AMMonline

     

30 Nov. 2022 19:43
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Leichtkettenmyleom Kappa haben einige vom alten Eisen hier. Ist also eher eine günstige Prognose

Alhazred antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
01 Dez. 2022 13:47
  • Alhazred
  • 129 Beiträge seit
    21 April 2021
Da hast du ja eine lange Tortour hinter dir. Wünsch dir alles gute auch von hier.

Lachmöwe antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
09 Dez. 2022 08:11
  • Lachmöwe
  • 18 Beiträge seit
    24 September 2022
Ihr lieben,
danke für euren Zuspruch. Habe nun erfahren dass die Infiltration vom KM 20% beträgt, also spätestens jetzt ganz klar kein MGUS mehr. Verdaue es noch. So schnell wird ja offenbar nichts unternommen.
LG

Sorry, bin neu hier...

09 Dez. 2022 11:30 - 09 Dez. 2022 11:50
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Da ich ja kein Freund der HD/ASZT bin, würde ich dir empfehlen, mit einer milden Therapie anzufangen und das Ergebnis/Verlauf zu monitoren. Damit hälst du die Tumorlast im Zaum und hast genug Zeit, ggf. ein wirksameres Medikament zu finden. MRD negativ heißt das neue Ziel, das mit den neuesten Therapien 40% bereits in der Induktion schaffen, und mit ASZT und Erhaltung, falls nicht bis dahin ausreichend wirksam, zusätzlich 20-30%. je fortgeschrittener das Myelom ist, umso scwieriger wird eine Behandlung, da die Zellen weiter entarten und aggressiver werden. Momentan ist das Kosten-/Risiko potential noch zu hoch, dass jeder MGUS Patient bereits behandelt wird. Bei Risikomarkern im Knochenmark beginnt man bereits in der MGUSphase. Du hast jetzt Chance und hoffentlich ein gutes Händchen die für dich optimale Therapie zu finden. Tipp: Studien - da fällt der Kostenfaktor schon mal weg. Risiko: musst du mit deinem Onkologen besprechen, früher oder später kommst du wahrscheinlich nicht mehr drum rum.
MRD-: die Tumorlast ist kleiner 1ppm ( statt jetzt 20%), der technischen Nachweisgrenze
Letzte Änderung: 09 Dez. 2022 11:50 von miregal.

Lachmöwe antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
10 Dez. 2022 11:24
  • Lachmöwe
  • 18 Beiträge seit
    24 September 2022
Lieber Miregal,
das ist ja eine Fülle an interessanten Informationen - herzlichen Dank! Worauf beziehst du dich, wenn du von einer milden Therapie sprichst? Bisher bin ich im Internet über Studien zu Immunmodulatoren + Cortison gestoßen. Ich würde es gerne beim nächsten Arztbesuch ansprechen.
Liebe Grüße
die Lachmöwe

Sorry, bin neu hier...

10 Dez. 2022 17:10 - 10 Dez. 2022 17:24
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Zu den Imids gehören Thalidomid, Lenalodomid(Revlimid) und Pomalidomid. Letzteres gibt es nur in fortgeschrittenen Myelomstadium. Revlimid ist in niedrigen Dosierungen fast ohne spürbare Nebenwirkungen, während Thalidomid heute wg. der Nebenwirkungen nur noch selten angewendet wird, zumal Lena inzwischen viel billiger geworden ist.
Kortison (Dexamethason) putscht auf, ich mag es nicht, aber oft ein notwendiges Übel, da es die Wirkung der anderen Mittel verstärkt. Dann gibt es noch die Proteasomenhemmer, dazu gehören Bortezomib (Velcade) und Carfilzomib (Kyprolis). Carfilzomib hat ein anderes Nebenwirkungfsprofil wie Bortezomib, ist aber meistens wirksamer, v.a. in der Dauerbehandlung.(eher für fitte,sportliche Patienten)
Bortezomib wirkt oft bei aggresiven genetischen Veränderungen besser.
Dann gibt es noch die klassischen Chemotherapeutika wie Cyclophosphamid oder Melphalan. Da gehen einem die Haare aus, Übelkeit, etc ...
Die Behandlungen aus den ersten beiden Gruppen sind relativ mild, man wird kaum etwas bemerken. Meistens wird VCD, neuerdings auch VRD (Anfangsbuchstaben der Medikamente) verwendet. Du sprichst RD an, wo man das Velcade wegen der neurologischen Nebenwirkungen weglässt. Das wäre eine Option. Evtl noch einen Antikörper, die vierte Medikamentenklasse, hinzunehmen: Daratumumab oder Elotuzumab oder wie in der Studie CC92480, ein ganz neuer AK.
Es gibt inzwischen auch Studien mit 5fach Therapien, nach dem Motto viel hilft viel koste es an Nebenwirkungen was es wolle. Manchmal hat man keine Wahl (mehr). 3fach Therapie ist Standard, vierfach erstrebenswert und 2 fach wäre evtl für dich eine Option, um Zeit zu gewinnen.
Da eine Behandlung schnell über 100000 € kostet, gibt es strenge Regeln ab wann behandelt werden darf (CRAB bzw SLIM-CRAB oder Hochrisiko). Das entfällt dann teilweise bei Studien (je nach Studienkriterium). Lenalidomid ist inzwischen so günstig (von 350€ pro Tablette auf 3€ gefallen), dass eine frühzeitigere Behandlung denke ich auch genehmigt wird.
Letzte Änderung: 10 Dez. 2022 17:24 von miregal.