Übrigens gebe ich ja meine Suche nicht auf, falls ich die Informationen nicht finde, die mich interessieren.....
Ich frage weiter, ich frage anders und finde immer wieder mal ein Puzzleteilchen.

Gerade habe ich das hier gefunden, das auch für den Laien klar verständlich sein dürfte,- von wegen 10 Jahre und so....
Dann scrollen zu Carvykti

www.wissensschau.de/krebs_tumor/car-t-ze...pie_erkrankungen.php

Hallo Eva,

vielleicht ist deine Suche so schwer, weil es bisher ja fast nur Kliniken gibt, die im Rahmen von Studien Car-T-Zellen verabreicht haben. Dies hat sich ja erst dieses Jahr geändert.

Im Januar z.B. durfte das Nürnberger Klinikum nur ID Cell verabreichen, und erst seit kurzem Cita Cell. Stand Ende Juli wurden in Nürnberg ca. 13 Car.-T-Zell Therapien wegen den MM gemacht, die 1. Cita Cell stand bevor.

Cita Cell soll ja wirkungsvoller sein, aber wohl auch wesentlich mehr Nebenwirkungen haben. Daher würde ich derzeit, lieber abwarten und eine andere Behandlung bevorzugen.

Hallo, Stani,

das besondere Spannungsfeld der CAR-T-Zelltherapie zwischen "unbedingt notwendig, weil nichts anderes mehr geht" oder "nice to have in der frühen Behandlungslinie" hast Du sehr schön dargestellt. Die Idee, unsere Langzeiterfahrungen mit dieser Behandlung auszutauschen, finde ich sehr begrüßenswert. Nichts Genaues weiß man noch nicht - das ist leider oft so in sogenannten "interessanten Zeiten", vor denen uns ein angeblich chinesischer Fluch ausdrücklich warnt. Was also tun in der Ungewissheit? Für mich gilt da immer: "Ich brauche mehr Details." Z.B. dieses hier:
Quelle: app.cardionews.de/Fortbildung/Herzschaed...herapien-438857.html
Wofür entscheidet man sich also, wenn eine CAR-T-Zell-Therapie optional ist? Natürlich kann in der Zweitlinie auch eine Behandlungskombi wie bei mir, z.B. DKd, einige Jahre funktionieren. Warum also nicht erstmal weitermachen damit? Tja, bei mir sind die Nebenwirkungen davon auch nicht ohne. Dara klaut mir die Hälfte meines Geschmackssinns und haut mir beständig dermaßen auf die B-Zellen, so dass meine Lymphozyten seit Beginn der Behandlung nie besser als bei 0,5 stehen - (1.0-3,5 wären normal). Meine schönen B- und T-Killerzellen, vertan, vertan, sprach der Hahn. Carfilzomib greift beständig nach meinem Herzen. Und Dexa - wer wie ich nach 2 mal 8 mg in der Woche 3 Nächte lang mit dem Teufel tanzt, der weiß, was ich meine. Mich dauert aber auch die Zeit, die während eines Zyklus im wahrsten Sinne des Wortes auf der Fahrstrecke (immer eine Stunde hin und zurück) und auf dem Infusionssessel liegen bleibt - da kommen Stunden um Stunden verlorene Lebensqualität zusammen. Und das ist für mich der springende Punkt - die Lebensqualität. Nie war sie nach der Diagnose bei mir schöner als während der Remissionszeit. Alle 3 Monate mal zur Kontrolle, L schlucken und die Nebenwirkungen betrauern, und das war es im Groben.
Genau das verspreche (und erhoffe) ich mir von Cilta-Cel in der Zweitlinie: Mehr Lebensqualität, und zwar möglichst bald, und nicht erst in 1, 2 oder 3 Jahren, wenn DKd mal abgenutzt ist. Ich bin ja JETZT durch DKd in stabiler VGPR oder sogar CR. Wenn ich also warte, bis DKd bei mir abgenutzt ist, dann muss danach ja schon wieder eine neue Behandlungskombi gefunden (was weiß ich, Isa-Poma-Dexa oder so) gefunden und angewandt werden, um dann erneut die Voraussetzungen für CAR-T und dann in der Drittlinie zu ermöglichen. Das Risiko: Ja, das lässt sich nicht wegdiskutieren. Cilta-Cel kann heftig werden und auch dauerhafte neurologische Schäden wie Parkinson-Symptomatiken hervorrufen. Wenn es mal an die Nerven geht, ist das immer Scheiße. Aber seit meiner Diagnose und dem damals dramatischen Verlauf mit Grenzerfahrung - Plasmozytom-Not-OP mit lebensbedrohenden Komplikationen und kompletter Querschnittslähmung als Folge - bin ich anders drauf. Es kann einen eben verändern, wenn man dem Tod mal von der Schippe gesprungen ist, und bei mir ist das so. Früher war Sicherheit bei mir oberstes Prinzip. Aber jetzt schaue ich mehr auf das, was heute ist und rechne für die Zukunft nur noch in Wochenabschnitten. Und gehe höhere Risiken ein, wenn mir heute was gut tut.
Ich hoffe also auf ein zeitnahe Kostenzusage für Cilta-Cel in der Zweitlinie. Und werde mich wie bisher auch weiter informieren und auch gerne berichten, ist klar.

