So, Neues von der Car-T-Zellfront : mein Mann hat die " Einberufung " zur Rückgabe der Zellen sehr viel schneller bekommen als die Vorrausschau war. 22.1.2024 Einrücken und 29.1. Rückgabe der Zellen.

Und hat natürlich ausgerechnet jetzt einen starken Infekt........der Car-T-Spezialist meinte, dass wir erst mal am Termin festhalten, aber der Infekt sollte wenigstens im Abklingen sein........(ha! Ich habe nach meinen spezifischen Anzeichen Covid.......) und ich solle mit allen HAUSMITTELN gegen halten. Interessante Ansage......
Jedenfalls stinkt die ganze Wohnung nach Zwiebel und Thymian.....

Die Brückentherapie mit Bendamustin hat übrigens super angeschlagen. Unser Ortsonko war sehr zufrieden. Selbst in der 4- wöchigen Pause nach der ersten Gabe sind die Werte weiter gesunken. Und das nachdem Dara/Lena/Dexa nur kurz und Dara/Carfilzomib/Dexa überhaupt nicht angeschlagen hatte!
Nach dem 2. Zyklus wurden jetzt keine Werte mehr genommen, da er ja in die Uniklinik geht. Aber der Urin ist völlig ohne Schaum und jeder, der FLK hat, weiß, wie beruhigend das ist.

Liebe Grüße- Eva

Hallo,
Sunny, hat einen neues Thema mit der Frage aufgemacht, ob wir auch über die negativen Erfahrungen und Folgen mit euren/unseren Therapien "reden" wollen.
Ich hatte dort schon geschrieben, dann aber festgestellt, dass es ihr Thema zwar berührt, aber nicht richtig trifft. Deshalb bin ich mit einem Teil meines Textes hierher umgezogen.
Inzwischen ist die Car-T-Zelltherapie stark auf dem Vormarsch und in der Zweitlinie angekommen.

Bisher war es so, dass diese Therapie der bekam, bei dem die wichtigsten anderen Wirkstoffklassen versagt hatten. Es war zwar noch nicht von austherapiert die Rede, aber zumindest wollte man das quasi damit vermeiden.

Jetzt, wo diese Therapie bereits sehr früh gegeben werden soll, um ihre Wirksamkeit zu steigern, fällt mir auf, wie wenig im internet zu finden ist, welche Erfahrungen es damit bereits geben muss.

Ich rede jetzt nicht von den Studienergebnissen, sondern von den Erfahrungen, die die anwendenden Kliniken inzwischen damit gemacht haben müssen.

Wie lange hält welche Remission außerhalb der Studien? Wenn die Patienten nicht mehr engmaschig von der Uniklinik überwacht werden....


Was passiert z. B. wenn die B- Lymphozyten zurück kommen, die Immunglobuline also wieder gebildet werden, steigt dann automatisch das Paraprotein wieder an?

Kann das aus eigener Erfahrung inzwischen jemand beantworten?

Ich las, dass eine langanhaltende B- Zellaplasie (und damit Mangel an Immunglobulinen) darauf hindeute, dass die Car-t-zellen noch da sind und arbeiten.

Ich las auch, dass bei Einigen, die Immunglobuline wieder gebildet werden: IgM nach 6 Monaten ( danach sieht es bei uns gerade aus), IgG nach 12 Monaten und IgA nach 24 Monaten.
So und was heißt das nun? Dass je nach betroffenem Immunglobulin man sich dann ausrechnen könnte, wann man theoretisch wieder "dran " ist......?

Man muss sich jedes Fitzelchen an Informationen, quasi erbetteln oder aus unzähligen Studien zusammen tragen. Es sind immer nur Bruchstücke, die mehr Fragen aufwerfen als beantworten.

In: "frag den Arzt" spricht Prof. Scheid endlich mal Klartext, was von der Car-T-Zelltherapie zu erwarten ist.

2024- 05 Prof. Scheid-8
" Ansprechrate von Car-t-zellen und was kommt danach"


Wir haben hier noch wenige, die diese Therapie schon bekommen haben. Es wäre wichtig von ihnen zu erfahren, wie es ihnen inzwischen damit geht, weil man einfach viel zu wenig davon erfährt.

Unser derzeitiger Stand im 7. Monat nach Zellrückgabe:

Es geht meinem Mann gut. Er hat auch keine Schmerzen mehr. Das traut man sich immer gar nicht zu sagen, weil im nächsten Moment irgendwas ist....
Er ist in CR seit? Ergänze ich noch.
Wir fahren viel Fahrrad, gehen schwimmen und spazieren und leben ein ganz normales Leben.

Inzwischen sind beide Flk wieder da, wenn auch beide noch unter der Norm.
Die Blutwerte haben sich gut erholt. Leukozyten in der Norm, Erythrozyten fast an der Norm, Thrombozyten schwankend weiter zu niedrig, aber in keinem bedenklichen Bereich.
Das IgM ist wieder da. Das IgG wieder zu niedrig und er bekam Octagam deshalb. IgA (sein betroffenes Immunglobulin) ist noch (zum Glück ) im Keller.
Fakt ist, es kommt Bewegung in die Immunglobuline. Was das bedeutet wird sich zeigen.

