Hallo zusammen, mein Name ist Helmut
Seit 2001 werde ich am MM behandelt. Da ich so ziemlich die meisten Behandlungoptionen durch habe werde ich seit 07/2023 mit Talquetamab behandelt. Den 4/Zyklen habe ich mehr oder weniger erfolgreich absolviert. Die Nebenwirkungen waren und sind heftig. Geschmacksverlust, Schluckbeschwerden, Darmpropleme, Hautabschälung, Finger- und Zehennägel Ablösung, Neurophatien eigentlich fast dass volle Programm. Wir sind mit der Gabe schonn von 2 auf 3 Wochen Zyklus und nun möchte ich die Dosis von 0.8 mg auf 0,6mg / kg reduzieren. Kann mir jemand Tipps geben der Erfahrung mit der Behandlung hat ?

Viele Grüße Helmut

Hallo Helmut,
Ich hab hier schon einiges über meine Nebenwirkungen geschrieben (siehe weiter oben oder vorige Seiten). Ergänzen kann ich noch, dass ich gegen die Schluckbeschwerden 3 Teelöffel Leinöl pro Tag nehme. Ansonsten bleibt dir nur noch die Intervalle zu verlängern (hast du ja gemacht) und die Dosis zu reduzieren.
Ich hoffe das macht das Ganze für dich erträglicher.

Gruß greece

Lieber Helmut wiechsehe,bist du auch ein alter Hase Erstdiagnose 2001,bei mir war es 1999.
Hast du eigentlich schon Car-,t-Zelle. gemacht?
Wo bist Du in Behandlung?Ich in Frankfurt,da lebe ich auch.
Ich habe genau die gleichen Nebenwirkungeniz wie Greece und du

Dosisreduktion und größere zeitlich
Abstände sind möglivh,bestätigte heute meine Ärztin.
Wollen wir vielleicht mal Tel
Meine Nummer 017631550057
LG Birgitu

Entschuldigung für die vielen Tippf
ehler
Meine Finger sind noch so entzündet,dass sich kaum Gefühl ha
be.Lg Birgit

Hallo Birgitt,
Probleme mit Tippfehlern habe ich durch meine Fingernägel auch. Um auf deine Fragen zu kommen, zu der Car-T-Zellen Therapie hatte ich noch keinerlei kontakt. Dosisred habe ich ab Januar 2024. Ich werde mich bei Dir melden. Aber es geht erst inder nächsten Woche den ich habe ein volles Programm an Unersuchungen vor mir. Von Bluttran. über Kehlkopf bis zur Darmspiegelung (Mann gönnt sich ja sonst nichts). Ich bin übrings ein Oberfranke und werde in einer Weltkulturebestadt behandelt.

Liebe Grüße, Helmut

Erstmal wünsche ich allen ein frohes und glückliches und soweit möglich, gesundes Jahr 20 24.
Ungefähr vier Monate nach meiner letzten Gabe von Talquetamab sind die Nebenwirkungen zum großen Teil abgeklungen.
Mein Geschmack ist weitgehend wiederhergestellt, die hautausschläge sind weg, auch die Fingerkuppen funktionieren wieder.
Lediglich meine Fingernägel sehen immer noch schlimmer aus und auch das was danach wächst sieht auch noch nicht gut aus. Damit habe ich wohl noch eine Weile zu tun. Hätte nie gedacht, was das unbrauchbar sein der Fingernägel für Auswirkungen hat.
Aber trotz einer Strapazen, die ich damit hatte, und das Talquetamab weitgehend zu meiner tiefen Remission beigetragen.
Trotzdem, denke ich, würde ich diese Therapie nicht noch mal machen.