Suchender antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
02 Jan. 2020 12:00
- Suchender
-
- Es gibt einen Gott
82 Beiträge seit
01 Juli 2017
01 Juli 2017
...und nach einem Monat konnte ich wieder ohne Stock bzw Rollstuhl laufen
ich bin sehr dankbar
partelle Remission nach 4 serien VCD
Im Sommer wurden dann Stammzellen gesammelt und im spätsommer sollte die Hochdosistherapie und die autologe Stammzelltransplantation gemacht werden
leider waren durch die Induktionstherapie zur Stammzellsammung (Doxyrubicin) die Haare ausgefallen
ich war dann in der Klinik aufgenommen worden konnte da aber nicht schlafen
ich weiss nicht warum, nicht mal Beruhigung hatte geholfen
Vielleicht weil ich immer etwas Frischluft brauche
jedenfalls dachte ich dass das nicht gesund ist wenn man nicht schlafen kann und bin dann nachts gegen ärztlichen Rat getürmt
das ist auch der Grund warum ich hier nicht mehr schrieb, ich wollte kein schlechtes Beispiel liefern und hab mich auch geschämt auch weil die Betten in der Station knapp sind und viele Patienten einen Platz suchen
es kam dann wie angekündigt, im Herbst fingen die schmerzen wieder an und die Blutwerte hatten sich auch wieder verschlechtert...
ich bin sehr dankbar
partelle Remission nach 4 serien VCD
Im Sommer wurden dann Stammzellen gesammelt und im spätsommer sollte die Hochdosistherapie und die autologe Stammzelltransplantation gemacht werden
leider waren durch die Induktionstherapie zur Stammzellsammung (Doxyrubicin) die Haare ausgefallen
ich war dann in der Klinik aufgenommen worden konnte da aber nicht schlafen
ich weiss nicht warum, nicht mal Beruhigung hatte geholfen
Vielleicht weil ich immer etwas Frischluft brauche
jedenfalls dachte ich dass das nicht gesund ist wenn man nicht schlafen kann und bin dann nachts gegen ärztlichen Rat getürmt
das ist auch der Grund warum ich hier nicht mehr schrieb, ich wollte kein schlechtes Beispiel liefern und hab mich auch geschämt auch weil die Betten in der Station knapp sind und viele Patienten einen Platz suchen
es kam dann wie angekündigt, im Herbst fingen die schmerzen wieder an und die Blutwerte hatten sich auch wieder verschlechtert...
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Suchender antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
02 Jan. 2020 12:14
- Suchender
-
- Es gibt einen Gott
82 Beiträge seit
01 Juli 2017
01 Juli 2017
...daraufhin wurde von der Uniklinik mir nochmal 2 Serien VCD zugute kommen lassen mit der Aussicht gegen Jahresende dann die HD zu machen
nach der 2. Serie VCD(Velcade, Cyclophosphamid, Dexmethason) ging es mir wieder gut
daraufhin wurde ausser Kontrollen erst mal gar nichts gemacht und mir ging es bis Sommer 2019 recht gut wo die Schmerzen leider wieder anfingen und wieder eine Therapie angefangen wurde, wieder in 'meiner' Unklinik Tübingen und diesmal eine zweitlinientherapie weil die Blutwerte wieder schlechter waren
Diesmal ist die Therapie DVD(Darzalex, velcade, dexamethason) was ich seit dem sommer 2019 nehme , ab nächsten Monat nur noch ein mal pro Monat Darzalex und kein Velcade mehr
die Blutwerte sind jetzt alle im Normbereich, auch Leichtketten usw, sieht gut aus, auch kaum noch schmerzen, Schmerzmittel brauche ich keine mehr seit Herbst letzten Jahres was mich auch freut weil ich denke dass Krankheitsaktivität und schmerzen korrelieren
ich kann auch wieder recht gut laufen, also da ist dann euch ein kilometerlanger Gang im wald drin ohne Stock
und das schönste, die wucherungen neben der wirbelsäule wurden im letzten CT nicht mehr gesehen!
Gott sei Dank!
ich bin den lieben Mitmenschen die für mich gebetet haben und dem Team von der Uniklinik sehr dankbar!
auch mener Partnerin die das mit mir aushält
ja, mit Gottes Gnade geht alles, ich hatte zeit meines Lebens keine Beziehung/Ehe ausgehalten
und seit einem Jahr bin ich mit einern feste Partnerin und wir lieben uns
das das geht ist für mich ein grosses Wunder
Gott sei Dank!
und auch den lieben Ärzten und Schwestern!
liebe Betroffenen, lasst euch nicht unterkriegen!