Liebe Grüße- Eva

Hallo Eva,

es kann ja noch nicht viele Erfahrungen geben, denn in der Zweitlinie ist nur Cita Cel erlaubt, wenn man Refraktär unter Lenalidomid ist, ist ja erst seit April erlaubt. Genauso, wie ID Cell in der Drittlinie.

Bei uns in der SHG haben in letzter Zeit zwar 2, seit Dienstag vielleicht 3 die Car-T-Zellen bekommen, aber noch nicht in der frühen Behandlungslinie.

Es haben jetzt 2 den Antrag wegen Citacell in der 2 Linie gestellt, einer ist noch nicht entschieden, der andere wurde abgelehnt, weil nicht Refraktär unter Lenalidomid. Dieser hat kein Lena genommen, da er es nicht vertragen hat, dass interessiert die Krankenkasse aber nicht.

Ich bin auch mal gespannt, wie es mit den MMlern von uns weitergeht, denn bisher hatten wir meines Wissens, niemanden mit Car-T-Zellen in der Gruppe und jetzt gleich mehrere, denn wenigstens 3 warten auf die Behandlung in unterschiedlichen Linien.

Schön zu hören, dass es euch so gut geht, ich drücke die Daumen, dass es noch lange so weiter geht.

Hallo, Doris,
dass das mit der Zweitlinie so ist, ist mir schon klar. Vielleicht habe ich mich da missverständlich ausgedrückt. Es geht mir darum, dass man kaum Einzelheiten über den Verlauf der Car-T-Zelltherapie im bisherigen Rahmen erfährt, also bei 3. bis höhere Linien.
Ich kenne die Studienergebnisse, das meine ich nicht. Die werden überall im Netz ziemlich gleichlautend getrommelt.
Ich meine ganz konkret Ergebnisse aus dem klinischen Alltag z.B. zu den von mir aufgeworfenen Fragen. Dazu findet man quasi nichts. Aus einzelnen hingeworfenen Sätzen,in manchen Abhandlungen, kann man sich nur ein bisschen was zusammen reimen, weil es einfach an konkreten Aussagen fehlt. Ich bin mir sicher, zu meinen Fragen gibt es längst Wissen und Erfahrungen. Den Patienten und im Netz werden sie jedoch nicht kommuniziert.
Ich stelle jetzt lieber nicht die Frage warum das so ist.
Langer Rede kurzer Sinn.....Die sich in der Zweitlinie darauf einlassen, wissen also kaum, wie es ihren Vorgängern damit ergeht/erging..... ich weiß nicht genau, wie ich das ausdrücken soll: die Car-T-Zelltherapie ist eine ziemlich gefährliche Therapie mit einer guten Chance für die, bei denen vorher nichts mehr gegriffen hat, die also nicht wirklich eine andere, bessere Wahl hatten. Nach der 1. Linie hätte man schon noch Wahlmöglichkeiten. Wie wir auch wählen, ob die Wahl gut war, stellt sich immer erst im Nachhinein heraus. Es geht um die bestmögliche Information, damit man sich überhaupt eine fundamentierte Meinung bilden kann.
Jede Therapie wird erst mal als der Durchbruch, das Wunder gepriesen bis sich dann doch herum spricht: das ist es nicht. Das ist den Fachleuten aber lange vor uns klar und die behalten es so lange wie möglich für sich.....
Wie gesagt, ich fand auf meine Fragen bisher keine Antwort.

Hallo Eva,

dann habe ich dich tatsächlich missverstanden.

Bei uns in der SHG gibt es glaube ich erst seit diesem Jahr die 1. Patienten, aber es stehen einige davor. Ih bin auch mal gespannt, was die denn so berichten.

Ich für mich selbst hoffe ich natürlich noch lange nicht vor der Wahl zu stehen. Bis zu unserem Gespräch mit Prof. Knop wusste ich, dass ich in der Zweitlinie Cita cell haben möchte, davon bin ich jetzt aber weg. Prof. Knop ist der Leiter in Nürnberg, er seit Ende 2021 aus Würzburg gekommen und steht unser SHG 2 x im Jahr für Fragen zur Verfügung. Diese Fragen bekommt er im Vorfeld schriftlich, aber es ergeben sich dann immer noch zusätzliche Gespräche und Fragen. Diese Termin sind immer enorm informativ.

Ja, das mit Prof. Knop und den Möglichkeiten, ihn gezielt zu fragen, finde ich hervorragend Doris.

Da er sich extra dafür zur Verfügung stellt, wird er dann auch nicht ausweichen und sein Wissen kund tun.

Außerhalb eines solchen Rahmens hat man kaum die Möglichkeit, etwas von den Ärzten zu erfahren, deren täglicher Alltag diese Therapien sind.

Möchtest Du sagen, warum Du Deine Meinung zur Car-T-Zelltherapie, für Dich in einer Zweitlinie, geändert hast?
Das würde mich wirklich sehr interessieren. Welche Information hast Du, im Austausch mit Prof. Knopf, erhalten, die Dich umdenken ließ?