bei Ärzten! Selbst die Fähigsten ihrer Zunft übersehen mal etwas o. ordnen es nicht richtig ein. Und wir finden nicht unbedingt auf Anhieb die Fähigsten.
Vit. D ist ein typisches Beispiel, es ist lebensnotwendig u. wird immer noch unterschätzt von den meisten Ärzten.
Das PURE PEA, was mir u. Anderen als einziges gegen zusätzliche Schmerzen noch geholfen hat, kennen sie nicht u. lächeln milde.
Sorgt weiter für euch!
Undine

Mope schrieb: Hallo, ich verstehe das nicht so ganz.
Ihr habt vom MGUS PNP bekommen? Lt. Onkologen verursacht MGUS keine Beschwerden, oder doch ? Dann sollte es als eigenständige Krankheit anerkannt werden... In den USA gibt es ein Forum, mit Patienten die MGUS und Beschwerden haben..
Mein Onkologe meinte, nur bei IGM, könnte es vorkommen.
Viele Grüße

Es gibt hier im Forum einige Berichte, dass eine Neuropathie bei MGUS dann doch recht schnell zum MM geführt hat. Irgendjemand - ich müsste jetzt suchen - hatte auch einen wissenschaftlichen Bericht zu MGUS/Neuropathie eingestellt. Eine logische Erklärung ist es m.E. auf jeden Fall, die Paraproteine irritieren oder zerstören die feinen Nervenfasern. Natürlich kann eine Neuropathie auch andere Ursachen haben, z.B. Diabetes oder "alkoholische", aber das kann ich bei mir ausschliessen. Ich spüre das mittlerweile auch in den Händen und das füttert mein Kopfkino ganz schön...