Danke, Callosum
für Deinen Beitrag und den Link zum Thema kardiologische Toxizität der Car-T-Zelltherapie. Ich wusste davon schon, weil ich, als klar war, dass mein Mann Carfilzomib bekommen würde auf diesem Gebiet recherchiert habe......und das dann auf Car-T-Zelltherapie ausgedehnt hatte.....Diesen interessanten Link kannte ich jedoch noch nicht, hatte aber andere in der Mache, die die Kardiologen und Neurologen wachsam machen und informieren sollen, was ihnen bevorsteht.
Ich glaube die Fachärzte kommen den zahlreichen Nebenwirkungen der Therapien auch nicht ansatzweise mehr hinter her. Wir haben Glück, wenn unsere Hausonkologen zu denen gehören, die es noch schaffen sich (regelmäßig) schulen zu lassen.
Mein Mann nimmt übrigens seit der Therapie mit Darzalex/ Carfilzomib/Dexa - Therapie Strophantin. Hat ihm unser Hausarzt verschrieben, als ich ihm von der Gefahr von Carfilzomib für das Herz berichtet hatte. Ich bin felsenfest überzeugt, dass ihm das durch manche diesbezügliche Krise geholfen hat. Unmittelbar nach Car-T-Zellrückgabe begann der Blutdruck meines Mannes total zu spinnen. Kein Abfall, wie sie als Nebenwirkung wissen, sondern ständig zu hoch und Puls viel zu hoch.
Sie haben 3 verschiedene Wirkstoffklassen Blutdrucksenker und ein Entwässerungsmittel gleichzeitig eingesetzt, in der Hoffnung, dass in den Griff zu bekommen. Er brauchte zuvor überhaupt keinen Blutdrucksenker. Also rauschte jetzt der Blutdruck abwechselnd in den Keller und war wieder viel zu hoch. Dann bekam er dicke Knöchel.....

Ich habe mehrfach interveniert.....und sie daraufhin Mittel raus genommen, reduziert und umgestellt. Er bekam ziemlich lange Elektrolyte. Sie haben sich ja was dabei gedacht, sie zu geben und ja auch ständig kontrolliert....trotzdem zu lange?
Als wieder die Knöchel, trotz Entwässerungsmittel, dick wurden, haben sie die Elektrolyte endlich abgesetzt und wenigstens dieser Spuk war vorbei.
Beim 1. Kontrolltermin ambulant besprach ich mit unserer Myelomspezialistin, dass ich die Blutdrucksenker schrittweise absetzen werde, da er zuvor nichts davon brauchte. Sie war einverstanden, das zu versuchen ( er war ja nach wie vor unter tgl. Blutdruckkontrolle, wegen dem SPIZ- Programm). Ich erhöhte das Strophantin von vorbeugender auf therapeutische Dosis und alles kam ins Lot. Normaler Blutdruck, der hohe Puls ging in den Normbereich zurück. Erstaunlich belastbar trotz unternormigem HB- Wert.

Ich verstehe Dich Callosum, dass Du, wie wir alle hier, von einer therapiefreien Zeit träumst!
Nur im besten Fall 2 Jahre....nun, wir werden dankbar sein, wenn uns diese überhaupt gegönnt sein werden....
Mein Mann ist Hochrisikogruppe, hat Typ- IgA und hatte vor der Car-t-zellrückgabe noch einen extramedullären Anteil zu seinen vielen Osteolysen dazu bekommen, alles keine tollen Voraussetzungen....

Also was tun? Leben und die Zeit genießen. Und dankbar sein für jeden unbeschwerten Tag!

Hallo, Stani,

danke für die ausführliche Schilderung - damit kann ich bestimmt im Verlauf noch was anfangen.

Während meiner mehrwöchigen stationären Zeit in der Strahlenklinik der Uni Erlangen habe ich 2 nette junge Raumteiler, beide mit kleinzelligem Nierenkarzinom kennengelernt. Der Primärtumor hatte bei denen schon in die Leber und Lunge gestreut. Nur für die Aussicht auf zwei Jahre mehr Leben hätten die wahrscheinlich alles getan.

Und richtig, das Leben genießen. Ich brate mir jetzt gemeinsam mit meinem Sohn ein riesiges Stück Rotbarschfilet - was soll das schlechte Leben...

Hallo,
nun bin ich ein Stück weiter in meinen Recherchen......Mein Mann war gestern zur KMP. Im Vorgespräch mit dem Arzt kam das Thema Medikamentenplan auf den Tisch und damit Aciclovir und Cotrim. Dazu wurde der Immunstatus betrachtet an Hand der Lymphozytentypisierung. Na, da wurde ich ja aufmerksam, was es da so alles für interessante Unterlagen gibt......und hab sie mir mailen lassen.


Fakt ist: nach reichlich 8 Monaten sind bei meinem Mann keine Car-T-Zellen mehr nachweisbar. Ich weiß allerdings nicht, wie lange vorher schon nicht.
Mir spukte immer Jochens Frage im Kopf herum, ob wir schon gehört hätten, dass bei den meisten nach 3 Monaten keine Car-T-Zellen mehr nachweisbar seinen.
Ich habe tief gegraben und folgendes dazu gefunden:

www.nature.com/articles/s41375-023-02129-y

Liebe Grüße - Eva