Liebe Mapoli,

vielen Dank für deine herzliche und ausführliche Antwort. Tatsächlich hatte ich mich meiner Frage auf den oder die einzelne abgezielt. Da hatte ich aber auch die Profil-Funktion noch nicht entdeckt. Du hast ja schon eine Menge durchgemacht. Da drängt sich mir ja sofort die Frage auf, wie so eine Transplantation funktioniert. Andererseits, sollte ich vielleicht wirklich erst einen Schritt nach dem anderen ins Auge sehen.

Medizinisch verstehe ich relativ schnell, da ich ausgebildete Krankenschwester bin. Ich komme jedoch nicht aus diesem Bereich. Daher ist es mir völlig unbekannt, was es *in der Praxis* für einen Unterschied macht. Vielen Dank auch für die Lesetipps. Ich werde es mir die Tage in Ruhe zu Gemüte führen, wenn hier hoffentlich etwas Ruhe eingekehrt ist. Mein Sohn hat seit heute Corona und ich habe keine Ahnung, ob das meine für den Onko wichtigen Werte im SU und im Blut wohl beeinflussen wird, falls da auch bei mir schon was "schwelt".

Die Bauchdeckenbiopsie soll eine Amyloidose ausschließen. Das stand meine ich auch irgendwo in den Leitlinien, dass das soll. Zumindest, wenn man so viele BJ-Proteine ausscheidet.

Vielen Dank auch für die Tipps in Hamburg, kleiner Grisu. Ich bin noch unsicher, ob das UKSH in Kiel nun ausreichend qualifiziert ist oder nicht. Muss da irgendwas wie Myelomzentrum auf dem Aushängeschild stehen? Wenn ich so lese, 4 Stunden Anfahrt... Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein hat eine "Multiples Myelom-Sprechstunde". Und alternativ eine "Zweitmeinungssprechstunde".

Vielen Dank jedenfalls für die freundliche Aufnahme.

die Lachmöwe

Moin, moin

ich drück Dir und deinem Sohnemann die Daumen
Bei einer (Corona) Infektion werden vermehrt Antikörper gebildet um den Krankheitsherd zu bekämpfen, das beeinflusst schon die Blutwerte insbesondere die Immunglobuline (IG*) steigen. Deinen Hämatologe solltest Du auf jeden Fall informieren, falls Du auch erkrankst, damit er die Blutwerte entsprechend einordnen kann.

Als Saarländer kenn ich mich in der norddeutschen Klinikszene nicht aus, aber wenn eine Myelom-Sprechstunde angeboten wird ist das schon mal nicht schlecht, heißt ja eigentlich die Klinik hat spezialisiertes Wissen.
Zumindest von Dr. Salwender weiß ich auch, dass er Anfragen per Mail beantwortet, vielleicht ist das zum aktuellen Zeitpunkt (auch wg. der familären Coronalage) der richtige Weg für Dich. Falls Du per Mail anfragst, auch die letzten Befunde mitsenden

Hier noch die Links zu den beiden Hamburger Myelom-Sprechstunden:
www.asklepios.com/hamburg/altona/experte...ie/multiples-myelom/
www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/i...se-sprechstunde.html

Vielen Dank alle,
auch für die persönlichen Empfehlungen. Mal sehen was sich beim Gespräch nächste Woche so tut, im Zweifel habe ich jetzt einen Plan. Das ist doch schonmal was.

Hallo,

ich bin seit 2017 an einem Stationären Plasmozytom erkrankt und seit 2019 am MM. Ich bin bereits in der Erhaltungstherapie und habe Stammzelltransplantation und Hochdosistherapie hinter mir.

Meine erste Empfehlung, gehe zu einer Fachklinik wie zum Beispiel Uniklinik. Ich bin von Anfang an in Tübingen gewesen und bin damit immer sehr gut gefahren.
Ich habe für mich entschieden über meinen Krebs zu bloggen.
Bei mir war es die Hausärztin die mich aufgrund meines Blutbildes ins Esslinger KH geschickt haben. Von dort direkt zur Tumorsprechstunde. Das war eine Sache von 1 Woche. Warum das so lange dauert weiß ich nicht. Vielleicht Angst der Ärzte.

