Ehefrau123 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 09:09
- Ehefrau123
40 Beiträge seit
11 November 2020
11 November 2020
Hallo Doris,
Bitte gib Bescheid, was du bezüglich Meditonsin in Erfahrung gebracht hast. Das wäre ja wünschenswert, wenn wir noch etwas anderes in der Hand hätten in der Erkältungszeit.
Bei den Leukos kommt mein Mann auch nur selten über 3. Meistens ist es 2,8.
Jetzt soll er auch CarT bekommen, die Leukapherese hat er schon hinter sich gebracht.
@Eva: ich weiß nicht in welcher Uniklinik dein Mann behandelt wird, aber in Würzburg soll auch die Gastroenterologie sehr gut sein.
Meine Daumen sind gedrückt!
Bitte gib Bescheid, was du bezüglich Meditonsin in Erfahrung gebracht hast. Das wäre ja wünschenswert, wenn wir noch etwas anderes in der Hand hätten in der Erkältungszeit.
Bei den Leukos kommt mein Mann auch nur selten über 3. Meistens ist es 2,8.
Jetzt soll er auch CarT bekommen, die Leukapherese hat er schon hinter sich gebracht.
@Eva: ich weiß nicht in welcher Uniklinik dein Mann behandelt wird, aber in Würzburg soll auch die Gastroenterologie sehr gut sein.
Meine Daumen sind gedrückt!
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Mapoli antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 09:41 - 06 Jan. 2025 14:45
- Mapoli
-
1676 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
Hallo Ihr Lieben,
zum Thema Wechselwirkungen:
wie Eva schon schreibt, ist es ein wenig erforschtes Gebiet. Wie weit Homöopathie in Therapien eingreift, oder für das MM nicht gut sein soll, ist mir nicht bekannt.
Vieles in dem Bereich ist noch nicht untersucht worden. Ich werde die Fragen zur Homöopathie und zum Umckaloabo gerne mitnehmen und auch noch mal mit Fr. Dr. Löffler besprechen. Sie ist eine sehr Myelom erfahrene Hämatologin, arbeitet aber schon einige Jahre im Bereich Komplementärmedizin an der Uniklinik Würzburg. Sie hat die Berichte auf unserer Homepage zu dem Thema Komplementärmedizin verfasst und war auch 2023 bei unserem Barcamp dabei.
Ebenso werde ich die Frage an den Apotheker, Herrn Nietske stellen, der den Bericht zu den Wechselwirkungen erstellt hat.
@Eva (Stani):
zu Deiner Frage, welche Therapie ich damals hatte: es war 2013 die Induktion vor SZT (VCD). Das ist sicherlich nicht mit der Therapie der CAR-T-Zellen zu vergleichen, aber wenn es schon die Therapie damals beeinträchtigt hat, zeigt es ja, wie sehr es in den Körper eingreift. Mir wurde damals gesagt, ich solle es nicht mehr nehmen, auch nicht in der Therapie freien Zeit. Wie gesagt, es ist 11 Jahre her. Ob es dazu heute mehr Erkenntnisse gibt, ist mir nicht bekannt, werde ich aber gerne bei nächster Gelegenheit erfragen.
Mein Fazit daraus: immer mit dem behandelnden Arzt absprechen, ob man ein frei verkäufliches Medikament nehmen darf, oder nicht. Dazu immer den Beipackzettel mit der Liste der Zusammensetzungen vorlegen!
@Monika (Kaeferle):
im Februar kommt Prof. Dr. Rasche zu unserem virtuellen Stammtisch dazu, er hat zwar das Thema "Neues vom ASH", wird aber sicherlich auch Fragen zu den CAR-T-Zellen beantworten. Vielleicht ist es eine Idee, wenn Du dort Deine Frage zu den niedrigen IgA Werten und dem vermehrt auftretenden weißen Hautkrebs stellst.
