Hallo Hase

schön mal wieder etwas von Dir zu hören und es Dir soweit gut geht.

Ja das ein oder andere Knochenwewehchen hab ich zwar auch, das ist aber doch eher altersbedingte Abnutzung. Arthrose ist ja bekanntermaßen eine Alterskrankheit und ab 60 sind über die Hälfte der Frauen davon betroffen. Aufs Lenalidomid würde ich das nicht schieben.

Sport ist immer gut - also ab ins Wasser mit Dir

Guten Morgen,
Danke für eure lieben Worte!
@miregal ich traue mich nicht, das Lenalidomid abzusetzen. Das Gleiche gilt für Zometa, welches ich auch immer noch 1/4 jährlich einnehme.

@klein Grisu, ich habe noch eine Baustelle:Sprunggelenk Beschwerden rechts. Wenn ich da Klarheit habe, geht's zum Aquajogging!

Liebe Grüße an Alle

Katharina

Hallo Katharina,

so wie dir geht es mir auch. Habe eine Weile überlegt, aber wie heißt es so schön "never chance a winning team". Habe dann nochmal von einem Kollegen aus der Selbsthilfegruppe Studienzahlen bekommen und werde das Lenalidomid so lange nehmen, wie die Nebenwirkungen tolerierbar sind oder das rezidiv kommt.

Das Zometa bekomme ich jetzt nur noch 3 x im Jahr.

Alles Gute
.

Hallo Doris,
ja so sehe ich es auch, so lange ich irgendwie damit klar komme, werde ich meine Therapie beibehalten. Ich hoffe, dass das noch für die nächsten Jahre so sein wird!
Grüße aus Trier

Katharina

Hallo Katharina,
wir haben ja beide die Hd6 - Studie durchlaufen. Nur ich früher als du ( Diagnose 1.2016,Hochdosis 6.2016). Seitdem bin ich nach wie vor in Komplettremission - und zwar ohne Lenalidomid. Die drei Jahre Erhaltung in der Studie habe ich noch so einigermaßen durchgehalten-zuletzt reduziert.
Aber danach war endgültig Schluss. Und darüber bin ich froh. Ich bin nicht mehr so müde seitdem und fiter. Das Gelenkproblem kenne ich auch. Mein rechtes Knie hat jetzt eine Prothese. Allerdings schiebe ich das mehr auf das hochdosierte Kortison während der Chemo als auf Lenalidomid...
In unserer Selbsthilfegruppe haben die meisten gravierende Nebenwirkungen vom Lena gehabt. Augenprobleme gehörten auch dazu, aber häufig auch Herzprobleme, Hautkrebs, Durchfälle, viele Infekte, Fatigue... Nein danke, ohne mich. Ich führe meine gute Gesundheit gerade darauf zurück, dass ich kein Lena mehr nehme und mein Immunsystem gesund ist. Meine Blutwerte sind so top, dass meine Onkologie sich jedes Mal wundert, wie gut sie sind. Und es gibt auch neue Studien, die für eine Erhaltung über drei Jahre hinaus keinen Mehrwert sehen, insbesondere wenn die Remission hervorragend ist. Aber das muss jede selbst wissen, wie sie das halten will. Ich fühle mich jedenfalls mit meiner Entscheidung richtig, dass ich heute gar keine Medikamente mehr nehme ( das Zeug für die Knochen wurde bei mir ebenfalls abgesetzt von ärztlicher Seite, weil es keinen Nutzen haben soll, das dauerhaft zu erhalten ohne sonstige Therapie. Das sei überflüssig, hieß es). Insbesondere wenn ich höre, worunter die Leute alle so leiden unter Lenalidomid.
Aber ich freue mich, von dir mal wieder gehört zu haben. Habe oft an dich gedacht und mich gefragt, was du wohl so machst.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

ich traue mich nicht, das Lenalidomid abzusetzen. Meine Ärzte raten mir, es weiterhin einzunehmen.

Heute war ich beim Orthopäden: Arthrose des oberen und unteren Sprunggelenks, Fersensporn und eine Entzündung des Gelenks.

Jetzt soll mal wieder auf Rheuma getestet werden. Diesmal auch auf Gicht. Aber da wird mir Sicherheit auch nichts bei rumkommen. Das hatte ich ja schon ein paarmal....

Liebe Grüße Katharina