Liebe Mitpatienten,

gerne möchte ich diesen Beitrag noch mal hoch holen. Es gibt so einige von den "alten Hasen" , die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken.

Ich möchte Euch trotzdem ermutigen, ab und an etwas zu schreiben. Besonders für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind. Besonders auch, wenn es denen gut geht. Oder überhaupt auch Berichte zu lesen, wie so der Verlauf der Erkrankung ist. Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild.

Vielleicht lest Ihr ja mit und lasst eine kleine ermuntern Nachricht da.

Ich hoffe, es geht Euch gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit

Ma

Hallo Ma und hallo liebe Gemeinde

Ich melde mich gern auf diesen Aufruf hin. Ich sitze gerade an einem kleinen Waldsee, auf einem übergrossen aufblasbaren Pfau und geniesse, dass ich geniessen kann.

Etwas irritiert es mich, dass ich nun schon zu den alten Hasen gehöre....ich bin doch nicht alt, nur schon lange jung

Ich bin seit einem Jahr in Behandlung mit Dara/Rev/Dex. Meine Werte sind top. Das Myelom ist im Moment nicht nachweisbar. Schmerzen sind wie eh und je. Aber ich bin super zufrieden und im Herzen spielt das Myelom momentan keine Rolle. Ich bin glücklich, dankbar und geniesse es, dass ich meinen Sohn begleiten darf.

Ich habe das Geschehen hier nicht so mitverfolgt, lese ab und an etwas mit. Aber Ma hat vollkommen recht. An Berichten wie dem meinen hab ich mich anfangs regelrecht festgekrallt wie ein Ertrinkender am Rettungsring. Deshalb hier ein kleiner Rettungsring von mir.

Das Leben schmeisst uns das Myelom als saure Zitrone vor die Füsse - holen wir schnell Salz und Tequila dazu!

Allen viel Kraft und einen möglichst glücklichen Sommer!

Diddlmaus

Liebe Diddelmaus,
Wie schön,dass es Dir so gut geht!

Ich habe eine Frage an dich: Ich werde die gleiche Therapie wie du anfangen,nämlich Rev/Dara/Dexa.-Das Revlimid als Erhaltungstherapie alleine wirkt nicht mehr ordentlich.
Wie viel Revlimid und wie viel Daran nimmst Du in der Dreierkombi?

Alles Liebe,Birgit Eilbacher

Hallo, ich möchte mich auch kurz melden. Bei meinem Mann wurde 2017 MM (Hochrisiko) diagnostiziert- doppelte Stammzelletransplantation- nach 10 Monaten kam das Rezitiv. Wir sind darauf nach Würzburg gewechselt (ohne das Forum wären wir gar nicht auf die Idee gekommen) mein Mann nahm vier Zyklen an einer experimentellen Therapie teil. Zur Zeit geht es ihm gut- er hat aufgrund guter Werte eine Therapiepause- und wir genießen jeden Tag.
Euch auch die besten Wünsche!
Monika

Guten Morgen,
Was für eine experimentelle Therapie macht Dein Mann denn in Würzburg?
LG Birgit Eilbacher

Guten Morgen, Birgit,
es handelt sich um Polalidomide., das PAD regime (Velcade, Doxorubici, Dexa) und Dara. Die Teherapie wurde nach vier Zyklen aufgrund sehr schlechter Blutwerte, jedoch auch aufgrund gute Ergebnisse beendet. Am 13.08 hat mein Mann einen weiteren Termin in Würzburg- schaun wir mal.
herzliche Grüße
Monika