miregal antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
09 Juni 2025 12:43
- miregal
1011 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Ich hatte die Mundspülung bekommen, kein Eis
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Doris2460 antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
09 Juni 2025 13:05
- Doris2460
672 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
Ich hatte eine Mundspülung und die war vom Krankenhaus.
Benutze ich auch jetzt noch, wenn ich Kleinigkeiten im Mund habe.
Benutze ich auch jetzt noch, wenn ich Kleinigkeiten im Mund habe.
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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betti52 antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
09 Juni 2025 21:02 - 09 Juni 2025 21:03
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo!
Die Mundspuelung bekam man vom Krankenhaus.
Die wurde auch von meinem Studienkrankenhaus
selber hergestellt.
Eis haette man auch vom Krankenhaus bekommen.
Aber da haette man nur gefrorenes buntes Zuckerwasser
bekommen, das wollte ich nicht, deswg hatte ich mir
ein paar Pakete selbstgemachte Eiswuerfel aus
Ingwer-Zitronentee mitgenommen.
Alles Gute.
Gruss, Bettina
Die Mundspuelung bekam man vom Krankenhaus.
Die wurde auch von meinem Studienkrankenhaus
selber hergestellt.
Eis haette man auch vom Krankenhaus bekommen.
Aber da haette man nur gefrorenes buntes Zuckerwasser
bekommen, das wollte ich nicht, deswg hatte ich mir
ein paar Pakete selbstgemachte Eiswuerfel aus
Ingwer-Zitronentee mitgenommen.
Alles Gute.
Gruss, Bettina
Letzte Änderung: 09 Juni 2025 21:03 von betti52.
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Riba antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
10 Juni 2025 18:45
- Riba
-
65 Beiträge seit
17 Dezember 2024
17 Dezember 2024
Hallo
und Danke für die Antworten. Die Idee, sich selber so ein Eis zu machen finde ich gut. Mal schauen ob ich das hin bekomme.
Und ich habe es in den Arztbriefen gefunden, da steht:
"Multiples Myelom Typ IgG biphänotypisch Kappa und Lambda ED 01/25
KM Beteiligung: 95%
ISS Stadium III
Zyto-/Molekulargenetik: Hochrisiko Deletion 17p13"
Was bedeutet das?
Was ist biphänotypisch?
Was heißt KM Beteiligung 95%?
KM ist das Knochenmark? Und was heißt das für mich?
Ich bin Stadium III und Hochrisiko, aber was bedeutet das für mich?
Wer kann mir das in einfacher Sprache (Patienten gerecht) erklären?
Gruß Riba
und Danke für die Antworten. Die Idee, sich selber so ein Eis zu machen finde ich gut. Mal schauen ob ich das hin bekomme.
Und ich habe es in den Arztbriefen gefunden, da steht:
"Multiples Myelom Typ IgG biphänotypisch Kappa und Lambda ED 01/25
KM Beteiligung: 95%
ISS Stadium III
Zyto-/Molekulargenetik: Hochrisiko Deletion 17p13"
Was bedeutet das?
Was ist biphänotypisch?
Was heißt KM Beteiligung 95%?
KM ist das Knochenmark? Und was heißt das für mich?
Ich bin Stadium III und Hochrisiko, aber was bedeutet das für mich?
Wer kann mir das in einfacher Sprache (Patienten gerecht) erklären?
Gruß Riba
Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.
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miregal antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
10 Juni 2025 20:39 - 11 Juni 2025 07:08
- miregal
1011 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hochrisiko bedeutet, dass das Myelom schlechter wie im Durchschnitt zu behandeln ist bzw. schneller wieder zurückkommt. 17p13 bedeutet, dass sich Chromosom 17 Allel p13 genetisch verändert hat (jetzt fehlt). (Das ist der Risikomarker, GsD nur einer, gibt noch andere) Die Auswirkung besteht darin, dass sich daraus Krebszellen ungehindert vermehren können, dieses Gen also normalerweise ungehindertes Wachstum verhindert (zusammen mit p53, einem anderen Gen). Stadium III ist ab 60% Knochenmarkbefall . Bei dir waren es 95% Krebszellen und nur noch 5% gesundes Knochenmark (Ursache vermutich dieser Gendefekt). Also schon ziemlich angezählt (vor der Behandlung). Je mehr Risikofaktoren und je später die Behandlung (Anteil der Krebszellen) beginnt , umso eher hat man die A-Karte gezogen. Raumforderung bedeutet, dass sich dort Krebszellen angesammelt haben und das normalerweise dort befindliche Gewebe verdrängt haben.
Gut dass die Therapie bisher gut anschlägt. Bei den heutigen Behandlungsmethoden ist ein Hochrisiko aber trotzdem gut behandelbar, vor allem seit es Medikamente gibt, die eine Komplettremission bis auf bzw. unter MRD- drücken können (alle Krebszellen weg- auch kein kritisher Gendefekt mehr, alle eliminiert). Die Nachweisgrenze sinkt von Jahr zu Jahr, weshalb oft wirklich keine Krebszellen übrig bleiben, oder nur sehr, sehr wenige, weshalb auch Hochrisikopatienten eine lange Remissionszeit erwarten können. Man muss nur intensiver "draufhauen", um sicher zu gehen. Dazu gehört z.B. die Tandemhochdosis, bispezifische AK oder CAR-T im Anschluss einer Standardtherapie.
Gut dass die Therapie bisher gut anschlägt. Bei den heutigen Behandlungsmethoden ist ein Hochrisiko aber trotzdem gut behandelbar, vor allem seit es Medikamente gibt, die eine Komplettremission bis auf bzw. unter MRD- drücken können (alle Krebszellen weg- auch kein kritisher Gendefekt mehr, alle eliminiert). Die Nachweisgrenze sinkt von Jahr zu Jahr, weshalb oft wirklich keine Krebszellen übrig bleiben, oder nur sehr, sehr wenige, weshalb auch Hochrisikopatienten eine lange Remissionszeit erwarten können. Man muss nur intensiver "draufhauen", um sicher zu gehen. Dazu gehört z.B. die Tandemhochdosis, bispezifische AK oder CAR-T im Anschluss einer Standardtherapie.
Letzte Änderung: 11 Juni 2025 07:08 von miregal.
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betti52 antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
10 Juni 2025 23:14
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo!
Auch von mir alle Daumen-drueck, dass sich trotz
alledem, Dein Weg in einen fuer Dich gut gangbaren
Weg verwandelt/bei einem gut fuer Dich angbaren
Weg bleibt.
Alles Gute fuer Dich.
Gruss, Bettina
Auch von mir alle Daumen-drueck, dass sich trotz
alledem, Dein Weg in einen fuer Dich gut gangbaren
Weg verwandelt/bei einem gut fuer Dich angbaren
Weg bleibt.
Alles Gute fuer Dich.
Gruss, Bettina
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