Welche Therapien hat Dein Mann vor den CAR-T-Zellen bekommen? Magst Du Dein Profil noch mal vervollständigen? Weißer Hautkrebs ist ja leider bei vielen Therapien eine "Spätfolge".
Weiterhin alles Gute und allen gute Besserung.
Herzliche Grüße
Ma
zum Thema Wechselwirkungen:
wie Eva schon schreibt, ist es ein wenig erforschtes Gebiet. Wie weit Homöopathie in Therapien eingreift, oder für das MM nicht gut sein soll, ist mir nicht bekannt.
Vieles in dem Bereich ist noch nicht untersucht worden. Ich werde die Fragen zur Homöopathie und zum Umckaloabo gerne mitnehmen und auch noch mal mit Fr. Dr. Löffler besprechen. Sie ist eine sehr Myelom erfahrene Hämatologin, arbeitet aber schon einige Jahre im Bereich Komplementärmedizin an der Uniklinik Würzburg. Sie hat die Berichte auf unserer Homepage zu dem Thema Komplementärmedizin verfasst und war auch 2023 bei unserem Barcamp dabei.
Ebenso werde ich die Frage an den Apotheker, Herrn Nietske stellen, der den Bericht zu den Wechselwirkungen erstellt hat.
@Eva (Stani):
zu Deiner Frage, welche Therapie ich damals hatte: es war 2013 die Induktion vor SZT (VCD). Das ist sicherlich nicht mit der Therapie der CAR-T-Zellen zu vergleichen, aber wenn es schon die Therapie damals beeinträchtigt hat, zeigt es ja, wie sehr es in den Körper eingreift. Mir wurde damals gesagt, ich solle es nicht mehr nehmen, auch nicht in der Therapie freien Zeit. Wie gesagt, es ist 11 Jahre her. Ob es dazu heute mehr Erkenntnisse gibt, ist mir nicht bekannt, werde ich aber gerne bei nächster Gelegenheit erfragen.
Mein Fazit daraus: immer mit dem behandelnden Arzt absprechen, ob man ein frei verkäufliches Medikament nehmen darf, oder nicht. Dazu immer den Beipackzettel mit der Liste der Zusammensetzungen vorlegen!
@Monika (Kaeferle):
im Februar kommt Prof. Dr. Rasche zu unserem virtuellen Stammtisch dazu, er hat zwar das Thema "Neues vom ASH", wird aber sicherlich auch Fragen zu den CAR-T-Zellen beantworten. Vielleicht ist es eine Idee, wenn Du dort Deine Frage zu den niedrigen IgA Werten und dem vermehrt auftretenden weißen Hautkrebs stellst.
Welche Therapien hat Dein Mann vor den CAR-T-Zellen bekommen? Magst Du Dein Profil noch mal vervollständigen? Weißer Hautkrebs ist ja leider bei vielen Therapien eine "Spätfolge".
Weiterhin alles Gute und allen gute Besserung.
Herzliche Grüße
Ma
Letzte Änderung: 06 Jan. 2025 14:45 von Mapoli.
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Konni26 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 10:02
- Konni26
-
18 Beiträge seit
13 Juli 2024
13 Juli 2024
Hallo,
Ich lese gerade, dass einige vom weißen Hautkrebs betroffen sind und dies mit der Therapie begründet wird. Zur Zeit der Diagnosestellung ist bei mir auch ein weißer Hautkrebs festgestellt und operiert worden. Vielleicht tritt der Krebs häufig im Zusammenhang mit einem Myelom auf.. Auf alle Fälle sollten wir das Hautscreening sehr ernst nehmen. Ich bin ab Mittwoch für zwei Wochen zur Stammzellsammlung stationär in Würzburg. Da werde ich mal nachfragen.
