Daratumumab ist bei mir jetzt durch nach Widerspruch bei der Krankenkasse

Hallo zusammen,

ich habe eine Antwort von meiner Ärztin erhalten, die nach Rücksprache mit dem Myelomzentrum keine Hinzufügung von Daratumumab zu meiner laufenden Lenalidomid-Erhaltungstherapie empfiehlt. Ich interpretiere das einerseits positiv, also dass keine Notwendigkeit gesehen wird. Dennoch denke ich an die in Aussicht gestellten Langzeitremissionen durch Dara in der Erhaltung und bin unsicher, ob ich mich damit zufriedengeben soll.

Ich habe nach einer Induktion mit Daratumumab (Start 07/2022), ASCT (12/2022) und Konsolidierung mit Daratumumab (03/2023) eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid allein begonnen, da Daratumumab damals für die Erhaltung nicht zugelassen war. Seit 02/2023 bin ich in CR. MRD Bestimmung wurde bislang nicht gemacht.

Seit der EMA-Zulassung (Oktober 2024) und dem G-BA-Beschluss (Mai 2025) ist D-R (Daratumumab + Lenalidomid) meines Wissens nach erstattungsfähig. Das Myelomzentrum empfiehlt jedoch keine Hinzufügung, da keine Studien (meine Interpretation des Schreibens) den Effekt nach einem so langen Abstand (ASCT 12/2022) belegen und eine Übertherapie befürchtet wird. Eine MRD-Messung könnte ein Argument sein, aber ohne Baseline-Daten (von 2023) ist die Interpretation schwierig.

Meine Fragen:

- Wie groß war der Abstand zwischen eurer ASCT und der Bewilligung von Daratumumab in der Erhaltung?
- Gab es bei euch ähnliche Bedenken der Ärzte (z. B. Übertherapie, fehlende Evidenz)? Hat man es trotzdem gemacht?
- Welche Argument sprechen aus Eurer Sicht trotzdem für eine Hinzunahme?
Vielen Dank für eure Erfahrungen!

Viele Grüße

Hallo Henriko705

Ich bin am Unisptial Zürich und kann dir dazu folgendes berichten:

Mein Behandlungsschema richtete sich nach der PERSEUS-Studie. Ich hatte 2022 Induktion mit Dara, 2023 die HD und ASZT, 100 Tage danach die Konsolidierung mit Dara und gleich anschliessend die Erhaltung mit Dara und Lena. Nach der HD und ASZT wurde bei mir eine Knochenmarkpunktion gemacht, mit dem Resultat einer MRD-. Mein Onkologe stellte damals schon in Frage, ob Dara in meiner Erhaltung wirklich notwendig sei (Übertherapie). Er hielt aber gerne an PERSEUS fest und meinte, es gibt keine Studie, die die Nichteinnahme von Dara bei MRD- in der Erhaltung belege. Ausserdem habe ich Dara stets ohne grosse NW toleriert und somit haben wir gemeinsam entschieden, es weiter zu verabreichen. Meine KK hat auch ohne wenn und aber die Kosten glücklicherweise gleich übernommen.
Jetzt nach zwei Jahren, wurde bei mir wieder ein Knochenmarkpunktion gemacht und bin immer noch MRD-. Somit setzten wir nun Dara ab. Ich muss aber noch dazu sagen, dass ich mit Lena nicht so gut unterwegs bin. Aufgrund der eher schlechten Blutwerte wurde Lena von 10mg auf 7mg und dann auf 5mg heruntergesetzt. Ich nehme es schon seit Beginn der Erhaltung 21 Tage ein, dann 14 Tage Pause.
Ich bereue es bis heute nicht, weiterhin Dara eingenommen zu haben.
Mein Onkologe hat schon in Aussicht gestellt, dass 2026 eine weitere Knochenmarkpunktion durchgeführt werden kann. Wenn ich bis dahin immer noch MRD- bin, werden alle Medikamente abgesetzt.

Für mich persönlich sind die KMpunktionen schon ein wichtiger Eingriff (auch wenn er schmerzt), um den nächsten Schritt zu planen.

Schöne Grüsse

Hallo Zusammen,
bei mir war die zweite SZT im Oktober 2023. Damals war die Erhaltung mit Dara kein Thema weder in der Uniklinik, die die SZT durchgeführt hatte, noch bei meinem regionalen Onkologen. Durch die Beträge hier bei AMM-Online erhielt ich Informationen, dass Daran in der Erhaltung möglich ist. Eine Kostenübernahme erhielt ich von der Krankenkasse relativ schnell. Nur mein regionaler Onkologe lehnte die Behandlung ab. Es scheint so, dass dieses Behandlungschema noch nicht überall bekannt ist. Ich wechselte zu einem Myelom Zentrum, dort war man sehr aufgeschlossen hinsichtlich Dara in der Erhaltung. Ich musste allerdings erst noch zwei Zyklen Dara-R-PAD hinter mich bringen, da ich auch keine Konsolidierungstherapie nach den beiden SZT erhielt. Nach einer Knochenmarkpunktion und PET-CT erhalte ich nächste Woche das Ergebnis und ich gehe davon aus, dass dann die Erhaltung mit Dara startet.
Viele Grüße
Maxi

Unsere Selbsthilfegruppe hat 2 mal im Jahr eine Fragestunde mit Prof. Knop, früher Würzburg und jetzt Nürnberg, bei der nächsten Fragestunde im Juli werde ich ihn fragen, ob es Sinn macht zusätzlich zum Lena auch nach 4 Jahren Dara hinzuzunehmen.

Denn die Perseusstudie sagt ja tolle remissionsfreie Zeiten voraus, und da ist ja die Erhaltung mit Dara und Lena dabei.

@sautermathisz Warum willst du unbedingt das Dara absetzten? Bin jetzt noch nicht so tief in der Materie, aber ist nicht gerade Dara sehr wirksam

Hallo Doris2460

Unterdessen gibt es ja bereits Thesen (oder ist es sogar die Cassiopeia Phase2 Studie? Ich bin da eben auch nicht so tief drin) die besagt, dass mit anhaltender MRD- in der Dara-Lena Erhaltung nach 12 bzw 24 Monaten Dara abgesetzt werden kann (oder es gibt keinen Nutzen mehr). Ich habe meinen Onkologen gebeten, jetzt nach 2 Jahren eine erneute Knochenmarkpunktion zu machen, weil ich finde, dass mit all dem Wissen, was die Forschung 2025 hat, zwei Jahre schon ein Meilenstein sind und es wichtig ist zu sehen, wie es drinnen aussieht, um den nächsten Schritt zu planen. Dara wollte ich keinesfalls unbedingt beenden, aber unter meinen guten Umständen ist wohl ein Stopp angebracht (Übertherapie, Übertoxizität). Und jetzt, wo ich das Resultat der anhaltenden MRD- weiss, glaube ich auch nicht, dass mir die KK das Medikament weiterhin vergüten würde, sprich mein Onkologe könnte wahrschein kein schlagfertiges Argument mehr bringen, dass sie die Kosten zu übernehmen, oder?
Dara war für mich auch immer sehr verlässlich, und ich muss auch sagen, dass ich während den ganzen zwei Jahren mit ihren monatlichen Kontrollen nie Angst oder so hatte, dass das MM zurück sein könnte. Ich war immer positiv eingestellt und ging entspannt zu den Terminen.

Gruss