Hallo Ma,
ja das werde ich machen, mir kam später dieser Gedanke ebenfalls.
LG Sunny

Hallo,
Ich hatte doch geschrieben, dass mein Mann 7 Monate nach der Car-T-Zelltherapie plötzlich wieder eine positive Immunfixation hatte. Allerdings nicht mit dem Isotyp seines Paraproteins, sondern eine schwache Bande IgG lambda, statt IgA lambda.
Unsere Myelomspezialistin gab erst mal Entwarnung und hält es eher für eine Wiederherstellungsreaktion des Immunsystems.
Bei einer weiteren Blutkontrolle ist es nach wie vor da, unverändert 0,2g/l. Immunglobuline und FLK weiter unternormig.

Ich bin jetzt selbst auf etwas dazu gestoßen, dass eher ermutigend, statt beängstigend wäre.....

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8753190/

Liebe Grüße-Eva

Hallo, ich möchte etwas zu den negativen Nebenwirkungen zur Cat Zelltherapie fragen. Zunächst möchte ich darstellen, dass wir dankbar sind, dass mein Mann diese CartZelltherapie bekommen hat. Auf der anderen Seite sind seine IGAwerte völig unten (Kleiner als 5 und kleiner als 2)In der Folge Quält er sich ständig mit massiven Infekten in den Bronchen, den Nasennebenhöhlen usw.
Könnt Ihr uns einen Rat geben?
lieben Dank im Vortaus und herzliche Grüße
Monika

Liebe Monika,
Wie ist denn sein IgG- Wert? Unter 4 g/l? Bekommt er Immunglobuline ? Octagam z.B.? Ansonsten hilft nur sofort gegen lenken. Umckaloabo immer vorrätig haben und sofort einsetzen bei den ersten Anzeichen von Bronchitis. Ansonsten Thymian als Tee trinken und als Dampfbad.. Notfalls auch mehrmals am Tag. Habt ihr ein Inhalationsgerät? Inhalieren mit Pulmo/Vivianit comp. oder wenigstens mit 0,9 % iger Salzlösung. Nasenspülung mit Salzwasser.

Ganz wichtig ist es, sofort zu reagieren! Bei dem kleinsten Anzeichen. Das wird es vielleicht auch nicht immer sofort stoppen können, aber sicher beträchtlich leichter verlaufen lassen.

Liebe Grüße- Eva

Nun noch zur Lage meines Mannes, im 12. Monat nach Car-T-Zelltherapie.

Alles soweit prima....wir haben bis zum jetzigen Zeitpunkt ziemlich normal gelebt. Nach Weihnachten ( und er hat sich zu keinem Zeitpunkt übergessen und Alkohol trinkt er seit dem MM auch gar nicht mehr) plötzlich akute unaushaltbare Oberbauchbeschwerden, die auf kein übliches Schmerzmittel ansprachen.

Also in die Notaufnahme. Dort nach einer Nacht wieder entlassen. Es sei nichts. Nur Gastritis.
Entlassen trotz der nicht aushaltbaren Schmerzen.
Per Rettungsdienst.....In der nächsten Nacht um 3 Uhr....In ein anderes Krankenhaus. Dort 2 Tage hungern und Magenspiegelung und massig Bildgebung. Ergebnis: Magengeschwüre. Entlassen trotz unaushaltbarer Schmerzen. Diagnostik auf Heliobacter und Ergebnis der Biopsie aus den Geschwüren stand noch aus......
Den darauf folgenden Abend wieder in die Notaufnahme.....Er hatte inzwischen einen massiven Ausschlag am ganzen Körper und Schüttelfrost. Zurück auf die vorherige Station. Empfang: was wollen sie denn schon wieder hier, den Ausschlag könne man auch zu Hause versorgen.
Zwischendurch brachten ihn die Küchenkräfte Bratwurst und Sauerkraut und immer wieder Kaffee....man erfährt nur auf nachboren, wann, was und ob er essen darf. Wird zwischendurch mit Ernährung über Vene versorgt, aber immer wieder stellen sie ihm essen hin.....es ist zum Heulen oder einfach nur zum Lachen, das wissen wir jetzt auch nicht mehr.

Inzwischen haben sie die Biopsie ausgewertet: Krebszellen in den Magengeschwüren und die Leber sehe auch bedenklich aus.....wo doch MRT, Ultraschall, CT, Röntgen ( ist ja nicht so, dass sie nichts machen!) alles unauffällig war. Wobei sich selbst unsere Myelomspezialistin schon die Magengeschwüre bei ihm nicht erklären konnte. Sie kennt ihn gut genug, um das als nicht normal einstufen zu können.
Jetzt machen sie weitere Diagnostik und haben endlich auch das Cytomegalievirus einbezogen.....weiteres CT morgen.....
Was das Myelom derzeit treibt?
Er liegt in der Klinik vor Ort und sein Kontrolltermin fiel deshalb aus. Ich weiß nicht, was hier nun eigentlich noch eine Rolle spielt, aber das werden die Ärzte heraus finden. Die Uniklinik und die hier vor Ort haben Verbindung aufgenommen.
Sieht jedenfalls nicht gut aus, wie das neue Jahr begann.

Euch alles Gute- Eva

Liebe Eva,
ich habe gerade deinen Bericht gelesen und danke dir, dass du mir trotz eurer Sorgen so schnell geantwortet hat.
Die IGMwerte meines Mannes sind normal (968/921) aber die IGMwerte sind kleiner als 5 bzw.110. Mein Mann bekommt ein mal im Monat Immunglobuline.
Am Montag sind wir bei der pneumologischen Ambulanz in HH angemeldet u.A. weil eine bronchlotische Veränderung im Mittellappen (aktuell regient) festgestellt wurde.
Er hustet oft hat schleimigen Auswurf.
Zudem hat mein Mann weißen Hautkrebs der vermutlich aufgrund des lädierten Immunsystems immer wieder auftritt, d.h. er muss die Sonne meiden.
Ganz lieben Dank für Deine Hinweise. Umckalaloabo werde ich sofort besorgen.
Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft und alles Gute für Deinen Mann.
Monika