Liebe Myelompatienten und Angehörige,

gerne möchte ich diesen Beitrag, wie schon im letzten Jahr, noch mal hochholen. Es gibt so einige von den "alten Hasen" , die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken. Um so mehr freuen wir uns auf Eure Beiträge.

Ich möchte Euch ermutigen, ab und an etwas zu schreiben, vielleicht Euren alten Beitrag zu kommentieren, oder ein neues Thema zu eröffnen. Besonders für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind. Besonders auch, wenn es denen gut geht. Oder überhaupt auch Berichte zu lesen, wie so der Verlauf der Erkrankung ist. Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild. Wie alle haben am Anfang unserer Erkrankung sehr von den Meldungen der erfahrenen Patienten profitiert und möchten doch, dass es den neuen Mitgliedern auch so geht.

Auch die Erfahrungen in Coronazeiten sind sicher für viele interessant. Wie ist es mit Euren Therapien, laufen die normal weiter? Welche Erfahrungen macht Ihr bei den Ärzten? Wie ist es mit den Arztgesprächen? Habt Ihr auch erleben müssen, dass die Angehörigen nicht mit zu den Gesprächen in die Praxis oder Klinik durften? Wie geht es Euch damit? Welche Sorgen haben die Angehörigen, besonders jetzt in Coronazeiten?

Vielleicht lest Ihr ja mit und lasst eine kleine Nachricht da.

Ich hoffe, es geht Euch gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit

Ma

Hallo,
na, dann will ich mal Laut geben.
Ich bekam meine Diagnose ja 2006 und habe nach vielen Behandlungen in 2007 und 2008 seitdem eigentlich viel Grund zur Dankbarkeit. Im Oktober werden es dann 15 Jahre Überleben, das ist doch etwas. Ich arbeite Vollzeit, werde aber zum 1.12. in den Ruhestand gehen, mit 61. Dann freue ich mich auf ein kleines Häuschen und einen viel zu steilen aber schönen Garten. Ich kann nur alle ermutigen, die mit der Diagnose leben müssen, positiv zu bleiben und offen damit umzugehen, das hilft ungemein.
Viele Grüße aus dem Weserbergland.
Stefan (ketem)

Guten Tag,
Bitte löschen Sie meinen Account.

Ich habe keine Möglichkeit gefunden, meinen Zugang selbst zu löschen.

Danke

snet

Hallo Snet,
habe Ihnen eine PN geschrieben
Herzliche Grüße
Ma

Hallihallöchen liebe Forumsgemeinde.

Ich habe dieses Jahr im Januar die 9. Ausgabe meines Diagnosetages begangen. Mittlerweile bin ich nun 43 und mein Sohn 13. Wir haben also schon eine weite Reise hinter uns - und hoffentlich noch ein langes Stück vor uns!

Mir geht es sehr gut, bis auf die üblichen Nebenwirkungen von Revlimid halt. Ich bin jetzt seit zwei Jahren unter Dara/Rev/Dex und die Werte (Leichtkettenmyelom) sind absolut unverdächtig. Ich hatte letzte Woche ein Kontroll-MRT von LWS/BWS und HWS und es waren KEINE neuen Osteolysen zu sehen.

Falls die aktuelle Therapie irgendwann schwächelt, hat mein Onko die CAR-T-Zellen für mich auf dem Plan.

Ich bin unglaublich dankbar. Ich lese sehr oft hier mit, schreiben tu ich so selten weil ich wegen meinrm Rücken nicht mehr am PC sitzen kann. Mein Zugang zum web ist mein Smartphone und da finde ich das Tippen mühsam..

Viel Glück Euch allen!!!!

Gruss aus der Schweiz,

Diddlmaus

Schön zu hören, dass es euch gut geht, Stefan und Sibylle. Ich hoffe es bleibt noch sehr lange so!
Es tut wirklich gut, solche Nachrichten zu lesen.
Liebe Grüße Maggie