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Mgus Iga mit 32 wurde erstellt von Linchen
06 Juli 2024 19:52
  • Linchen
  • 19 Beiträge seit
    06 Juli 2024
Hallo.
Ich bin 32 Jahre und bei mir wurde Mgus (Iga Lambda) festgestellt. Ich habe zwei kleine Kinder und bin nun nach einigen Recherechen sehr verunsichert. Mein Hausarzt meint, ich solle mir keine Sorgen machen, aber ich habe natürlich trotzdem Angst. Ich schreibe hier mal meine Werte hin, vielleicht kann jemand von euch etwas dazu sagen.
Iga 790 Ref Wert (70 400)
Flk Lambda 48.5 (5.7 26.3)
Flk Ratio 0.28 (0.26 1.65)

Vor 2 Jahren war mein Iga bei 625
Lamba bei 36.2
Ratio bei 0.38

betti52 antwortete auf Mgus Iga mit 32
07 Juli 2024 09:04
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Herzlich willkommen im Forum.

Ich denke mal, dass Du Dir da keine Sorgen zu machen brauchst,
dass da schlagartig was passiert.

Selbst wenn die Werte ueber den Labor-Range ruecken,
ist das auch noch kein Grund zur Beunruhigung.

Aus den S3 Leitlinien:

Die MGUS ist definiert durch einen Plasmazellgehalt <10% in der Knochenmarkanalyse,
einem Gehalt an monoklonalem Ig im Serum von <30g/L (bzw. <500mg/24h
monoklonale LK im Urin beim LK-MGUS), dem Fehlen von Osteolysen, sowie der
Abwesenheit der sogenannten CRAB-Kriterien (siehe Kapitel 13.1). Die Übergangsrate
aus einer MGUS in ein Multiples Myelom beträgt ca. 1% pro Jahr (kumulativ ca. 25% der
Individuen in 20 J.) und schwankt je nach Subtyp (z. B. 1,5% / J. für IgM-MGUS, 1,0% /
J. für non-IgM-MGUS, 0,3% / J. für LK-MGUS) [17], [20], [19], [18]. Risikofaktoren für die
Progression einer MGUS sind ein M-Protein ≥15g/L und ein abnormaler Quotient der
freien Serum K/L-LK. Zytogenetische Läsionen sind dabei bisher nicht berücksichtigt.

Die Werte regelmaessig kontrollieren lassen.

Und falls sich die Werte dann irgendwann deutlich nach oben
bewegen, dann such Dir moeglichst einen Onkologen, der
auf das MM spezialisiert ist.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Linchen antwortete auf Mgus Iga mit 32
07 Juli 2024 12:38
  • Linchen
  • 19 Beiträge seit
    06 Juli 2024
Hallo Bettina,

Danke, das ist lieb von dir, dass du mir so schnell geantwortet hast. Für mich ist das alles gerade Neuland und ich bin gerade ein bisschen überfordert mit allem. Da ich Iga habe und meine Ratio gerade noch in der Norm ist, aber schon schlechter geworden ist und nächstes mal dann vielleicht nicht mehr im Referenzbereich ist, habe ich dann Hochrisiko Mgus oder? Knochenmarkspunktion wurde keine gemacht umd ist laut Ärzten auch vorerst nicht geplant. Es werden nur die Blutwerte in 6 Monaten kontrolliert.
Ist hier jemamd der auch in diesem Alter davon erfahren hat, Kinder oder vielleicht auch noch einen Kinderwunsch hat?
Liebe Grüße

miregal antwortete auf Mgus Iga mit 32
07 Juli 2024 14:28
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Die Leichtketten und die (guten) Immunglobuline (IGG, IGA, IGM) sind natürlichen Schwankungen unterworfen. War man kürzlich erkältet, Z.B im Winter oder man schnappt ständig Keime von kleinen Kindern auf, die noch kein voll ausgebildetes Immunsystem haben, steigen die körpereigenen Antikörper an und gehen im Laufe der Zeit wieder zurück. Hochrisiko ergibt sich aus der Genetik einer Knochenmarkbiopsie. Das nennt man auch Fish-analyse. Manche genetische Veränderungen der Stammzellen sind eher ungünstig in der Prognose, daher der Name.

betti52 antwortete auf Mgus Iga mit 32
07 Juli 2024 19:34
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Als das MM bei mir diagnostiziert wurde (mir ging es blendend)
durch einen Zufallsfund, da lagen die Lambdaleichtketten
bei 1700, der range ist von 5,71-26,3 mg/l, da war ich also
"bischen" drueber.
Aber das dann noch wichtiger massgebliche Kriterium ist
der Quotient. Einige sagen kappa/lambda, aber ich finde
es einfacher, wenn man den Quotienten aus den beteiligten
zu unbeteiligten Leichtketten nimmt, dann hat die
Zahl mehr "packan".
Der lag bei mir bei 136. Wenn er ueber 100 liegt, dann
sollte man ueber eine Behandlung nachdenken.

