PS: Mope, ich war auch mal auf dieser FB-Seite, die Leute haben ganz unterschiedliche Symptome, aber ob die nun alle von MGUS herrühren, I don't know. Ein Mann schrieb mir, dass er seit 18 Jahren MGUS hat und mittlerweile im ganzen Körper Arthrose und schlimme Schmerzen, ich denke, ohne medizinische Kenntnisse zu haben, dass manche Symptome nicht unbedingt von MGUS kommen müssen...

Guten Morgen Mope, als ich das mit den Symptomen im Zusammenhang mit MGUS zum ersten mal gelesen habe, hatte ich daran eigentlich auch keine Zweifel ! Es erschien mir logisch, dass ein erhöhter Gehalt an M-Protein, nehmen wir mal an 13,5 mg/dl, eine signifikante Veränderung im Immunsystem und auch ganz simpel in der Viskosität des Blutes hervorruft. Man hat wohl herausgefunden, dass bis zu einer bestimmten Konzentration, aber das kann von Patient zu Patient unterschiedlich sein, die Symptome denen eines Multiplen Myeloms ähnlich aber noch nicht behandlungsbedürftig sind. Dazu gehört möglicherweise auch eine leichte Entkalkung der Knochen, Abnahme der Nierenleistung, Schädigung der Axome der kleinen sensiblen Nervenfasern und, was ich so beängstigend finde, eine Erhöhung der Viskosität des Blutes und damit einhergehender Neigung zu Thrombosen und Infarkten.

Offensichtlich wird dem MGUS hier bei uns in der Medizin noch nicht genug Beachtung geschenkt. Wahrscheinlich, weil ein Großteil der Patienten viele Jahre mit einem konstant leicht erhöhten Paraproteinwert gut leben können. Aber es gibt eben auch die Patienten, die schon lange mit einem MGUS rumlaufen, ohne dass ihre Beschwerden einer Paraproteinämie zugeordnet werden. Gerade bei Symptomen einer Polyneuropathie in den Füßen mit Missempfindungen, Taubheit, Kribbeln, Gleichgewichtsstörungen und Krämpfen wird eher selten an eine MGUS gedacht. Mein erster Neurologe hatte wohl eine Ahnung davon und hat letztes Jahr gleich eine Eiweiß-Elektrophorese mit Immunfixation veranlasst.

Ich habe mich in der FB Gruppe aus den USA anmeldet und hoffe, dass ich die Beiträge irgendwie übersetzen kann. Mein Englisch ist zwar noch einigermaßen, aber ich bin echt nicht mehr im Training. Na mal sehen was ich da so erfahre. Die Seite mit "Does MGUS Cause Symptoms" werde ich mir heute ansehen. Bin mal gespannt ! Dir und allen anderen hier wünsche ich jetzt erstmal einen schönen Tag. Hier in Ostwestfalen scheint heute Morgen die Sonne aber es ist noch bitterkalt (Minus -3 grad). Mein Göttergatte geht gleich einkaufen, damit wir über die Feiertage alles da haben und ich schleiche mit Rollator später noch zur Physio. Ich werde unter anderem auch nach "Bobath" behandelt, was mir unheimlich gut tut. Mache Beinmuskeltraining auf dem Drücker und auf dem Vibrationsboard, damit ich die Kraft in den Beinen nicht verliere. Das muss sein, auch wenn der Rolli wohl nicht mehr zu umgehen ist. Liebe Grüße von der Moni

Hallo Andrea,
die meisten haben noch andere Erkrankungen dazu, Autoimmun (ich selbst habe ja auch RA), oder letztens war eine Umfrage, einige auch mit der Schilddrüse.
Fragt sich jetzt was alles miteinander zu tun hat.

Liebe Moni,
ich finde es ehrlich gesagt echt krass, dass man da nicht aufgeklärt wird, dass da was kommen "könnte". Ich frage mich, ob das ein Anzeichen ist, eines fortgeschrittenen MGUS, wenn Nerven angegriffen werden etc. ?
Ich hätte mich einfach über mehr Aufklärung seitens der Ärzte gefreut, nicht einfach abtun, dass MGUS ohne Krankheitswert ist.

In den USA gehen die MGUS Patienten anscheinend direkt zu einen MM Spezialisten, weil sie auch meinen, nicht jeder Onkologe kennt sich mit MGUS aus. Finde ich etwas übertrieben, aber wenn man schon Beschwerden hat, vielleicht doch nicht so verkehrt?

Sind die Neurologen fit in Sachen MGUS? Gibt ja viele Leute mit restless legs etc. nicht dass manche MGUS haben, und niemand prüft es.

Bei mir hatte der Rheumatologe auch den Spike gesehen, aber keine Beachtung geschenkt, weil er meinte das wäre von der RA. Erst als ich zum Endokrinologen ging, weil ich allerhand Beschwerden hatte, und dieser genau hinschaute, wurde es festgestellt.

Mach Dir keine Sorgen mit der Übersetzung auf facebook, du hast unter den jeweiligen Kommentaren die Möglichkeit direkt übersetzen zu lassen. Oder du kannst auch auf Deutsch schreiben. Ich lasse meine Texte meistens über google erstmal übersetzen, bevor ich sie rausstelle.
Ich finde die Foren sehr angenehm, melden sich egal bei welcher Frage immer welche, und versuchen der Frage auf den Grund zu gehen etc. sehr nett und einfühlsam.

Ich habe festgestellt, dass ich meine Diagnose und Werte vom Onkologen gar nicht vorliegen habe, daher weiss ich gar nicht was ich für ein M habe, Leichtketten etc.

Ich wünsche Dir alles Gute, herzliche Grüße
mope

Guten Morgen Andrea, es ist tatsächlich so, dass einige Formen der PNP mit der Überprüfung der Nervenleitgeschwindigkeit und auch noch anderen Tests gemessen werden können. Das trifft aber leider nicht für jede Form zu. Diese Schädigung der kleinsten Nerven, die ja keine Ummantelung des Axoms haben, lassen sich oft eben nicht messen und sind nur über die Symptome zu identifizieren. Eine Behandlung ist schwierig. Ein Medikament, das diese kleinen Nerven heilt, das gibt es wohl noch nicht. Es wird geforscht, zum Beispiel an einem Stoff aus der Mutterkrautpflanze, der heißt Parthenolid und auch eine Substanz die als Neuroregulin-1-Hemmer bezeichnet wird. Kannst ja mal Tante Google befragen. Alles sehr informativ. Ich nehme seit einiger Zeit Mutterkraut als Kapsel und dazu Magnesiumorotat. Bürstenmassagen, Physiotherapie und gesunde Ernährung mit viel grünen Lebensmitteln geben mir das Gefühl, mir etwas Gute zu tun und die Zerstörung der Nerven zumindest abzubremsen. Wer weiß, vielleicht wird ja noch was gefunden, bevor das M-Protein die Oberhand gewinnt. Liebe Grüße von der Moni

Hallo Mope, lass Dir Deine Werte auf jeden Fall als Kopie aushändigen. Ich habe mir eine schöne Excel-Liste gemacht, in die ich die Untersuchungs-Parameter, die Bedeutung und die sogenannten "Normalwerte" eingetragen habe. Rechts daneben stehen nun mit Datum meine Befunde, schwarz für "ok" und rot für "drüber oder drunter". Wenn ich mal wieder einen Durchhänger habe, dann guck ich mir die Liste an und sehe, dass ich mir zur Zeit keine panischen Gedanken über eine mögliche Entwicklung zum MM machen muss. Die neuen Werte erhalte ich Anfang der nächsten Woche und dann schaun wir mal.