Hallo zusammen,
im letzten Digitalen Myelom Forum der Uniklinik Würzburg hat Dr. Einsele u. a. über die Erhaltungstherapie mit Daratumuab + Lenalidomid berichtet.
Die Erhaltungstherapie mit Dara ist aktuell außerhalb von Studien nicht von den Kassen zugelassen und es ist aus seiner Sicht wohl nicht sehr wahrscheinlich, eine zeitnahe Zulassung zu erwarten.
Um vielleicht in den Genuss von Dara in der Erhaltung zu kommen, sollte man seiner Aussage nach zuerst den MRD Status bestimmen lassen. Ist dieser positiv, dann könnte man bei der Kasse um die Einzelzulassung von Dara für die persönliche Erhaltungstherapie anfragen. So habe ich es wenigstens verstanden.

Das hört sich im ersten Moment ja sehr einfach und naiv wie ich bin, habe ich meine Onkologin hierauf angesprochen. Die hat mir allerdings keine große Hoffnung gemacht, da es für das hierfür notwendige PET/CT und den MRD Status keine offizielle Zulassung gibt. Sie ist sich sehr sicher, dass die Zulassung abgelehnt wird.

Hat einer von Euch die Zulassung von Daratumumab in der Erhaltung außerhalb einer Studie von der Kasse bekommen?

Vielen Dank im Voraus.
Beste Grüße

Ich kann zu Dara nichts sagen, aber zum PET/CT, dass bei MM nicht in den Richtlinien steht. Daher ist es sehr schwierig eins zu bekommen.

Ich hatte vor 1,5, Jahren starke Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, CT, MRT und Röntgen haben nichts gezeigt. PET/CT wurde abgelehnt und der Widerspruch auch.

Alles Gute für dich

Hallo Doris2460

vielen Dank für deine Antwort.

Den Rückmeldungen nach hatte wohl keiner der hier mitlesenden Patienten eine Zulassung außerhalb der Studien bekommen.

Schönes Wochenende an Alle und frohe Weihnachten

Mich würde interessieren ob bei einer MRD neg. eine zusätzliche Dara Erhaltung Sinn macht oder man sich diese sparen kann, da man ja schon ein sehr gutes Ergebnisse erzielt hat.
Ich habe gehofft beim ASH in San Diego darüber Daten zu erhalten. Leider vergebens.
Henriko du kannst ja trotzdem mal eine MRD Bestimmung und PET CT machen lassen. Vielleicht erübrigt sich dann Dein Anliegen! VG

Hallo zusammen

Ich lebe in der Schweiz und werde als NDMM in Zürich seit Herbst 2022 nach Griffin behandelt (bin kein Teilnehmer dieser Studie): Dara in der Induktion, ASTZ, Dara in der Konsolidierung und seit 1.5 Jahren Dara 1x monatlich zusammen mit Lena (7,5mg 21 Tage, dann 14 Tage Pause) in der Erhaltung. Die Kasse in der Schweiz übernimmt Dara.
Nach der ASTZ war ich MRD -5. Meine Leichtketten sind bis heute im Normalbereich. Die Erhaltung mit Dara wird bei mir bis Sommer 2025 fortgeführt, danach gehen wir wieder über die Bücher.

Meines Erachtens ist dieses Therapieschema wirklich toll, denn ich vertrage sie ausgezeichnet. Ich führe ein weitgehend ganz normales und glückliches Leben. Es sollten unbedingt mehr Patientinnen und Patienten davon profitieren können!!

Laut ASH sind sie dabei, dass nach zwei Jahren Erhaltungstherapie Dara bei MRD- gestoppt werden kann und die Erhaltung mit Lena nochmals um ein Jahr fortgeführt wird. Und wenn man nach diesem einen Jahr weiterhin MRD- ist, kann die komplette Erhaltungstherapie gestoppt werden. Habt ihr das auch so verstanden?

Lieber Gruss
M

Super das es bei euch in der Schweiz bewilligt wird. Die Perseus Studie unterstützt ja auch die Erhaltung mit Dara und Lena.
Ich habe gehört das Cilta Cel bei euch erst später zugelassen ist?
Ist es absehbar, dass die auch in die Zweitlinie kommt?