Aber ich denke, davon bist Du noch weit weit entfernt.

Wenn davon bei Dir was in der Naehe ist an Behandlungszentren
www.myelom.org/studien/studienorte.html

Dann mach dort einfach mal einen Termin und ein
Onkologe, der sich gut mit dem MM auskennt,
der kann Dir das dann sicherlich bestaetigen,
dass bei Dir sicherlich alles im gruenen Bereich ist.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Johannes1956 antwortete auf Mgus Iga mit 32
17 Juli 2024 07:25
  • Johannes1956
  • 205 Beiträge seit
    29 April 2023
Guten Morgen. Angst ist ein schlechter Begleiter, weil man dann oft die Augen verschließt. Ich hatte vor 10 Jahren nach einer Neuroborreliose eine IgA MGUS entwickelt. Der Der zeitliche Zusammenhang ist evident, da ich davor für für Normwerte Immunglobuline auf einer Klinik Blut gespendet hatte. Nach 10 Jahren ist nach einer COVID Erkrankung das MM mit multiplen Herden und Knochenbrüchen rasant ausgebrochen. Die Laborwerte waren zu dem Zeitpunkt nahezu normal, freie Leichtketten normal, nur IgA war angestiegen und beta-2 Mikroglobulin leicht erhöht.

Also, auf die 1 Prozent Wahrscheinlichkeit pro Jahr des Ausbruch MM bei MGUS kann man sich nicht verlassen. Ich sehe einen engen Zusammenhang mit Infektionserkrankungen, die das Immunsystem belasten.

Ich war einmal im Jahr zur Blutkontrolle, das hat nicht gereicht, man sollte alle 6 Monate gehen und bei signifikantem Anstieg des betroffenen Immunglobulin auch beta 2 Microglobulin messen, das ist der entsprechende Tumormarker für MM. Bei einem IgA Monoklonale können, wie bei mir, die freien Leichtketten normal bleiben.

Meine behandelnde Onkologin war entsetzt, dass bei mir die 10 Jahre keine Knochenmarksuntersuchung gemacht wurde. Sie vertritt den Standpunkt, dass jede MGUS eine Knochenmarksuntersuchung erfordert. Das wird am Beckenkamm entnommen und ist weiter nicht schlimm.

Ich hatte zum Zeitpunkt des Ausbruchs bei fast normalen Laborwerten im KM 60 Prozent Plasmazellen. Gemerkt habe ich den Ausbruch durch schmerzende Rippen und einen gebrochenen Lendenwirbel.

Ich wurde erfolgreich behandelt, 6 Zyklen Induktionstherapie mit Chemo und Monoklonale Antikörper, dann Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation. Dafür werden die eigenen Stammzellen aus dem Blut geerntet, auch das war unproblematisch. Die Behadlungsmöglichkeiten entwickeln sich rasant weiter, also ist jedes Jahr MGUS ein gewonnene Jahr. Ich habe auf der Tagesklinik viele junge Menschen mit MM kennengelernt, alle waren zuversichtlich und gut behandelt.

Also mein Tipp ist, sich dem Risiko, ein MM zu entwickeln bewusst sein, ohne Angst zu haben, Knochenmarksuntersuchung zu machen, halbjährlich kontrollieren und bei auffälligen Knochenschmerzen sofort MR machen lassen, da sieht man Läsionen sehr früh.

Wenn Verdacht besteht, dass es ausgebrochen ist, wird sowieso eine PET/CT gemacht.

Und, wie gesagt, jedes Jahr MGUS ist ein gewonnene Jahr, was die Therapiemöglichkeiten anbelangt, Stichwort bispezifische Antikörper und CAR/T Zell Therapie.

Alles Gute

Johannes

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