Ich bin aber für meinen Teil komplett versorgt und da ich an den Gott der Bibel glaube, bin ich komplett angstfrei, und bin von Gott egal was kommt. Keine Angst ich werde hier nicht predigen, nur berichten wer mich hier trägt.

Aktuell habe ich eine gute Zeit und bin einer ruhigen Phase. Die Hochdosistherapie war im Februar 2021, seit dem sind die Krebs-Werte sehr gut.
Wenn du praktische Fragen hast oder Tipps was du tun kannst, kannst du gerne fragen. Meine Frau und die Kinder sind ebenso fit in den Themen (zwangsweise)

Viele Grüße und viel Kraft
Marcus Radisch

Hallo Marcus,

vielen Dank für deinen beitrag und auch den Link zum Blog. Den werde ich mir mal in Ruhe ansehen. Als u.a. Theologiestudentin habe ich kein Problem mit dem Gottesbezug.

Bei meinem letzten Gespräch sind die Werte weiterhin angestiegen - im Sammelurin bin ich nun weit über 1400, und auch die Kappa Lk im Blut irgendwo über 800 mittlerweile. Der Quotient ist auf 101 etwas abgefallen, was dem Onko sehr gut gefiel. Verstehe nicht so gut warum er sich über ein paar zusätzliche Lambdaketten so freut. Naja, nun soll es endlich losgehen mit der KM-Biopsie, wenn auch leider ohne Sch-egal-Spritze, Ende November. So lange werde ich jetzt noch mit dem Anruf im Myelomzentrum warten, damit ich wenigstens sagen kann, womit wir es genau zu tun haben.
Aber ich habe heute auch mit meiner Hausärztin gesprochen, wir werden das auf jeden Fall in Anspruch nehmen.

Es ist gut zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die den ganzen Kram schon mehr oder weniger hinter sich haben und sich als Ansprechpartner*innen zur Verfügung stellen. Vielen Dank dafür.

Bedeutet "ruhige Phase" in so einem Fall eigentlich wieder voll leistungsfähig?

VG Sonja

Hallo Sonja,

Ich würde auf keinen Fall länger warten. Ich würde den Weg auf mich nehmen und mir mit den Unterlagen die ich habe an einem anderen Zentrum vorstellen.
Das mit der Knochenmarkpunktion ist bei mir relativ unspektakulär. Ich muss sie im Rahmen der HD7 - Studie einmal jährlich machen. Problem bei meinem Beckenkamm ist, dass ich dort bestrahlt worden bin, und das entnommene Knochmark meist nicht verwertbar ist. Das war lustig, da haben die Tübinger gleich eine Woche dtrauf noch mal eine gemacht, bis denen neu bewusst wurde, ach das bringt nichts. Naja auch die Ärzte müssen das üben. Ich habe das bestimmt schon 5-6 gemacht und hatte jedesmal eine andere Ärztin bzw. Arzt. Spaß macht das nicht, aber schmerzen auch nicht direkt zumindest nicht bei mir. Ich finde den Moment des Knochenbohrens und Absaugens schlimm, aber das sind nur Sekunden. Sag den Ärzten, dass du gerne reden willst, die machen das prächtig bei uns und du bist abgelenkt. Der Arzt erfahrt wie es dir geht und du vergisst die Punktion. Und an den entscheidenden Stellen Luft anhalten und lange ausatmen. Das wars.

Für mich ist das Nadel legen zum Blutabnehmen oder Infusionen extrem.

Ruhige Phase heißt, dass mein letztes Blutbild sehr gut aussah und es krebsmäßig nichts zu machen gibt. Der nächste Termin ist der 10.11.2022.
Ich bin immunsupressiv, aber dagegen gibts nichts.

Ja gerne kannst Du meinen Blog lesen. Für mich ist das etwas womit ich alle Freunde und Familie auf einmal informieren kann und ohne das es Infos gibt die per Buschfunk rumgehen.
Eine Chronik meines Verlaufs findest Du auch dort: www.marcusradisch.de/chronik/

Gruß Marcus