Liebe Monika, liebe Birgit, liebe Diddelmaus,
vielen Dank für Eure Rückmeldung!

@Diddelmaus: ein sehr schöner, Mut machender Bericht. Ich wünsche Dir einen super schönen Sommer, genieße die Zeit mit Deiner Familie.

@ Birgit: viel Erfolg mit der neuen Erhaltungstherapie

@ Monika: toll, dass die PAD Behandlung so gute Ergebnisse gebracht hat. Viel Glück für den Termin in WB.

Vielleicht möchten noch weitere "alte Hasen" Ihre Erfahrungen uns kund tun, es tut doch so gut, von Euch zu hören!

Liebe Grüße
Ma

Hallo zusammen,

ich möchte die Plattform jetzt auch mal nutzen und nach Gex fragen, er war auch schon länger nicht mehr hier unterwegs und ansonsten immer recht aktiv. Ich hoffe die Therapie verläuft gut, soweit ich mich erinnern kann ging es zuletzt darum ggf. doch eine Hochdosis Therapie zu machen.

LG an alle
Jessi

Hallo Birgit,
ich mache auch diese Therapie mit Dara, Dexa und Revlimid. Revlimid nehme ich seit 5 Jahren 25mg. Da ich es ganz gut vertrage, lassen wir es bei der Dosis.
Meine Werte sind auch im Keller und wenn ich am Montag meine Infusion bekommen habe, habe ich die ersten 6 Zyklen geschafft und bin endlich im 4-Wochen Rhytmus.
Werde mich dann irgenwann mit den Heidelbergern in Verbindung setzen, um Infos für die Subkutane Verabreichung zu bekommen.

.....nebenbei bemerkt, ich habe im April die 10 Jahre Myleom erreicht

Grüße in die Runde

Lieber Karsten,
10 Jahre,gratuliere.
Wie viel Dexamethason bekommst Du denn zu der Behandlung und welche Medikamente bekommt mein noch,ich weiß von Tavegil und Paracetamol?
Welche Deiner Werte gehen denn in den Keller?
Ich fange kommenden Donnerstag mit dieser
Therapie an,deshalb bin ich so Neugier.
Ich bin übrigens im 21 .Jahr Multiples Myelom.
LG Birgit Eilbacher

Hallo Birgit,
21 Jahre, wer möchte das nicht gern schaffen, bin aber zuversichtlich, bei den heutigen Behandlungsoptionen.
Bei meiner Werten wird, laut den Heidelbergern, viel Wert auf dem M-Gradient gelegt, und der war nach 3 Zyklen dieser Kombination bei 1.
IGG war nur noch 3,3 und die Leichtketten bei 10.
Ich denke mal, den M-Gradient bekommen wir auch noch auf 0, wenn demnächst kontrolliert wird.
Dexa bekommt man ja am Tag der Infusion mit in die Vorbehandlung, also flüssig. Am Tag nach der Inf. soll ich nochmal 20mg nehmen, was ich auch weiterhin so mache, auch wenn ich demnächst nur noch alle 4 Wochen auf die Liege muss. Eigentlich soll man das Dexa ja, an den Tagen 1,8,15 und 22 zum Revlimid nehmen, aber Dexa und ich, wir stehen auf Kriegsfuß und das sieht mein Onkologe auch ein und lässt es so, wie ich es möchte. Genauso ist es mit den Bisphosphonaten, die lasse ich mir schon seit 9 Jahren nicht mehr geben,
Paracetamol muss ich am Tag der Inf. 2 Stück vor der Behandlung nehmen, dazu kommt eine Montekulast gg Übelkeit und ein Herpesmittel was ich 2x Täglich nehmen soll, was ich aber demnächst auch in Heidelberg hinterfrage.
Deine erste Behandlung am Donnerstag wird ziemlich lange dauern, lässt man sich beim ersten mal sehr viel Zeit, um zu sehen, wie du es verträgst. Bei mir hat es knapp 8 Stunden gedauert mit der Vorbehandlung.
Die zweite Inf. geht dann schon wesentlich schneller, wird dabei auch nur noch die hälfte an NaCl genommen.
Auf jeden Fall ist es sehr gut verträglich und Probeme gab es in Speyer, laut dem Dok, dabei noch keine Nennenswerten.

Ich drücke dir die Daumen und wenn du noch was wisen möchtest, kannst du gern fragen
lg

Lieber Karsten,danke.
Ich habe erst 10 MG und dann 20mg als Erhaltungstherapie genommen, na ach 1,5 Jahren hat es alleine nicht mehr gewirkt Die Leichtketten sind jetzt bei 120.
Meine Onkologin hat mir jetzt geraten,trotzdem Revlimid 20 MG und Darzalex und Dexa zu nehmen,da sie meint,dass das Zusammenspiel mit Revlimid trotzdem wirksam sein könnte.Weisst Du oder jemand aus dem Forum da was drüber?
Wie verträgst Du die Therapie denn,du schreibst,dass Werte in den Keller gehen.
LG Birgit