Hallo

Die Ärzte sagen mir öfters das meine Myelom-Werte runter gegangen sind, oder besser geworden sind,
aber sie sagten mir nicht welche Werte genau das sind und wieviel sie sich verändert haben. Zunächst hatte das mir ja auch gereicht.
Aber nun wollte ich es genauer wissen und hatte deshalb einen Termin bei Dr. Salwender.
Nachdem er mir von Werten erzählte, die 90 und 99 % runter gegangen sind,
war ich so erleichtert, das ich gar nichts mehr richtig in meinem Kopf aufnehmen konnte.
Dabei bin ich ja gerade erst mit dem 2. Zyklus fertig, also 2/3 der ersten Therapie.
Da haben sich die ganzen Strapazen ja auch richtig gelohnt!

Aber ist das wirklich so gut, oder ist das normal das die Werte erstmal schnell runter gehen und nachher vielleicht nur ganz langsam???
Ich habe: IgG Leichtketten Lambda und auch Kappa.
Dabei war Lambda viel höher als Kappa. Kappa ist schon fast wieder im Normal Bereich, Lambda ist auch viel wieder runter gegangen.
Sind mit den 90 + 99 % diese beiden Werte gemeint, oder welche Werte sind da sonst noch die wichtigsten???

Gruß Riba

Hallo Riba. Du bist jetzt im Stadium VGPR (very good partial response). Um auf einen MRD- Wert zu kommen, solltest du 99.999 % oder besser Rückgang erreichen. Dann kann man sich auf eine lange therapiefreie Zeit freuen (und man kann die Erhaltung auch nach 3 Jahren abbrechen). aber auch eine VGPR ist kein Beinbruch

Hallo Riba,
das ist wirklich schön, von dir zu hören. Dass die Behandlung so super anschlägt und es dir besser geht. Sowohl nach der Embolie wie auch beim MM.
Fantastisch, dass die Werte so runtergegangen sind.
Zu den Blutwerten: lass dir die Werte einfach immer ausdrucken. Wenn ich bei Dr. Salwender eine Woche nach der Blutentnahme zur Besprechung bin, lasse ich mir die Werte immer vorher zuschicken, Fax. Brief würden sie aber auch machen. Ich kann mich dann besser auf das Gespräch vorbereiten.
Alles Gute für dich. Fröhliche Ostern, Sonnenschein und gute Laune, Familie.
Viele Grüße
Birgit

Hallo!

Freut mich auch zu lesen, dass das MM bei Dir
schon gut eins auf die Muetze bekommen hat
durch die Therapie.

Auf dass dann auch die "Nebenkriegsschauplaetze"
bei Dir sich vom Acker machen und nie mehr
wieder kommen.

Alles Gute Dir.

Gruss, Bettina

Hallo Riba,

zu den Werten kann ich dir nichts erklären, aber super dass du so einen Erfolg hast, dass sind beste Voraussetzungen für die Hochdosistherapie.

Hallo, ich melde mich mal wieder.

Im allgemeinen geht es mir gut.

Mein größtes Problem ist beim Essen und Trinken. Mir schmeckt fast nichts. Getränke mäßig geht bei mir nur Bitter Lemon und beim Essen schmeckt mir am meisten noch Kartoffel, dazu immer andere Beilagen: Eier, Spinat, Tomatensoße, Fisch Schlemmerfilet. Dazu täglich einmal ein Astronauten Getränk. Dabei nehme ich sogar noch etwas zu, was ich auch sollte. Ich hatte zu viel abgenommen vorher, als mir nichts mehr schmeckte.
Dann gibt es noch kleine Nebenwirkungen die ich so habe: Kribbeln an den Füßen und Händen, ist aber wieder weg gegangen, nachdem man ein Medikament verringert hat. Wassereinlagerung in den Füßen, schmerzt nicht und dafür habe ich Thrombosestrümpfe. Der Mund ist öfter trocken und Augen sind etwas entzündet. Dann habe ich über Ostern gemerkt was ein Chemo-Hirn ist, das ist aber schon fast wieder alles weg.

Aber ich bin beim dritten, letzten Zyklus der Induktionstherapie, die längste Therapie. Ich habe da vieles durchgemacht, aber meine schlechten Werte sind auch weit runter gegangen.

Da hat sich das ganze doch gelohnt!!!

Montag habe ich wieder ein Gespräch mit Dr. Salwender, da will ich erfahren wie es danach weiter geht.

Ostern hat es auch mit dem Familien Treffen geklappt, was super was. Gerade dann waren alle Verwandte ganz Gesund!

Sonnige Grüße an alle