AMMonline

     

03 Mai 2021 12:14
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    22 März 2026
Vielen Dank für die positiven Berichte Diddlmaus und Stefan....das liest sich echt toll und macht wirklich Mut.Ich wünsche Euch weiterhin ( natürlich auch allen anderen) super Gute Werte .

Liebe Grüße
Angelika...die ,die am Anfang immer ganz viel Panik hatte und nun auch durch dieses Forum viel viel ruhiger ist. DANKE!!

03 Mai 2021 16:25
  • Butzl
  • 424 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Diddlmaus und Stefan - lieben Dank für Eure Mitteilungen.
Das baut wirklich auf, auch wenn man selber noch nicht weiss, wie sich das Myelom entwickeln wird.

Herzlichen Gruss
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

03 Mai 2021 18:28
  • Diddlmaus
  • 1299 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Ihr lieben Mitstreiter,

Ich kann mich erinnern, wie eichtig Patienten mit gutem Verlauf für meine Moral damals waren.

Von daher tut es mir leid, dass ich nicht eher wieder etwas geschrieben habe. Auch neue Patienten brauchen die Hoffnung, dass es genau bei ihnen auch so glücklich verlaufen kann.

Ich selber habe wirklich ein sehr eingeschränktes Leben, brauche seit Jahren meine Morphinpräparate, habe jeden Tag Schmerzen. Trotzdem hab ich ein gutes Leben und fühle mich jetzt auch nicht irgendwie vom Leben benachteiligt oder so...ist mein Leben. Ist gut so wie es ist. Ich würd mit niemandem tauschen wollen!

Viele Grüsse, lasst euch nicht unterkriegen

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

04 Mai 2021 06:35
  • chrism
  • 75 Beiträge seit
    10 November 2013
Hallo ihr Lieben,

Dann möchte ich auch mal ein paar (hoffentlich) positive Zeilen hinterlassen:

Ich hatte meine Diagnose MM Ende 2012 mit 31 Jahren. Es war natürlich ein unglaublicher Schock für mich und meine Familie.
Im Jahr 2013 durchlief ich sämtliche Therapien (Bestrahlungen, Chemo, HD-Chemo, autologe SZT). Gegen Ende des Jahres 2013 war ich dann wieder recht fit und stieg wieder ins Berufsleben ein, allerdings nicht mehr Vollzeit.
Im Jahr 2014 habe ich dann meine vorherige Arbeitsstelle gekündigt und bin zurück in meine ländliche Heimat gezogen.
Mir geht es damit sehr gut, ich arbeite in einem weniger nervenaufreibenden Job, habe wieder ein Pferd und einen Hund.
Ich bin wieder sehr sportlich, wenn auch nicht mehr auf dem Leistungsniveau von vor der Erkrankung, aber ich jogge täglich und starte schon auch mal bei einem Wettkampf.
Ich bin sehr viel mit meinen Tieren in der Natur unterwegs.
Mein M-Gradient steigt langsam wieder an, daher bekomme ich jetzt zumindest wieder Zometa (nach einigen Jahren Pause), um die geschädigten Knochen zu schützen.
Ich habe tatsächlich seit meiner SZT im Sommer 2013 keinerlei Therapie mehr erhalten und war bis Beginn letzten Jahres in CR.
Mittlerweile bin ich 40 Jahre alt und habe die ganzen Jahre kaum Einschränkungen durch mein MM erlitten.
Natürlich sind meine Knochen recht stark geschädigt und ich habe kein Gefühl mehr im rechten Fuß, aber das ist nach den ganzen Jahren kein Problem mehr für mich. Schmerzen habe ich keine, zumindest wenn ich mich an meine täglich Routine mit Krankengymnastik und reiten halte.

Ich hoffe, mein recht positiver Krankheitsverlauf macht einigen Mut in schwierigeren Phasen.

Lasst euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße,
Christina

06 Mai 2021 10:18
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    22 März 2026
Es ist erfreulich, dass es einigen "alten Hasen" relativ gut geht!
Besonders hat mich gefreut, endlich wieder einmal von Diddlmaus zu lesen. Ich kann gut nachvollziehen, was du schreibst: Schmerzen (selbstverständlich), Morphine (ohne gehts nimmer) viele Einschränkungen ec.- aber es geht gut, man ist soweit zufrieden, mehr darf man nicht erwarten. Mir geht es da ähnlich, allerdings finde ich immer, je jünger einen die Krankheit trifft umso schlimmer. Meine Kindrr waren längst selbständig u. ich ohnehin in Rente bei Diagnosestellung. Aber was du gewuppt hast, wie einige Andere auch- alle Achtung!
Weiter so!
Undine
PS: Hat wirklich KEINER VON EUCH eine Ahnung was aus Volker geworden ist?

06 Mai 2021 10:58 - 06 Mai 2021 11:01
  • Mapoli
  • 1676 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Hallo Ihr Lieben,

es freut mich sehr, von Euch allen zu lesen und besonders freut es mich natürlich, dass es Euch soweit gut geht. :-)

Vielen Dank für Eure schönen Beiträge auf meinen Aufruf.
Stefan /Ketem 15 Jahre mit der Erkrankung und Dein Beitrag spiegelt so viel Lebensmut und Dankbarkeit, daran sollten wir uns alle festhalten!
Sybille / Diddelmaus, Du bist nun auch schon 9 Jahre dabei. Wie auch meine Kinder, ist Dein Sohn mit der Erkrankung groß geworden. Auch aus Deinen Zeilen hört man Dankbarkeit und Lebensfreude, trotz der Beeinträchtigungen.
Angelika, Du schreibst deutlich, wie wichtig das Forum für uns alle ist. Auch mir hilft es immer noch, ruhiger zu werden.
Christina / Chrism, auch Du bist nun schon seit 9 Jahren mit dieser Erkrankung konfrontiert und warst ebenfalls noch sehr jung. Es freut mich sehr, dass Du eine so lange Therapie freie Zeit hattest und auch jetzt "nur" Zometa bekommst. Auch ist es schön, in Deinem Bericht zu sehen, wie der Lebensweg sich doch oft nach der Diagnose zum positiven wendet. Tiere, Sport und Landleben - so vieles, um glücklich zu sein. Ich wünsche Dir weiterhin viel Spaß damit. Mir bringt die Natur auch so viel Lebensfreude.
Undine, Du schreibst: "man ist soweit zufrieden". Das ist doch auch schön.
Wie Moni / Butz so schön auf Eure Beiträge schreibt: "Das baut wirklich auf, auch wenn man selber noch nicht weiss, wie sich das Myelom entwickeln wird."
So ist es, es ermutigt, glücklich zu sein! Das ist schon ein Stückchen wertvolle Medizin!

Auch freut es mich sehr, dass im Forum wieder mehr los ist, auch dank Euch. Weiter so! :-)

Die Mut machenden Nachrichten sind so sehr wichtig! Wir alle haben davon besonders am Anfang und auch in schwierigen Phasen der Erkrankung profitiert.

Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute. Kommt gut durch die Coronazeit, gemeinsam schaffen wir das auch als Myelompatienten!

Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 06 Mai 2021 11:01 von Mapoli.

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