Ein glückliches und gutes 2020 wünscht
Suchender
nach der 2. Serie VCD(Velcade, Cyclophosphamid, Dexmethason) ging es mir wieder gut
daraufhin wurde ausser Kontrollen erst mal gar nichts gemacht und mir ging es bis Sommer 2019 recht gut wo die Schmerzen leider wieder anfingen und wieder eine Therapie angefangen wurde, wieder in 'meiner' Unklinik Tübingen und diesmal eine zweitlinientherapie weil die Blutwerte wieder schlechter waren
Diesmal ist die Therapie DVD(Darzalex, velcade, dexamethason) was ich seit dem sommer 2019 nehme , ab nächsten Monat nur noch ein mal pro Monat Darzalex und kein Velcade mehr
die Blutwerte sind jetzt alle im Normbereich, auch Leichtketten usw, sieht gut aus, auch kaum noch schmerzen, Schmerzmittel brauche ich keine mehr seit Herbst letzten Jahres was mich auch freut weil ich denke dass Krankheitsaktivität und schmerzen korrelieren
ich kann auch wieder recht gut laufen, also da ist dann euch ein kilometerlanger Gang im wald drin ohne Stock
und das schönste, die wucherungen neben der wirbelsäule wurden im letzten CT nicht mehr gesehen!
Gott sei Dank!
ich bin den lieben Mitmenschen die für mich gebetet haben und dem Team von der Uniklinik sehr dankbar!
auch mener Partnerin die das mit mir aushält
ja, mit Gottes Gnade geht alles, ich hatte zeit meines Lebens keine Beziehung/Ehe ausgehalten
und seit einem Jahr bin ich mit einern feste Partnerin und wir lieben uns
das das geht ist für mich ein grosses Wunder
Gott sei Dank!
und auch den lieben Ärzten und Schwestern!
liebe Betroffenen, lasst euch nicht unterkriegen!
Ein glückliches und gutes 2020 wünscht
Suchender
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yoshi antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
05 Jan. 2020 10:24
- yoshi
0 Beiträge seit
22 März 2026
22 März 2026
Schön, dass es auch Geschichten gibt, wo die Entwicklung positiv war. Wenn es einem gut geht, treibt man sich nicht do oft in Foren zu Krankheitsthemen rum ...
Seit meiner autologen SZT 2014 ging es bei mir gesundheitlich nur aufwärts und meine Werte bewegen sich auf gleichbleibendem Niveau, so dass ich nur halbjährliche Kontrollen brauche. Nur mit meiner Niereninsuffizienz und der Dialyse muss ich halt leben. Aber ich bin - wenn ich viele Berichte hier lese - dankbar, dass es mir verhältnismäßig gut geht und ich ein weitgehend normsles Leben führen kann, mit meinem Hund in den Bergen rumstiefeln und skilaufen gehen kann.
Euch allen ein frohes und gutes neues Jahr(-zehnt)!
Seit meiner autologen SZT 2014 ging es bei mir gesundheitlich nur aufwärts und meine Werte bewegen sich auf gleichbleibendem Niveau, so dass ich nur halbjährliche Kontrollen brauche. Nur mit meiner Niereninsuffizienz und der Dialyse muss ich halt leben. Aber ich bin - wenn ich viele Berichte hier lese - dankbar, dass es mir verhältnismäßig gut geht und ich ein weitgehend normsles Leben führen kann, mit meinem Hund in den Bergen rumstiefeln und skilaufen gehen kann.
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UndineD. antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
01 März 2020 14:30
- UndineD.
0 Beiträge seit
22 März 2026
22 März 2026
Liebe Alle,
ich mache mir aktuell Sorgen um Volker07.
Weiß jemand etwas Aktuelles von ihm?
Kann er sich selbst melden?
Ich habe es schon erfolglos per PN versucht.
Ich habe in seinem Profil gelesen, und der letze Eintrag nach Weihnachten gefiel mir gar nicht und veranlasst mich diese Nachfrage zu stellen.
L.G.
Undine
ich mache mir aktuell Sorgen um Volker07.
Weiß jemand etwas Aktuelles von ihm?
Kann er sich selbst melden?
Ich habe es schon erfolglos per PN versucht.
Ich habe in seinem Profil gelesen, und der letze Eintrag nach Weihnachten gefiel mir gar nicht und veranlasst mich diese Nachfrage zu stellen.
L.G.
Undine
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UndineD. antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
08 März 2020 16:46
- UndineD.
0 Beiträge seit
22 März 2026
22 März 2026
Weiß wirklich keiner etwas von Volker?
Ich mache mir Sorgen, die PM die ich ihm geschickt habe, ist immer noch ungelesen...
Undine
Ich mache mir Sorgen, die PM die ich ihm geschickt habe, ist immer noch ungelesen...
Undine
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UndineD. antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
08 Mai 2020 13:26
- UndineD.
0 Beiträge seit
22 März 2026
22 März 2026
Ich bin nicht sehr erfolgreich hier, aber ich versuche es noch mal.
Was ist mit Beatty? Zuletzt ging es ihr schlecht, das war Anfang des Jahres.
Und immer noch: Volker???
L.G.
Undine
Was ist mit Beatty? Zuletzt ging es ihr schlecht, das war Anfang des Jahres.
Und immer noch: Volker???
L.G.
Undine
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