Hallo Miregal, hallo Verena,

@Miregal: bist du sicher, dass die Dara-VRD Therapie mit Erhaltung Dara-R noch nicht zugelassen ist?
Siehe dazu die Beiträge von Matti27 in diesem Thread (15. Dez.´ 24 sowie 13. und 15. Jan.´25) und unter Neuigkeiten in diesem Portal: www.myelom.org/neuigkeiten/1096-chmp-emp...ultiplen-myelom.html
Es wurde bereits mehrmals in Vorträge durch u.A. Prof. Einsele und Prof. Weisel als Standardtherapie erwähnt (u.A. Myelom Forum und ASH 2024).
Die Dara-R Erhaltungstherapie kostet eher ca. 70T€ im Jahr und bei MRD- nach 2 Jahre wird Dara, zumindest nach Perseusstudie, abgesetzt. Auch teuer, aber nicht ganz so teuer wie du vorgerechnet hast. Und sollten sich die errechneten Langzeitergebnisse der Studie bewahrheiten, könnten sich die Kassen wahrscheinlich einiges an Folgetherapien sparen.

Mein Mann hat die Zusage für Dara-VRD in Jan.´24 bekommen, also vor der offiziellen Zulassung, allerdings ist er privat versichert. In August ´24 wurde die Erhaltung Dara-R nochmal explizit beantragt und genehmigt. Der Antrag verwies explizit auf die Perseus Studie, die zu dem Zeitpunkt schon Ergebnisse publiziert hatte.
Der Antrag wurde ohne Rückfragen genehmigt.

@Verena: Ich glaube das Problem ist hier, dass die Erhaltungstherapie bei dir und bei anderen im Thread erst im Laufe einer bereits bestehenden Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, Dara hinzugenommen werden soll.
Das wurde in den Studien nicht untersucht und ist deshalb ggf. ein Ablehnungsgrund.
Ich hoffe, dass du mithilfe der Stellungnahmen deiner Ärzten die Genehmigung bekommst!
Ich wünsche alles Gute.

stimmt, nach einer Vierfachtherapie Dara-VRD ist es als Erhaltung zugelssen worden. In den onkologischen Leitlinien von 2022 war es noch nicht vorgesehen. Es gibt aber immer noch Patienten, die lediglich VCD bzw VRD in der Induktion bekommen haben, Wer nicht in einem Myelomzentrum behandelt wird, muss oft noch mit älteren Therapien vorlieb nehmen

Hallo Miregal,
es ist wirklich schade, dass einige nicht nach neuestem Standard behandelt werden. Das sollte nicht sein und tut mir wirklich leid.
Mein Mann wird auch nicht in einem Myelomzentrum behandelt, sondern in einer Hämato/Onkologischen Praxis über die wir aber sehr zufrieden sind und die bereits in 2023 mit uns über die neue Behandlung ausserhalb einer Studie geredet haben. Der leitende Arzt besucht genauso die großen Kongresse und schließt sich mit Kollegen kurz wenn notwendig. Ich hoffe doch, dass es mehrere solche guten Praxen mit verantwortungsbewussten Ärzten gibt.

Ich füge mal die neueste Version der Onkopedia Leitlinien hinzu für diejenigen denen die Therapie (leider) bevorsteht:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline.../index.html#ID0E6AAG

Diese Version ist von Oktober 2024, sie wird wohl auch öfter überarbeitet als die S3 Leilinien. Dort wurde auch die Erhaltung mit Dara-Lena schon erwähnt (obwohl zu dem Zeitpunkt die Zulassung noch nicht durch war).

Vielleicht hilft es dem einen oder anderen…

Hallo Ibi,

da habt ihr ja wirklich Glück.

Das Problem bei diesen Hämatologischen/Onkologischen Praxen ist ja, dass sie sich bei sehr vielen verschiedenen Erkrankungen immer auf dem laufenden halten müssen, was ja oft gar nicht machbar ist. Dazu fällt mir immer ein, was meine Spezialistin mal zu mir gesagt hat:

"Es gibt so viele neue Publikationen und Informationen, dass man kaum mit dem lesen hinterher kommt".

Deswegen plädiere ich immer dafür, dass jeder MMler einen Spezialisten mit im Boot braucht.

Hallo Doris,
du hast recht, wir hatten viel Glück! Es ist eine sehr schöne Praxis, sehr persönlich und mit sehr guten Ärzten (und keine langen Wartezeiten). Mein Man fühlt sich dort gut aufgehoben. Das ist auch wichtig.
Auch in der ersten Praxis wo wir waren (noch SMM) gab es eine MM spezialisierte Ärztin. Wir haben natürlich den Vorteil, dass wir in einer Stadt mit 2 Unikliniken wohnen und es entsprechend viele sehr gut ausgebildete Ärzte gibt.
Klar, sollte man vor der Behandlung schon abklären wie MM erfahren die Ärzte sind, denn da braucht man einen Spezialisten, das ist schon richtig. Aber bei einer wichtigen OP frage ich dem Arzt doch auch wieviel Erfahrung er mit der OP hat und suche ggf. einen mehr erfahrenen Arzt oder Zweitmeinung?

Wichtig ist es, denke ich, ein sehr gutes Vertrauensverhältnis zum Arzt zu haben, denn er muss einem (leider) sehr lange begleiten. Und ja, immer auf dem laufenden bleiben ist wichtig, gerade im Hämato/Onko Bereich wo sich wahnsinnig viel und schnell ändert. Wichtig ist aber auch, dass der Arzt, wenn er vielleicht weniger erfahren ist, sich mit den Zentrumspezialisten austauscht. Kann man ggf. aber auch vorher klären.
Aber im Endeffekt muss es jeder so machen wie er es für sich am besten findet. Wichtig ist, dass man sich gut aufgehoben fühlt. Und wichtig ist auch, selber gut informiert zu sein und da ist dieses Forum natürlich eine sehr große Hilfe!

Hallo Ibi,

ja so sollte es sein, ich kenne leider in der Praxis (SHG und Facebookgruppen) viel anderes. Auch sind nicht alle Patienten in der Lage sich zu informieren. Bei mir hat es 1,5 Jahre gedauert, bis ich damit angefangen habe mich näher mit allem zu beschäftigen. Ich hatte das Glück, dass ich gleich in einer guten Klinik mit entsprechender Abteilung gelandet bin.