Ich lese gerade, dass einige vom weißen Hautkrebs betroffen sind und dies mit der Therapie begründet wird. Zur Zeit der Diagnosestellung ist bei mir auch ein weißer Hautkrebs festgestellt und operiert worden. Vielleicht tritt der Krebs häufig im Zusammenhang mit einem Myelom auf.. Auf alle Fälle sollten wir das Hautscreening sehr ernst nehmen. Ich bin ab Mittwoch für zwei Wochen zur Stammzellsammlung stationär in Würzburg. Da werde ich mal nachfragen.
EGAL, WAS AUCH PASSIERT,
NIEMAND KANN DIR DIE
TÄNZE NEHMEN, DIE DU
SCHON GETANZT HAST.
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Doris2460 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 12:26
- Doris2460
672 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
Liebe Ma,
kannst du dann bitte auch wegen Meditonsin nachfragen, bin jetzt total verunsichert. Ich nehme es, wenn ich Anzeichen von Erkältungen verspüre im ganz frühen Stadium und ich bilde mir ein es bringt mich gut durch den Winter.
Ich bin mir nicht sicher, ob meine Ärztin so gut informiert ist wie deine Ansprechpartner, danke.
kannst du dann bitte auch wegen Meditonsin nachfragen, bin jetzt total verunsichert. Ich nehme es, wenn ich Anzeichen von Erkältungen verspüre im ganz frühen Stadium und ich bilde mir ein es bringt mich gut durch den Winter.
Ich bin mir nicht sicher, ob meine Ärztin so gut informiert ist wie deine Ansprechpartner, danke.
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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Sunny antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 13:13
- Sunny
-
578 Beiträge seit
07 Januar 2024
07 Januar 2024
Hallo Ma,
ich bin nicht Eva, das ist Stani
. Ich bin nur Sunny.
Das mit der Komplementärmedizin ist so eine Sache, bei uns in der Tagesklinik brauche ich damit gar nicht anzufangen und auch keine Fragen zu stellen, denn damit kennt sich eh niemand aus. Es gab bis vor ein paar Monaten eine niedergelassene Onkologin, die darin bewandert war, auch was Sport, Ernährung und Bewegung betraf, aber die hat leider aufgehört und die Praxis an jemanden übergeben, der damit gar nichts am Hut hat - sehr schade.
Wir Betroffenen sind damit also ziemlich alleine, es sei denn man hat Riesenglück und einen Onkologen, der sich selbst dafür interessiert und weiterbildet.
ich bin nicht Eva, das ist Stani
Das mit der Komplementärmedizin ist so eine Sache, bei uns in der Tagesklinik brauche ich damit gar nicht anzufangen und auch keine Fragen zu stellen, denn damit kennt sich eh niemand aus. Es gab bis vor ein paar Monaten eine niedergelassene Onkologin, die darin bewandert war, auch was Sport, Ernährung und Bewegung betraf, aber die hat leider aufgehört und die Praxis an jemanden übergeben, der damit gar nichts am Hut hat - sehr schade.
Wir Betroffenen sind damit also ziemlich alleine, es sei denn man hat Riesenglück und einen Onkologen, der sich selbst dafür interessiert und weiterbildet.
Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
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Mapoli antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 14:42 - 06 Jan. 2025 14:46
- Mapoli
-
1676 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
Hallo Sunny,
oh da habe ich die Namen aber sowas von durcheinander gebracht! Sorry, das tut mir sehr leid. Sunny und Stani, so schön ähnlich
. Ich hoffe, Ihr beide seit mir nicht böse.
Da sag ich nur "Chemohirn"! Ich habe meine beiden Beiträge entsprechend geändert. Schaut mal, ob es jetzt richtig ist.
Liebe Grüße
Ma
oh da habe ich die Namen aber sowas von durcheinander gebracht! Sorry, das tut mir sehr leid. Sunny und Stani, so schön ähnlich
Da sag ich nur "Chemohirn"! Ich habe meine beiden Beiträge entsprechend geändert. Schaut mal, ob es jetzt richtig ist.
Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 06 Jan. 2025 14:46 von Mapoli.
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